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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127976 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
0 v: G8 V9 B9 C0 Y0 b" A* D' @                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
9 d( ]- w7 ?* P0 q8 V1 X3 W9 d              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)5 x% O) h# g! |  w4 H
肝功能:               
" u# V5 C* {" o& V9 W谷丙:                39                    41                     34                  39                    433 T2 a/ p3 d8 w6 Z8 j. V- c
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
8 L$ \; G7 k) k) m碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
& J& }" N  X$ ?" G- G% Br谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    741 Z- T) X% @" D1 e
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5' F( T& h- g3 F9 h' }
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7! Z0 W# e1 O9 p2 y. s
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
6 J# m6 C! \" a  L: v' s  l总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0; R' s8 }. M2 [: ~  g
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6& r" U$ e* A  h2 H7 o
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.43 _- {8 L4 B" U$ S( t: _
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.483 Y4 d( F# \2 ]  J8 o
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 788 d8 F9 p/ J" y4 g7 ?# D% J3 j/ a
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
0 ^* _4 e" \5 S( D# N+ m7 F" a- n/ G肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
; L  V: \" i) S$ d3 @+ y尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
2 o8 x) {" C& }# R7 B& W- [总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50+ D2 d7 y3 t+ S3 H% F' m/ K
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.143 T% D* R! E5 ]; ?( U
血常规:, X1 X& X$ ^  U0 Y
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80; h0 R' T! r  L. Y0 \2 i7 B
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28& M2 G  X' c5 x- L4 k, M
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
) V" E9 M& }# X$ i血小板:                 111                     106                   87                  93                     1018 P7 F6 ^1 o: \& `8 F
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566' D0 x6 i' c3 z
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
# [5 ~: D6 Y: |                 
, w! J# Y) N) M0 F3 K肝功能:                ; W7 p* s* s* ^  i5 E: L
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
" Z$ \! i- F; d% s* I+ \5 T& c+ [谷草:               70                     53                  62                    71                  66
6 t8 M2 e3 _" L碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
! C4 f3 {) D% ]# G! @% kr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  763 P0 I: k/ U% E' u+ v
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
6 e* Z( W! i9 m直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9* @0 B; j* P- \9 s: m; q
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
- h3 E0 g7 R$ P2 b+ @9 Z, c总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4, K. C0 B. i" I) N
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9. M% t' h' O6 \9 ~( `4 d" N& D
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
/ Y% H- M- i" d# M1 M0 h2 V白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
& f/ t2 a( H: Z总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
. i8 ~4 d! T7 Y- X/ M尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9  E3 z8 z3 ^. h: z8 Z
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80  p  p5 b, z: E& w, @% ^( G
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
: F8 P: m# x, i. N' s8 c总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13) T+ E. w8 w) ]* M+ Z
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
& b$ v* N- C" X$ I' T( b, e血常规:* l8 ?* b( I/ K) \/ v
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.905 s/ }! d. e& }- X: o+ D' w2 V
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24* d% V/ _% ^. [% ?* M# K
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111# v" S) s( t1 |2 M. a7 [" v7 `
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
. j) k0 W9 E6 S9 H% h+ w: k4 |AFP:               382                  330                 360                   566                 6933 {6 I! L* \' N9 B
/ d3 q( W  Z/ R
6月23日B超检查结果:
& f9 {8 r. M! F7 a5 U3 W* m  }超声描述:
& G0 z! b4 c* D0 r肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
3 c1 u% k1 Q( n: S2 ?4 u胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。0 K5 q- v; U) A* {0 p/ A
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
+ {1 Q; S0 p  z5 k' B$ q$ D胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
& z9 E2 ]# ?2 M  }. E" t+ o双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。) H' r6 ^! [+ M$ `" x
超声印象:7 M; {1 s! R7 W' w) `: Y/ l- F% O9 l
肝移植术后,移植肝光点增粗$ f0 R; Z3 r7 b2 @
脾轻度肿大$ h- n  C, D+ W! {' ~! x: o- y; b- Y& }
5月5日胸部CT平扫3 k! y: W9 ~/ N1 e- ^
影像所见:1 F' H  a' |- @  G
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。6 H( y' l, ^  K, i- G
诊断结论:1 d7 g6 P, U# f
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
! n0 ?+ N. e; }# w两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
& f& P% L; }1 \2 {* B6 z6月29日胸部平扫:' Z# M+ B; O: l2 k& p/ a! R0 Y
影像所见:2 j4 r* k, N% D- T* Y- c
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。# ]8 t2 M' T* k0 X
诊断结论:
& T$ Y! |' M1 i8 [2 \$ t: ^. v右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。8 U8 e# S, ]# N
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。0 }4 s8 i- I/ B  A
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
+ N1 _) `: l5 x9 I& V( M% A1 j6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm  W) V; S$ P6 j
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影2 c9 C. H, f) l+ e. h
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
' }* W8 d# X! l& a6 L2 D& n    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
6 K) M# {5 |( w* j' s" O    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?& H) F/ x2 q! |* k; c
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
1 U/ {3 z4 ?8 _: w补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
* K/ u% b  s2 j: H6 w请各位前辈指点一下~~8 M9 s4 k8 e$ r" l

9 \: o- V0 b+ s) @# \" F
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
- }+ o5 j9 @+ E$ L1 ^
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。3 Z. V& H: C9 D) }. r
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
& b) ]" ^7 P% w) n5 F3 `3、咳嗽是小问题,没关系。
/ T! J: L5 L# X3 X: ?# j# {4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
  V* Z7 |% F# l* X  c" i9 m% N
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
5 S& S( T9 d! w8 W5 n2 G3 H你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
. {0 e# u* O& ?; t* u) M( O
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
! y! P( N8 r$ r- A3 X3 u' V
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
- P1 t/ z( q  k$ _0 w1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

/ ~' a- J) i2 S' L* d2 J" W好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 4 `3 ?; U5 D8 p1 D
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
+ S7 n  ~) O/ C- V. `/ J/ t8 b# X1 j
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 9 T8 F  g5 u7 i! b; u$ d
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

& N9 l! X2 \5 K憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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