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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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150435 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 1 f. p* s0 z6 B" D9 |( L

9 O3 I& V/ [; ~& k8 n0 R! }今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
+ v9 r+ g5 @4 v* |                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日/ G( r' A4 M' p; A0 ]
                 
, z* V( e& m8 w. {! Y8 Z/ t肝功能:               
3 w/ h* W  z5 J# B% S+ s谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
% X! ?# X/ f7 h- _谷草:                    53                  62                    71                   66                  584 M, U+ d% h1 f. }
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1140 f- @* u8 Y8 S) A) P+ L! m
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  637 o! b) Y+ A) j$ p7 r
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
" W/ Y  N; }5 h1 L" x2 F直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
! C; h# p# F, a: |2 a; A$ C间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3: }- }7 x, j4 B1 O& f* G
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
' W) |, A7 E- K白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
2 [+ J1 T& j2 X1 |2 n球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
! O+ v; V5 ~8 U1 h  E5 o6 s白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
5 T$ s+ _$ o8 g( Z总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
! \3 R$ `$ B5 Y& x) c  S尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
" y8 {! _' w' o0 ~肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
1 L2 b8 b9 x* z& h" L' K尿酸:                191                 235                   206                  195                  194% q- @8 x, X0 x5 [6 b
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03; q5 X) @: ^% R/ N9 \' N: _
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02% Z7 O) W5 o( T$ M5 W9 k
血常规:% p9 ?3 }" z: V) w+ [3 t
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80/ ]) _! e) n1 U5 J# ?# O6 K
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35$ P/ I0 K% ^; W- z
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120) l# c0 u! L/ x9 P
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
! {- ~/ }0 m0 b- x" T3 \AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
6 X/ o; n- L" S$ i$ C  [注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
$ ?; [. R" T! i$ x3 y7 }这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。. S/ t1 v0 I8 W, n6 j: G5 I5 D
革命尚未成功,还得继续努力呀~5 h7 |% T* H" R! l4 C" p0 o
期待这次加量后的效果~
; K$ B7 u& \, m0 e; C. z5 R4 j2 g9 l+ Y" i2 F

6 p3 u1 ]" I6 O+ r4 z7 S
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
) |- g& c# B1 H  t$ s: [' ^0 U
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
1 F3 W7 {* M, }* S+ L( B& \6 {, Y, X如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
% x( a0 l+ s; ~% e
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
" @+ V+ s% O$ }$ R6 c- a
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  3 |3 |" b( ?& \
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
! I: n4 o3 ^4 e/ X/ i1 p                 
1 q1 o  k, o7 p' {2 \/ }0 `5 Q3 y肝功能:               
8 {4 [& g0 i- Y2 m& ^谷丙:         39           43           42           34         38! F1 f( V* N$ ^% }$ ^3 I, p
谷草:        62            71           66           58         613 D& o! _; Z5 M; C0 `2 z8 t; B
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
5 [9 ^* h5 @% U5 y% Nr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70! z2 m6 J8 V  r" L% A
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
, y" C* L8 X- j& \- m直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2% l5 b, j4 m# ~. ?+ E
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.81 B( l$ k! \1 x) N
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
9 J$ F) U9 |) P: A* w白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
* u2 W1 \3 K% J! E, Y5 u9 H球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.13 m0 [6 q: M# F! k& F1 {2 P9 f
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
- }/ d. l6 }1 p$ A9 A; J总胆汁酸                        61.5           48.4  - n4 i/ t( n0 v5 e
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
# }/ Y  Z0 l. s5 C+ i肌酐:        86              82             80           88      90) |7 W) o+ S  L; e% P1 T1 B9 i( e
尿酸:       235             206           195          194    203
6 }. j6 ]  \& U4 P总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
: R, f8 P3 {2 w% l$ L7 D2 Q甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97, P8 Z5 K, n3 O# w$ L- Y
血常规:
: h6 v# k* a" r2 x! L3 ?: p白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30" h( \6 M  x9 J4 _
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
- l, E9 s% @7 T+ Z血红蛋白:  115               117           111        120      141
5 r" C3 C+ U* ~. K1 `1 U0 R( z血小板:     93               101           119          96       82
% @; a4 w* F/ P: I# `. N( T, p5 ^& uAFP:       360              566           693         405      210# p. @- \" Z" {. a# G7 S$ ~) \4 j2 |8 R
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
1 ~4 @* e% f5 g" \% ?这次检查后,做了如下调整:* b5 I+ l2 \5 Z/ Y" Y0 O+ ]
1、阿西的量降到每天8mg4 A8 _3 r6 `& M( ~0 V
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次  ^+ |$ W  _8 G* ~
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
, F4 ?+ S/ l' x: w不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
! }1 _( {: K8 G( j  V" H" d( P' u
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
# j+ Q* c6 i8 K4 R* t( s- `6 j为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
, y1 ?' _  E; S( `5 d
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段" h6 P, R  H$ c1 Y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。$ T" ?/ m0 c! T8 C4 J
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
1 B5 N# i  Z* D, c7 s: E) V因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。4 l8 E  F6 |) o7 s
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
6 R( D# U. Y; W% ]+ }
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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