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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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150283 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
! |( `& h4 D) \7 O; o5 j. ?/ p& A7 V* Q4 ~$ _) K4 H8 }

7 O+ n! r) L/ A! W一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~9 t9 P9 I7 o- k2 X8 b7 R
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
3 J4 I+ l$ Y7 S9 ~- B              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
  h: L' T2 r! K  F2 p$ I' t$ K         (索坦两周)                  
$ Q. v7 B, M+ [1 R3 K, T: F- L肝功能:                 " j5 d1 V. C( R3 h& [* h
谷丙:         47               38          40           30         32
' u3 [2 F2 R- O7 I- y6 }谷草:         70               63           69           62         57
9 R' J1 q% P9 z% C碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153, u5 M5 p# t2 @* d; E
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
9 w* s2 w5 p2 \" ]  j总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3. ]: ]1 P' V- I4 ^0 \% O4 \
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
. V* t5 N4 g  Q3 Q间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
2 m- Z& n% W* g6 e  E2 l总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0- |. M  g- [* C6 _7 Q, c* h* _4 ^
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2+ N' t+ D! _) ]$ @
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8" T/ k$ V; z2 ~4 F! y$ Z
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
1 S& R1 O. L4 h% D0 i4 B3 V4 p总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
5 U5 H- l( B& K) L! W; m: L8 w3 O5 F' y尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
* W" S# b" I9 U) D肌酐:         79                87          88            81           91
( Q" d( T" J8 M8 [$ O7 t" J5 F8 i尿酸:        165              213         161          179          1713 g1 B( P& v$ Z$ n2 j
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.331 c3 c! u1 P) V2 @
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.374 {' L. T0 a) W5 M4 g+ y
血常规:        ' d$ M6 m; z2 V) ^& s
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10  [9 k  U! K) O/ ?. f0 n2 X# R
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
, R( W# c( }1 r, G5 L6 V1 ~血红蛋白:    125              124          117          113          120+ C" p6 n/ E7 w
血小板:      105              106           108          89            90
; r- S: j4 i( v" f6 b0 ]1 S; c$ JAFP:        1754             1706        1706         1706         1560& h# r7 d' l# @) c
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
4 V% v& E: |7 p8 }, ~关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~. w0 b+ k, s6 P

1 f* A' ]3 ?/ E% S
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:$ I: H5 m! f/ v9 m: N
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
6 _( h# Y# u5 [4 ~$ y         (索坦两周)          ) i* P( z( M: l# Z# W
肝功能:                 / l: z4 A% z: k9 p! o) e
谷丙:         47               38          40           30         32       34         393 p4 b7 _3 W' }& n) Z0 D$ y! b
谷草:         70               63           69           62        57       54         67; x% n" G( {! {. I7 `" D) g
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178: X+ t7 B% k/ c
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
; r1 y( i2 V# R总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
4 E9 k! N* k+ w直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
- ]  i* U. u2 g  R+ j' N3 S间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
/ k6 t; w; D/ N3 }- G+ Y总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.77 h7 o8 V8 P) {' V! O; x
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
& n- E9 r& P/ \: [( J6 i球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.76 A; b7 v. @3 A5 y
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37* e& ]& i, ^7 q2 n9 F$ G: S
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
1 \, I4 L% j  _% u3 T6 D" [尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
3 N" J. _/ b# P1 w肌酐:        79                87          88            81           91     82        104! k) ~; q- t' m$ O2 ^
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
+ T1 M# H, N9 N+ @8 o7 P0 j总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.866 Q! r: R5 D" O* b9 ~; }- k6 m
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
; s) J! _: c  F+ }血常规:        / r6 j5 h! L6 q7 @2 l! H
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.509 S) r" G0 L" _# }. s  U
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32) u& A9 b' z- ~
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1281 D$ z- z# \2 L; P0 j9 O" Y3 @
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
$ M4 C0 H! D9 r4 W( j; uAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
' t9 z" O* M" R% f7 v8 F' q% C: K目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
! f* L; U7 S- Q; r7 p另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~* l0 F% k# p; d" G
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
- A" e0 L9 K: I1 {- E汇报一下老爸的最新检查结果:
. j5 X9 @5 Z( N          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
" F3 h& g2 A1 s* I1 Y. e& Y
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 . r0 E* X5 T/ F
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

( }. o' R) d8 e. H. f肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~$ p% ]( Q5 X6 J9 I4 ]8 \, T
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
" p* V% o# L" X肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

9 r4 q5 g% N6 b! @6 g1 E$ p: g2 Ao哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
3 |2 @/ ?+ x( K最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~( J% i: B  K+ I4 W' X
              11月14日 ...
8 w# ]3 m* _2 S0 L
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
, K* p9 D! @: h- L' \+ n你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
# W' M: \* P  X2 ~- `! O
加油. W. L7 P1 i, y# p9 Y! `3 @
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
; i4 W# r/ J9 |9 B* L' C+ }' r0 Z9 G感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
* j6 `; V% I/ ?
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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