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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135089 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
. v; w- v. ?0 g8 w+ j1 l5 h8 `                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
0 m$ K1 x2 P! X# l+ G8 j              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
' ~) M" g  ^& U9 G% F6 n1 g0 j肝功能:               
/ g# z/ K1 _+ C谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
5 Q8 D' q6 H& i, t, x) Y0 t7 w谷草:                61                    70                     53                  62                    71/ H/ K/ m- _+ Z1 B0 ~
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125" m( X% q* I9 B; w' Y8 b  a
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
) o; h5 y, R; {9 k- |总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
! Q0 t9 M+ q$ y; s; Y3 z: ~直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.72 _1 S) M7 }) R- U/ j
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8; |+ C; q$ A* w( r
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
+ e1 Q+ J! r0 ^- `- B白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6& u. L/ t2 B6 u2 C
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4. }7 k# B! c; z( G
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48& N3 D# d0 q9 T7 ~: F0 k/ A7 M
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
' v5 p% @) G/ u; n5 ?( G尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
$ s: V+ v8 a( \0 r  X5 _8 x  F1 T3 d肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
$ _& S2 @0 m2 G! e8 E尿酸:                   261                   257                  191                235                    2067 r* a# s" n  _, O  z& ]
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
- k* h  D( ~/ {0 m9 k0 v) o甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
8 Y& k! N% j% l) [. ?. d血常规:
+ @" S! h4 R0 J/ a2 H6 K白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.806 |. x: z& T8 K- j1 F
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28: P( b/ {* T& c" K5 w! r
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
4 g, ^! {' u% h$ Y/ R7 g血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
* P4 G5 D  q  o; `8 EAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
5 j( a7 O5 S& w! K6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日' |- j5 [6 s3 q6 e5 c. S
                 
9 o8 `, V" r+ f3 b+ P- W! {肝功能:               
5 b7 {6 H) G5 I: l8 c* k) l谷丙:              41                     34                  39                    43                   42# c  e( c  L0 i
谷草:               70                     53                  62                    71                  66+ v% j. u4 L- @, Z$ n$ M. q' j
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
1 {! Q4 I" X. n1 v1 Z4 ^4 |r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
" h7 O) |' u0 j! k总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1/ `7 b8 ?3 V. G
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9  h2 _; a" S2 o0 M; P
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
3 e! c- q. y- Q6 [总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4, q3 e) r  d1 v  [! b9 J
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.92 x) D+ r3 y9 I  t6 r& h
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
8 q2 ~9 p0 [% _. [白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
( g: ^( ^9 V$ S  Y# @6 G0 G总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
" I/ K# `! o3 m/ A0 u% b# u; o/ C尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
: `# k9 z$ V* [+ q肌酐:              87                    90                  86                     82                    80# ~8 |1 y% e" c4 E7 l
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
# l8 I( K, ^( W" ~9 Z! n: A" |总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
. d  S9 L2 ^3 X: P/ V- t甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
# j* U* X; v: R, ]$ K血常规:) f3 O- Z8 C" b7 i# U
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
5 K- V4 {1 F2 b/ m% E红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24& ~* `, G. Y9 c: R; ?: ]5 _
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
1 |- c' K! }2 R! K& _# }- ?血小板:            106                   87                  93                     101                 119
. g: C. B" g, a7 j  @AFP:               382                  330                 360                   566                 693+ J! \- q/ P% I; ]" g
: c0 V! b! j" t- S  Q
6月23日B超检查结果:7 V) F! k3 K- _4 b7 }/ I
超声描述:  z2 f) R' \2 p7 S$ C3 Z
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。: c7 e7 V' }  L7 g8 y
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
$ ~) e" w' ~' C* E7 K  N" r! P脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
6 g2 [9 q9 E6 ?- a胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
2 n$ o7 k$ d4 E双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。/ q4 u) v2 o$ S- I  }, T* K1 J
超声印象:
/ r: P( g8 @/ f; h0 o肝移植术后,移植肝光点增粗
; B; e0 ]* @' J* m' J: \脾轻度肿大) ^1 k  ^4 e  j( w5 K$ K% Y% o
5月5日胸部CT平扫
' }+ @0 ?/ I  ~" H影像所见:* M" o: q" B) f# o7 Z' E' C
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。! i$ j; a/ g9 ]6 H2 T
诊断结论:
7 h/ }2 a* Z* S' k两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。, ^3 J1 U3 o- ~3 w5 H
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
: e4 g& q1 }  C& e6月29日胸部平扫:8 w& _2 K7 J6 l$ G* f; Q
影像所见:
  J4 c, z4 K$ H; B. {右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
" [' g9 Z( z% X* k. Y: W; B; \诊断结论:4 W. W: [& e, f7 r- T/ h
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。2 X9 v3 b! B; @5 Q: v. B4 w
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 K: Z, [+ d; B/ j. C注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。2 ]+ @1 {% Q0 F
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm5 Q0 }0 ^8 L- ~+ z% }; b6 q8 F' N
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影  N" E) o5 y- ]6 k( R" r0 w' i
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
3 w1 J8 M( {6 n/ a8 x    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?5 C; n' R9 S; d& }
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?, {$ I8 u3 }  @' V  T: t* A9 n
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?0 \- [' C- e/ M/ t8 g8 X0 e
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
, p" H7 l* |8 r+ w请各位前辈指点一下~~
# z/ Q# d' D( l
" p9 V; U& g# k0 H8 m
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

5 G" Z. H, O) p, V6 e1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
& ~+ G; L$ x, V6 B) v% b' F" U2、淋巴结肿大是肝癌的进展。5 s% t) K( o. `, p9 f2 M- ?
3、咳嗽是小问题,没关系。
8 v# J3 V( t. ^$ c8 @; T$ f- l4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
( e2 M2 M/ s2 }# ]" @; _
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
% I$ ]3 D0 O$ q) n$ z$ s$ Y8 F你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
' E$ u1 K4 S& D" Z0 V' j% X& Z
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
0 I  D3 p7 ^2 f! @$ a. V
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 5 n5 A  U; Z4 P
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

5 ^$ b7 P: N8 f1 [% c" u  F; q7 E好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 & _2 }' J; Q5 ^3 C
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

1 [# Y9 O+ U5 f# D, T6 O( K: }增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ' x3 E! S! l! V& h$ R
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
( |  |7 _6 y+ d5 O6 `
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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