肺癌历经手术-复发-脑转移，如今母亲也成功迈向抗癌第6年了！

讲述者：一只阿狸

整理者：pear

熟悉我家的朋友都知道，我母亲虽然是IB期肺癌，但是很不幸术后复发，出现脑转移，好在通过治疗目前一切稳定。在抗癌这条路上一直学习，很幸运如今我也成为论坛版主，有机会和大家分享我家的治疗经历，希望我们的治疗过程能以微薄之力给更多战友们些许帮助。

母亲确诊肺癌后，我们是这样寻得手术方案

2019年11月末，母亲因甲状腺结节手术在老家三甲医院进行术前检查，彼时我在北京工作，父亲和表哥陪同前往。表哥前去取母亲检查结果却迟迟未归，母亲出去寻找，只见表哥在医院走廊里失声痛哭，问他也是哽咽得说不出话，手却死死抓着检查单不让母亲看到。当天下午我给父亲打电话询问手术情况，一向性格沉稳的父亲在电话那头沉默许久，声音沙哑地说：“没有手术，你妈妈，肺查着有点不太好。”

父亲发给我影像报告，双肺多原发肿瘤，右肺下叶有3cm大的病灶，其他肺叶密密麻麻散在几十个小结节，我查了许久“考虑肺Ca”是什么含义，崩溃中更多的是难以置信，母亲性格开朗一直以来体检并无异常，怎么会突然查出肺癌！

老家医院安排了三天后穿刺活检，经过多方考量最终给母亲安排了大Pannel基因检测（基因检测套餐）。这三天父母度日如年，于我而言如同三个世纪这般漫长，夜晚入梦，仿佛看见癌细胞正在母亲体内疯长。

主治医生把我们拉到肺癌病友群，同时告诉我可以在北京多咨询有没有手术治疗方法，如果能手术治愈率还是很高，他给了我们一家信心和方向。接下来的时间我跑遍了北京各大医院，苦苦寻求手术治疗的机会，终于在中国医学科学院肿瘤医院特需胸外科看完后，医生立刻约了术前检查单子，那一刻我激动万分，出了医院就赶快告诉母亲有机会手术了，母亲也很开心，等待了一个多月，终于第一次感觉到有活下去的希望了！

2020年1月3日，母亲接受手术，行右肺上叶楔形切除+右肺下叶叶切，4个小时漫长焦心的等待，好在手术非常成功，切下来13个病灶，术后复查时其他医生看见我家的影像都说手术做得很不错。母亲身体底子好，术后恢复很快，三天后就出院了。彼时疫情刚刚开始，母亲因手术缺失肺叶，在车上不停咳嗽，她的周围很快形成一圈真空地带。母亲笑着解释自己是肺癌不传染的，我看着面色还显苍白的母亲，背过身去抹掉差点滑落的眼泪。

术后大病理出来，我迫不及待跑到医院，真的拿到时又是手抖着不敢看。万幸，分期是IB期（早期）！走出诊室，我立刻给母亲打电话，那一天阳光特别好，母亲喜悦颤抖的声音隔着手机暖暖拂过我的心，一直笼罩着我家的阴霾在那一瞬间终于消散了，我们仿佛重获新生。

术后母亲非常焦虑恐慌会复发，虽然指南上不推荐做术后化疗，但我们还是尊重她的强烈意愿，做了4次培美曲塞+铂类的辅助化疗，母亲化疗副反应很大，为了能够提高治愈率仍在咬牙坚持，每天她都会撑着身体照料一下她的花草，一点绿意足以让母亲触摸到春天的悦动，由心生发出向上的枝芽。

考虑到母亲是EGFR19突变和MET14跳跃突变双驱动基因，我担心术后辅助用奥希替尼无效，如果把MET逼得崛起了更是得不偿失，同时也请教了多位肿瘤专家，都明确表达了不建议术后辅助奥希替尼。（这个观点仅代表医生们当时的观点，随着医学的进步，观点可能会改变）

但母亲对复发的恐惧感很强烈，担心不用药控制癌细胞会死灰复燃，最后决定术后辅助使用易瑞沙，这样万一以后真的不幸复发了还留着三代药作为后路。吃易瑞沙期间母亲出现肝功能异常，用上辅助药易善复和水飞蓟宾胶囊。每三个月复查一次CT，一直都比较顺利。

图片来源：作者提供

术后一年多复发，母亲出现脑转移

就这样我们度过了一年多的平静生活，一切仿佛又重回正轨，我经常和母亲视频，她怕我担心总是报喜不报忧，而我也因此错过了知晓她早已有头痛症状。直到2021年10月，母亲来到中国医学科学院肿瘤医院李峻岭主任处复查，李主任建议术后一年多了，做下脑部增强核磁检查看一下。

脑核磁结果出来时，我正和母亲在火车站旁吃着火锅，看到报告提示脑转移的瞬间，我整个人如坠冰窟，心忽地被狠狠揪住痛得有瞬间窒息，母亲马上发觉我神色异常，询问我情况，我强装镇定说着没事，脑子里早已乱的听不清周遭话语。

看着母亲进入火车站的背影一点点淹没在人海里，我的眼泪再也控制不住夺眶而出，上地铁之前我赶忙擦干了眼泪，没有时间给我难过了，立刻挂上专家号，求助病友群的大佬们，并查阅多项研究，判断脑部肿瘤（＞6mm）伽马刀做得越早效果越好，最终确定了下一步治疗方案：伽马刀+奥希替尼。（注：当时奥希替尼数据尚不成熟，现在奥希替尼对脑部控制较好，脑部局部放疗可以不用一上来就做了。关于脑部放疗时机不同医生也有不同的见解。）

因为知道母亲非常害怕复发，我“骗”她说头痛是三叉神经痛导致的，来北京做伽马刀处理下就好了。但母亲也在病友群看到过，知道伽马刀是用于脑转治疗，再加上那天我异常的神色，她在电话那头大口大口喘气，带着哭腔断断续续问我是不是转移了，我忍着哽咽，不停地安抚她，一遍遍否定转移。那一刻我仿佛看到她在电话那边，几乎要昏厥。

去做伽马刀那天，我让母亲在外面稍等，先进去和医生沟通，小声嘱咐医生不要提转移灶，没想到母亲悄悄进了诊室，听到我们的对话。母亲崩溃的神情和不停颤抖的身体我仍然历历在目，但好在这一刻我在她身边。比绝望更残忍的，是一度拥有过希望。一股更为深切绝望的黑暗笼罩着我们，一度跌入谷底又重获新生后，再一次被无情宣判“死刑”。

伽马刀后继续单药奥希替尼用药6个月，主要副作用是心脏毒性，肌酸激酶一直升高，最高到过2000多。心电图和心脏彩超正常，使用辅酶Q10效果不明显。

脑部病灶在做完伽马刀后第一个月复查略增大，第二个月复查明显缩小。这里也提醒大家，一般放疗后过两月再查比较合适，查得早的话就容易出现我家这种一过性增大的情况。同时母亲出现了脑水肿，打了两次贝伐珠单抗治疗脑水肿每次4支。之后脑部病灶缩小到6mm左右就稳定了。

图片来源：摄图网

脑部病灶增大，发现“罪魁祸首”

2022年3月开始，母亲持续一个月出现明显后脑勺疼痛，且低头时症状更明显，观察几日有加重迹象。疫情期间在老家进行复查，没有影像对比，我怀疑是脑部病灶进展，从母亲基因突变情况，考虑可能是因为压制了EGFR通路导致MET通路崛起了。又多方咨询了病友群里的前辈们加上我学的肺癌知识，判断病灶这么快又长起来了大概率是旁路激活了，并且一粒奥希替尼足够入脑了，刚做完伽马刀6个月时间太短了也不能继续做第二次，综合考虑下决定加入MET靶向药卡马替尼试试。

当时国内MET相关的药物只有克唑替尼，是Ia型MET抑制剂，入脑能力比较差，病友群里面很多小伙伴吃的是卡马替尼和卡博替尼，而卡博替尼是多靶点的II型MET抑制剂同时又是抗血管药物，副作用较大。而我母亲因为有原发MET14跳突，目标很明确就是想找针对MET靶点的药物，不需要其他那么多靶点，并且卡马替尼作为高度选择性MET抑制剂，能高效透过血脑屏障，对于母亲脑转情况的治疗更具优势，所以综合考虑下首选卡马替尼。

2022年4月9日开始，尝试联合卡马替尼+奥希替尼。联合用药一周后，母亲后脑勺的症状明显减轻，虽然低头仍有不适，但母亲整体精神状态改善了非常多，人也能下地简单活动了。用药一个月后，母亲各种不适症状基本都消失了，判断脑部病灶已经控制住，联合卡马替尼有效。

奥希替尼联合卡马替尼以后，母亲时常出现食欲不振，经常要靠甲地孕酮、消化酶等辅助药物来增加食欲。前八个月副作用比较小，后面母亲开始出现水肿手脚肿胀，每次查血都要查肾功能、甲状腺功能、白蛋白和心肌酶谱，确认水肿的所有原因。

肌酐有升高，吃了尿毒清颗粒以后控制住了，后面再升高后，把尿毒清颗粒换成了阿魏酸哌嗪片，目前稳定。水肿一直在服用利尿剂，也控制住了。水肿是很常见的MET抑制剂的副作用，从已有的资料包括群内大家分享的信息来看卡马替尼的水肿反应也属于比较轻的，具体处理方法，可以看下论坛公众号文章。

结缘论坛，幸不辱命

母亲刚确诊时，我像没头苍蝇一样在病友群慌张的提问，是群内的胖虎哥捞到了我，看我一直认真学习，他也耐心给我讲肺癌知识，帮我分辨正邪，带我接触到了论坛和希望树的马老师。

论坛群内病友们没有任何利益相关，真切地互相帮助，无私分享知识和经验，帮助其他患者分析治疗情况。我也经常在讨论，跟着大佬们学习。自己记性不好，为了方便学习知识经常翻阅，每次听完专家直播后，都会尽快整理好学习笔记在论坛发帖，既是自己学习记录，也给大家分享做参考，更是想尽自己一点绵薄之力回馈论坛对我的帮助。

没想到竟然有幸被鹰版注意到，邀请我成为版主。鹰版温柔地鼓励给了我信心与肯定，内心深处我也希望能够力所能及帮助到更多病友，因为自己淋过雨所以更想为其他人撑伞。我也经常在论坛群内讨论，分享我家的治疗经验，看到其他小伙伴同样通过尝试联合卡马替尼成功控制住了脑转移，我自己也有莫大的成就感和喜悦感。

2022年6月初，因服用奥希替尼肌酸激酶一直持续升高，尝试进行换药，卡马替尼对于MET通路控制得很好不用更换，考虑更换打击EGFR通路的其他三代靶向药。其间换过阿美替尼联合卡马替尼，肌酸激酶飙升同时伴有轻微肝肾损伤。7月，更换为伏美替尼联合卡马替尼，双药联合并调整剂量，肌酸激酶大幅下降，显示方案适合我母亲。后面出现过几次头痛，再逐步加量恢复剂量，头痛症状缓解。每个病人的情况不同，可以咨询主治医生对症制定适合的治疗方案。

2023年2月18日复查脑部病灶增大了2mm，距离上一次做伽马刀已经15个月了，跟李峻岭主任商量后也请教了病友群里的前辈们，决定进行第二次伽马刀。彼时母亲虽然仍然会沮丧难过，但她已经知道了癌细胞的狡猾程度，在我这几年的鼓励下，也坚定了与癌共舞的信心。

2023年3月10日在天坛医院做了第二次伽马刀，之后回家打了一次贝伐珠单抗（2支）用于治疗放疗引起的脑水肿。之后复查，母亲脑部病灶缩小。

2023年8月18日，复查显示脑部病灶略饱满，请教了病友群里的前辈们建议再次联合贝伐试试，我把这个想法也在面诊的时候请教了李峻岭主任，李主任也同意这个方案，于是在伏美替尼+卡马替尼的基础上又联合了贝伐珠单抗。贝伐珠单抗打了两个疗程，每个疗程4支，之后就不打了。后续复查脑部病灶稳定。2024年7月复查脑部病灶再次提示略微饱满，继续此前双靶联合贝伐珠单抗的方案，显示有效。目前复查一直稳定至今。

阿狸的父母

图片来源：作者提供

我们都在路上，一起追光前行

现在母亲病情稳定，生活基本如常人一般，依然是在服用伏美替尼+卡马替尼，病情控制得很好。身体状态好的时候也会出去散步，也会开车出去到处玩玩看看风景。

母亲喜爱培育花草，长寿花、迎春花，家中摆满了她悉心照料的花草，春天我邀请她来北京多住几个月她都不来，因为她放心不下她的花花草草。母亲喜爱花草的生机勃勃，手植一抹春意，收获四季绚烂。来看望母亲的亲朋无不赞叹她营造的满屋春色，每每听及此，母亲心中绽开似锦繁花。

图片来源：作者提供

成为版主后，接触到更多的病友们，也了解到大家存在的很多共性困惑问题，简单分享几点我家做得还不错的地方：

1、肺癌患者家属需要持续不断学习

不少病友觉得我懂得很多，实际上和前辈们比，我的知识储备还很有限，仅仅在脑转移治疗这方面更深入学习一些，其他方面依然在不断取经学习。医学知识确实晦涩难懂，但学习从无捷径，最好的方法就是平时养成学习的习惯，每天抽空学一点肺癌知识，有些知识可能现在用不上，但脑子里有印象，万一将来遇到了不至于自乱阵脚。

而现在获取肺癌知识的渠道太多，内容良莠不齐，有能力的小伙伴可以自己去找文献分析研究。我个人的方法比较基础，一是看论坛公众号文章，还有马老师的《希望树》公众号文章，二是看群里我信任认可的前辈们的讨论，请教前辈们不懂的知识点。三是看论坛请来的教授患教直播，这是最重要最有效的学习途径，可以免费学到很多教授们的不同的思想。

医学本来就是有争议的，教授们观点不同非常正常，我的方法是听教授们分享他们不同的思路和思考方式，把某一个治疗方案的所有优缺点和思考的点都列在一起，然后做适合我自己家的决定。像当年术后是否辅助化疗、术后是否辅助奥希替尼等我就在了解了好几个教授们的观点以后做了适合我自己家的决定。

2、不要盲目换药

肺癌患者的很多症状并不典型，不是出现某个症状就往进展上联系，先要观察和排查，毕竟能用的药不多，不排查就着急盲目换药很容易错失一些药物。

3、信任医生，勤加沟通

医患矛盾总是被媒体放大，其实大家不要把自己站到医生的对立面，不要恶意揣测医生，他们是很希望把患者治好的！医生之间不同观点非常正常，我们可以多学习不同医生的不同思路然后做适合自己家的决定。

积累一些知识以后可以跟自己的主治医生探讨，以交流讨论的形式进行，而不是说“我百度查的”或者是“deepseek这么说的”，这样的发言也会让医生感到没有被尊重，医学不是儿戏，有效的沟通可以增加医生跟患者之间的互相信任，更有利于配合治疗。

找到自家信任的医生也很关键，我母亲治疗一路上遇到的医生都很好，特别感谢在北京的主治医生李峻岭主任和老家的主治医生朗医生，很多超指南的方案也愿意给我建议、配合我实施，我太知道这多难得了。

4、钱抗癌，医保助力

我家之前因为所用的两种靶向药没有进医保，经济压力很大。现在就好很多了，两种靶向药都进入了医保，特别是卡马替尼去年获批今年就进医保了，不仅是我家省钱了，群里很多小伙伴都表示今年一下子药物花费省了一半还多，真的是抗癌更有希望和动力了。

另外我家是异地求医，办了慢性病备案和异地就医备案，这样异地就医检查费用就可以报销一些了，现在这两个办理起来都很方便，微信上搜医保所在地的医保局公众号应该就能办理（具体办理政策以当地为准）。

5、营养补充，科学规划

母亲化疗后加上常年靶向药副作用，经常食欲不振，我们每天都会变着花样给母亲做饭。平时除了烧烤、烟酒、糖不吃以外，其他没有太多忌口，应季的水果家里常备好几种没断过。吃不下饭的时候怕掉体重营养跟不上，就会额外补充一些肠内营养剂，各种营养剂母亲都试过，看母亲喜欢哪种就多买，现在长期喝的是倍瑞搏，论坛有活动的时候多屯着点，体重目前基本稳定，不掉秤就是胜利。不建议小伙伴们买蛋白粉，蛋白粉的营养太单一了。

6、基因检测套餐选择

我家是花近2万块做了全套的基因检测和免疫表达，后来我进群学习以后也看有人说白花钱，只需要做常见有药吃的几个突变就行。但是现在回头想想，非常庆幸当时我家做了全套的基因检测，才查出来EGFR19+MET14跳突双驱动基因，后来肺部病灶切除后脑部复发，没有组织可以做基因检测，也都靠当时第一次确诊的时候做的全套基因检测来分析用药的。所以这个基因检测套餐怎么选，我觉得还是见仁见智，根据患者实际情况来判断。

抗癌一路走来，我接受了太多太多人的帮助，文字的表达总有点苍白，希望我也能跟随前辈们的脚步，照亮自己的同时，也能照亮别人。

追逐光，成为光，扩散光。

陪伴母亲抗癌这些年，我们两人之间似乎悄然进行了角色互换，从前上学时，母亲熟练输入我的银行卡号，总是嘴上抱怨着，手上快速给她“嗷嗷待哺”的女儿转钱。现在轮到我熟练地背诵她的身份证号和医保卡号，母亲欣慰又有些歉疚地说着：“之前我背过你的银行卡号，现在倒成了你背我的身份证号和病历了。”我知道的，治疗这些年，她总担心给我和爸爸添负担，嘴上永远是报喜不报忧，怕我牵挂她太多。或许这些年我也因为这些改变了很多，了解生命之重，人也越发沉稳，但唯有两点是永远不会变的——她永远是我最爱的妈妈，我永远是她最爱的宝贝。

感谢抗癌路上所有人的帮助，也期盼未来有更多像卡马替尼这样的好药能够帮助我们克服治疗难关。我会一直守护我最爱的妈妈，不断学习，尽自己所能帮助他人，和大家一起探寻治疗之道，共同奔向充满希望的前方！

图片来源：作者提供

一起加油。

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看哭了，加油。

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像阿狸学习，真的懂得好多，群里问问题也很耐心的回复，我家也是脑转移，以后有问题多多向你请教！

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