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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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150300 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 % l2 u7 c! {3 R

5 y0 Y# e% a3 f5 z5 U  O  `
  f& h: M% _  i. m3 ]/ B/ i  F; ]一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
/ ?) P3 }, G2 g
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
& l5 `( m/ z  j+ u+ S              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
9 I& f- }9 g7 T+ d- l         (索坦两周)                  5 {1 ]$ w, G% g" X* K
肝功能:                 2 r) A0 I1 Y" {2 o, \6 Q
谷丙:         47               38          40           30         32, R$ A8 Y% c( T3 f
谷草:         70               63           69           62         57; {+ w5 N  d' l8 J
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153. k) m/ f/ C, U/ f  D
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          560 ]- q. n/ {: P! }% {
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3- `5 ^* c9 N; o  v0 W4 m5 F0 m
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
% A* e1 N+ A! V  C. R+ G3 F( o间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.60 K/ Q, l1 C- z& a
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
3 N0 |) l# U& }# g( z6 @白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
) T2 n5 ^7 A" R( X; u球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
2 L7 x0 W* B* {/ t. |白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
7 `; R8 V; t8 x  P! k4 k总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5' o: x- x1 B+ r1 ]5 f- ~5 ^) ~/ O9 V3 e
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9" q( `  i8 q3 V" O+ a- \2 }3 J
肌酐:         79                87          88            81           91
# X. u0 V: f, ?- k0 E5 R* B尿酸:        165              213         161          179          171% Q3 k7 c* n* ^6 s9 V
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33, b" ^$ @- K* C, [5 T
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.377 x% X) c8 u* Z$ ~
血常规:          i5 l$ T: Y! ^) s0 T/ F/ m$ h( @
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10% y: L' s) |( R# W. q8 u# {
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
4 `- [+ a5 E. @3 m血红蛋白:    125              124          117          113          120' }. t" i. q" e5 [, {  ~
血小板:      105              106           108          89            90
: a/ Y9 c' A( ?7 P) hAFP:        1754             1706        1706         1706         15600 Q. S- h1 e$ h
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~& q2 ~$ Q3 U. n1 N
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
5 H% h: y2 w! g" v  ?0 E: Y7 W7 ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:; d( q/ H0 {( c/ ~  b- b
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日$ c9 H/ W$ c, j% s$ N
         (索坦两周)          . J6 }7 f9 I- D- j" O
肝功能:                 
" y2 s3 `8 Y7 P4 w; s9 i  N+ e6 n9 Z谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
- [$ j* {  W/ `( O% w4 @谷草:         70               63           69           62        57       54         67& C7 Y# z& S  ?( e+ I/ K( ~8 x
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178: T7 ^0 a9 {: t
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87) c1 v% a& w" k& u4 N
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.96 d2 P, l$ r4 O$ P! c
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
3 ]4 ]* C0 z( B  H; e间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
& w8 N& L+ i' M4 G总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7: A* L/ E5 T* a' |6 E: }: Y
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
, \, z* m. c; f" o球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
  {* v9 ^, t- k1 I5 T白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
) v: O8 F4 U$ @总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4- S& R; T: U: p$ J; @8 v
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
: l) _4 l0 Z9 T: f4 x9 Y1 o肌酐:        79                87          88            81           91     82        104- j# P! U7 [& ?, U1 x- i9 E
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
8 |8 Q* h( G$ f& n总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
' E" _  {# c9 K: J7 F  r甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
4 b2 j# t% _' P血常规:        
: k/ a7 _' B/ c0 S, H白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50! F$ U+ N! R4 f/ D. h0 j
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32* G7 H3 Z8 l4 o  y! p, o  \' i
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1285 k0 y- h  v+ h' y6 F
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
( L2 I4 o( S: b2 G9 {) d; B. h# e8 ?AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
% I: @. f- L* \目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
1 u" b8 ?6 V7 m- T) B另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~& J5 i$ x$ \6 Y' O4 Z
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35   s1 {% I. C* O7 L" P/ k
汇报一下老爸的最新检查结果:
" W8 \; \3 k: C$ ]* Q9 W          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
' I+ S0 D. E" w7 D' p3 A& {2 E
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 , c  c0 F* c. z7 t5 I
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
& c* ?9 t0 {) q' Z, [' `
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
9 V$ [  L8 U1 F9 _, Y5 u
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 3 X& F  M  @: \" h; ?* Y- i8 N: w' _
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
$ U) f% B8 M' N: S& l$ K
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
- t% \9 `& z, ~8 d( H; R5 s' \: h- l+ c最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
% E# g( z1 a& ~7 _8 i. h              11月14日 ...

5 X/ u, J9 \, A  t2 J/ A* L. k' P你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
& K; }; g: j8 x3 o* ?9 |6 {. _你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

0 t0 u3 h  Q6 d加油  M% ~! K& ]2 j
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
( q4 j$ W1 A) A" e2 f3 r感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
( N  w* Y7 n+ `4 Z- r/ t* \9 F
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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