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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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150264 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
; m4 X. W9 X3 C# E+ `1 L  P0 g2 j/ |3 I% J8 Q" C
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  & ~2 n7 G% q2 ?" W- x
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日! L5 |1 u+ A/ z0 F
                 5 N+ T( [, T; M# C$ b0 W8 H, k
肝功能:               
: R% G0 _# ~4 h# P" H7 W  g谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
) L' {4 E4 C1 S谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
3 C0 ]3 f: _+ e4 Z3 n碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
/ n) C; A7 [, tr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63" U: t7 U5 w9 S5 D5 ]
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.56 o& U& u( Y& C) t
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3& ], x9 A4 U( f1 Y" J" [" c/ M1 @
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3& x3 l0 u5 L/ i' e3 Y9 h! e% E: n
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3; v, {8 t4 P2 c
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2! c' Z9 m. S) k
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1" y7 T  }9 ~  ~
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
! a4 D; s# }3 S8 {  T# E5 T总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
9 T; O5 y/ Y6 ~- X) |尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8! d! S- q4 \# `8 Z! i
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88  G0 q$ \# L6 P/ ?) V) _1 s! V
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
6 [$ e/ g: r! h- X+ B+ F* p总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03& o9 F! K2 a8 d
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02" a2 U6 O8 [% @. n; D# J7 j
血常规:
& s8 V1 i6 a" l+ M+ B: \白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
- G* x& V2 B. \( }6 X: {红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
2 ?: b! y' r/ v( I6 O# n7 h$ X血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
. ]  c' G/ w' [* n6 F3 B/ s血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
! _6 M% P2 `% kAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
: }6 |$ q* g$ V1 A0 _2 Q: O' C注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
& _+ C1 r6 N2 s这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。# \5 s/ [0 ^, T' w
革命尚未成功,还得继续努力呀~
3 ^: L5 [0 S7 \, q2 i期待这次加量后的效果~  n. x) h! Q/ {9 A- o
8 z+ r( K- x( m1 D+ ]" q4 y

. @- s& h4 X% d
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
; z% @7 j" n7 G: _3 i5 I
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
6 e3 c/ H8 b6 b* p- R: B: f8 d如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
, y- A$ T- a: _7 t' b
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题) Q3 P8 S0 i; I0 r; z+ P1 n: k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  & H4 x, r0 {; Q' n+ O
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日- p7 Z! `" z0 J( F9 c. A: j. e
                 ; K4 E" H1 Y. Y# ?. W" m
肝功能:               
9 f/ `7 t( S5 Y& U+ X8 {. r谷丙:         39           43           42           34         38; z8 q* Q; A' Y. A$ V
谷草:        62            71           66           58         61; G; i5 L; R% C: K  d5 C; e
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139- J4 [* }+ ^2 A% O! ]& [
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         702 L& r& m% U. D- R# b* c2 r- M
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
* r- p$ c( J! [直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2! T. N" _- s( h5 L
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8$ _) N, [  e9 z5 c
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
0 K# q) J  d2 `5 b  }) K9 @' |- H白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8) G& `: |7 {( H2 E5 V  \1 |/ {
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1- y5 H& W/ [, O% d4 ^2 s3 U
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44  x+ Y# a# u6 Q6 C3 x) t$ N$ m
总胆汁酸                        61.5           48.4  
: Z; w. e( d3 m1 W' i  \+ ~7 o尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.29 Z% p# g# }5 B, }* a& W
肌酐:        86              82             80           88      90
" a6 S6 O- g. f$ i尿酸:       235             206           195          194    203' b  j# Y4 o; ~7 I5 o+ t% O
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49: a7 O4 U: ]; k8 L& a
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97) g; e) ?# c) M( e/ L9 z' x
血常规:2 [; l' w6 o# Q5 q1 _$ d
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
* I( b2 z7 S; Q: V; r- R红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87, r/ A! z2 l! Z
血红蛋白:  115               117           111        120      141
! C. [/ k0 V* Y血小板:     93               101           119          96       823 B  a& M; g2 r5 P- c" p
AFP:       360              566           693         405      210
9 o7 b5 I# L5 v( e" s' m$ E2 O总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
. z8 i% R& O6 {. f) \) S这次检查后,做了如下调整:- p. ?5 s& k( r: K2 N- U2 v4 @
1、阿西的量降到每天8mg
$ J  ?  r6 N( {$ R5 G1 K! `" f" p2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
7 [* J- ]! {# U3 O2 q0 l. J4 m3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用: K, y: J" N; N2 {5 B1 t$ M# z
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~8 J, a8 S5 \$ p' Q$ G! ?
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
0 E- I2 P- s1 h为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

7 t* X- A) f. }, S- b* K0 S因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
7 ?; {. p( @) w  f% S3 ^& w
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. \+ R; j* Z& C/ o
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 1 D, t1 p6 y  M" p
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
' e7 h7 H( P- m3 ]再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

: j% u. V3 v# a" K& p3 I. @- \1 @恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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