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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127978 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 * Y9 c) ^* e0 L/ e/ }# }5 c: Y
- Z: W% v/ C) _* y$ C  i
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
( p/ A/ K9 X1 n. t4 t+ a                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日5 e2 s: I7 D2 @+ x
                 
* w0 W% z' E# E肝功能:                . |; a& t: \$ h: j/ P# C9 P
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
3 c9 t+ S* {) E! @谷草:                    53                  62                    71                   66                  582 B( J$ M7 `6 |  r. Z" M9 E
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
2 w3 p* x2 Z0 o; q1 H5 Gr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  633 @  X6 N" U% f' n8 r& n
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
% C5 p7 P( Y$ |0 |- v直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.36 g! ]5 G' ^( H. g: [5 e- C
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3+ `5 ^' _8 b' k, S' N+ I- W
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3! J: r( L* c+ O8 t& ~+ O
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2; T2 U5 ?5 H/ F$ w
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
5 K( M6 E3 v( F! q/ q白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
" ^$ _. W. R1 y总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
5 b3 S/ t" c! {7 w3 S5 e' V尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8. n- b  l  S( [
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
6 _, e. J# v& [4 |- I尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
+ D; {* v- [6 k3 l7 f/ \总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.035 r1 `3 Q- X" e& z  s3 I
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
' t  n% ?6 ]) \* t: [血常规:
$ }5 F' B1 u2 o. q9 j$ P0 b. {# e白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80+ h% {4 y2 `* c" l* z  p# @+ k$ y
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
* z. D. M" [9 ~, S8 l血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1208 V* v1 I/ m, x" U/ ?
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96' Z0 e0 l7 s& R* |& ^, P! F5 ^
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
& a5 O" ~# ]; Z/ v" ?" ]  t注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
' H% i* }& U, L$ g9 C5 v" x这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。# B: {% S/ U# c# Y) o
革命尚未成功,还得继续努力呀~: O3 H  r+ Z: V
期待这次加量后的效果~5 p, b# c; t# M+ w- u: l
' D  y3 Y9 `7 p) r$ `, m2 e( a6 c3 [
$ ^, J/ n9 _# W* p
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
+ R! o; Y1 j1 ^' R/ J% D' T
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
7 ~/ V! ~4 _4 {- }9 E如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
% ^1 S% K  a3 x5 ]% X6 |4 }) x9 j
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题3 t  ~$ V* D. z3 n. @& ?8 c$ W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
# U* q3 Q& U. u( F$ F' e' Y* ^            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日3 S1 U8 _5 B' _4 x
                 ; o- h9 U. E+ Y; @. E
肝功能:               
9 Y7 {1 w+ B" T: Y8 W* a谷丙:         39           43           42           34         38
5 K7 @6 s; y( a3 v0 J  N1 h谷草:        62            71           66           58         61
" r+ |* d* }( _碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
$ O; W9 m" s6 s# P8 u. }r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70% S% y; Q1 V) Y% v& l: o( N
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0) P# h  {% R+ V: V
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2/ _" _7 f1 a: a! c/ i8 K
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8; G& }: q. F" J3 b9 U
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9# Z' ^4 Z5 }# P) v; r
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8% `; Y( ?- D) o6 d
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
, ?- a) f9 b+ T4 f5 @0 M7 K白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44+ N$ w6 R) J' i- }4 ~2 N% @
总胆汁酸                        61.5           48.4  & b: w5 I$ o: E6 C$ t
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
( J3 ?! z8 D1 b肌酐:        86              82             80           88      90$ G0 r% D  O6 l! c* ^3 J+ Y- K) `$ a
尿酸:       235             206           195          194    203, n& A3 x( P/ ?4 H
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49: n8 {& X5 t4 s
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.974 P; J$ q0 o+ s9 {6 v9 h
血常规:' V2 G$ N# R- ~! G% m2 ]% u
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
- k4 |5 e* D! ]0 R( W* a( y# F+ P红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
1 p+ ^2 R# R6 ]) {1 b$ Z血红蛋白:  115               117           111        120      141- s. B* e" v# @; \$ H* j# P
血小板:     93               101           119          96       82
+ Q* U) ]7 e: L- TAFP:       360              566           693         405      2105 C' f) a1 U; s6 c) B3 X
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~! |! @! c+ {8 H/ P' |, }1 F" L
这次检查后,做了如下调整:- h2 N) g, Q0 S# h! C# M5 M' Y& p
1、阿西的量降到每天8mg
* ~& W5 ]: M. |8 |2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次. T, d! x' i$ C- z5 @
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用6 d/ C7 e' v  w- g1 Q6 d
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
. \( g, V; s, Y3 v; }
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 1 [/ _4 |9 A" Z2 L/ a
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
  ~2 i, X9 f* k) B/ r% Y
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
* k$ M( D8 s( [% t5 ~% f: ~6 l
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. F: X$ {- D3 {; u
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 7 E4 L0 B6 U* L$ \) h/ F$ l, U9 Q+ X
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。% Q$ O% z( `' ^. i# @7 v! R
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
2 s0 k1 d( K8 b$ T4 W. @
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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