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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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150244 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:( y0 t" l7 ]4 a' w0 t7 T
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
1 ?# l, @- w) I0 C              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)9 e" c1 V$ b0 A( j& I) J$ d3 V( p1 S6 G
肝功能:               
. }! L1 n5 T3 {6 x2 R谷丙:                39                    41                     34                  39                    43/ f  K) E. r; `- {7 F% Q
谷草:                61                    70                     53                  62                    718 k# J  s# x  z$ i3 D
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125% q) t* a6 ]0 i! e# U& v6 T
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74# v5 l9 W) X/ Q% U) Q
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.59 b, N  n$ d& W" V2 n. v$ e
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7) x  G! \- H% h) p2 j  B# h  E
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
; D# ?0 U) Q8 w总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
* {, w( u! J% `5 ~- k白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6% L8 z! L6 _6 R- `: j& G
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
7 b% k8 n7 c* R0 V+ `; d' w5 h. x白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48% `- c4 C" K8 x5 N6 A* h% g$ V
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
5 i* M) Y. p; K6 t3 ]- h尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
$ K# I- P# J' _1 b: E肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82& [* J. U. J3 v4 E. P! q; H
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
2 F5 D/ F: U0 ^. ?总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
  L, K# x; x# a7 M' J! O6 y4 H甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14$ Q  ]1 m( u7 y, B
血常规:& ?- d8 S$ X+ m& L$ ]% i6 F. f: z
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
" g$ A5 n- y5 z红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
, ]$ x; X% p$ G2 X2 i( y血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117) {0 L  v& ?# p
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
( c4 D# s4 o" qAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
) y  K; L1 g/ {! t6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日; ^0 ]( F& N/ q3 M- `4 q6 \. z
                 * w: @+ \4 R: |; q* B& V
肝功能:               
3 M% l1 w: R% v" D0 h谷丙:              41                     34                  39                    43                   42- Y) b4 _7 R8 N2 X7 S
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
  B% V% l5 k2 a碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1181 L7 K+ U, _8 ^  a9 r" \0 S
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  766 _# v9 l" ^% P) ], J. F
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.11 f1 k2 A! x8 {) K+ O4 e
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
4 E1 u! G% _& v) D1 F* o" K; x间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2. S, M8 Q5 \0 J8 v; p
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4! E; q- b! @6 Y. T8 e' J
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.99 i# Y  r5 d3 Y3 d+ B
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5. C! W: D8 {! c4 c# q; O0 w/ ^) n5 m
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47  i2 ]9 [. v1 p8 W8 z* Z
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4/ ~8 P8 s. H+ r) r; {5 L
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
+ A& D( f! Q, p& ]+ q肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
0 f* J5 j' P8 o. c- O尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
: S- P! j* E1 a  @* ?0 \! E: f+ ?. Q总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
5 v0 A9 u  R1 i7 X* |9 X甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
9 }) K. \! b: ]7 }: s血常规:" q! Q) D  R6 F
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.907 l' l+ C, h# {" ^; K
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24$ k" T% T* j( {) j
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
' E$ Y- n( S$ a& y血小板:            106                   87                  93                     101                 119( E- l/ P( |. l7 X; M
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
8 m# q  ~' V2 _$ w! H( l
, T+ X" T: k3 x6 u* K' u6月23日B超检查结果:: s, i, b2 ~! p6 r+ {2 Z- ?
超声描述:. _# y7 [; d, K! m: y- y- Y
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。  m* t9 F) c5 \9 O4 o! X  t. e
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。6 Z/ ~4 {0 X0 s
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
- O% b8 Q8 T6 X6 M  |胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
( K% T1 Z6 a( X双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。4 B/ c( [/ c" m3 I
超声印象:% ]' x8 H; P+ y% K9 A6 _
肝移植术后,移植肝光点增粗
# W$ ~/ A1 U0 W1 S脾轻度肿大
9 T" t  a% Z% z' c$ E: c5月5日胸部CT平扫$ i* `6 F: F* D
影像所见:% @) R& B% W$ q4 a- C( A! u6 Z* B  N
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
4 `2 Z6 N+ e3 L诊断结论:0 G% K) Q4 V) I) h
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
2 R5 B' P4 n8 J" f, b/ ?+ U. b2 V两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。" H6 t: U+ G4 E" C% d) m& D' X
6月29日胸部平扫:& a0 s$ @  f- N- Q. O. r& Q! z
影像所见:
+ V8 I! k/ D& e: O$ @7 W! s右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
9 \) c8 W8 W1 C# N9 S! g, z诊断结论:
2 r9 C! Z! F2 `0 f: B. m% c: L8 ^右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
9 U/ W  ]" X+ K两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
/ v4 O* R/ W7 F6 p注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
4 p, E/ h: ^. L  m* J$ ]: T+ B7 R6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm4 G" B# M- j+ J
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影# B2 k5 b9 }9 R
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
3 \$ @' o1 G- |8 Q+ i    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?( y9 ], I1 |# `" u+ W
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?7 t0 r, A- B0 q" i! N* I3 o
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
1 O$ @! }: @3 u- j补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
* |0 l4 I& b) p  z8 F8 {请各位前辈指点一下~~6 R( d0 b: Y9 c/ g: v

6 |" Z: H1 H2 ?5 l. F& _0 D
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

1 \6 D& ?* F; m1 `. n1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。& I- e) M" e# C1 h' V- X3 ?0 O
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。; x3 {* B* L& o& a' |
3、咳嗽是小问题,没关系。  ^/ d5 L: t7 B8 c3 ]
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
" i  E: }' Z( |; `& _
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
/ P% B( R! o6 N# H+ u你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
4 O$ B! }% D7 O! I# H9 g* ?6 }- \
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的$ ?+ _; S+ y( c4 d
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ! M+ a" J- T/ Q/ D. D8 `1 u5 z
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

7 t  {) b) f+ K7 P6 {好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ( t4 ~# ^& g  V) S. R7 M6 r' }
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

" T4 M0 K' A" B% t+ y增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 - ^( m( `+ \$ l8 Z( l
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
9 h7 _6 a! K+ g: Z' i, C
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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