本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 " u5 i6 V) b( f6 m! I& R1 n; |( |" ]
' P0 r3 v. x! h
谢谢各位。
) o6 F+ u* u- H% N: K一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。+ E J8 q1 N1 f
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
8 }% Q; W$ G9 j* }一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。6 x! b9 H* Y1 ?; ^* |# _! V
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。! P+ K( ]! P j5 ]7 @
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。, ^" i! {0 }7 M D l
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。" ]: _0 p+ D; g/ e/ L- u
3 h {: Z3 F# [一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:/ g4 A: o+ S5 Z j4 L6 f2 Z
/ } x# [) U; W$ K1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
2 q" n. A, a# g7 N2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。( E/ k, x! d9 ?3 a/ m! D1 [9 [
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。: I$ i( A( D& D: z, n
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。3 f, H6 O: a2 v8 h" R/ n
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。1 d# j4 G: V8 O: { L
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。4 L( L2 N! o+ i1 s1 W
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。9 ?4 [" E) w! ?
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。) i+ h! g& V# W% D( I! s+ m
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。4 J7 g$ b0 ?( m
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。6 B% f+ {1 o/ _4 S4 D
d* Q5 W* n& P w( M
) W0 d+ d6 Z# uNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。! |8 l% i( n6 x Q$ C
$ d5 [$ Q, t# V, p |