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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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197879 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 0 @0 L: Z. E2 s% W
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

! k; [( X4 c' a9 B9 l憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
' s8 q% p5 q  {; e" W! Z) Q7 h* Z+ P憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
, c5 Q% V0 P: ?- O. ~" @憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
6 i0 b7 Y5 U% m! o
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
4 A3 I0 _9 P( A/ ^# A) U9 L无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。  q! N' d5 l7 L/ g
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。& e$ r/ }' _0 x% f: B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出7 Q& h9 }( p9 Y+ R; `/ D
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征7 b; o2 b2 _5 A* l' ?; d0 I2 y
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛0 |0 e& W6 [* e6 ]* ]
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛  L) X% r* z! Q( G) z7 A2 x- J5 \% D
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
1 G7 e  Q( m* Y8 I; K其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
/ o4 a0 N) ?0 |没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
. R3 W! \$ H5 x8 |% A9 W4 d$ P因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。  Y. ~0 ]  u+ x

$ _: f! I' t) C- j6 a立即调整用药' ^4 j9 s/ v2 d# D6 o  G; V8 B
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
2 ~& f. z$ M/ n- ?& v# L护肝:瑞甘1*3" B: ^0 r1 X* B/ Z! S5 g& q: }, e
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3' _' I2 V6 C1 U8 M
抗病毒:恩替卡韦1( C- r  W8 B5 ?; |5 B; o" [- E
靶向药:法米替尼12 R( P) s2 p7 D5 f* _

* ]8 [, l4 }% k+ O1 `8 l) ]今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  ; m; |) U; ~4 l9 L4 D* T
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。: s1 j2 ]! Q: P/ y, t3 i
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。. T1 o# U: L( a) S6 f3 P( h- a# t5 [
# `. X: f0 E: R" h5 W: r* r1 h
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续6 C7 T+ e+ Q9 Q+ `- p
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
; I9 s1 M8 n6 o) p4 x用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果, X/ o6 P: ?4 q
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决! O& C. ~. M2 K4 e3 X
纠结啊' v+ a! M/ n/ S: v" V1 n

) S/ l& H, {. H9 D0 L/ O) T
! H  @; ]( M: j" m; B* B% ~# }
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

6 J' A( N! {/ G1 k4 L我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 " h6 L1 A3 ?$ V
0 K7 \& C6 O( a
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
* A& ?, `' M. k5 C. f不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
% b7 P1 _; `- c" w3 [& S" Z现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少- F& {1 D% ], Z4 I
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做4 x. s  @; r+ b* \* Z  Y4 G
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
; r4 `- f5 K' \0 E  L7 V
( \& S/ O( R1 J( K+ m- l最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6' M; M( R) X( o! W# n4 w0 Q) {3 o
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
* q) N7 M& c# A6 F/ X9 }1 U6 \) _6 D在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别  w+ M4 p; n: M( V  `9 w4 k

! h$ l2 C4 G5 R+ t6 v3 o医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
' T9 _1 B( m3 e7 {  s( |) T心理准备早就有了,只是不想接受而已
, H4 a# o$ Z1 f% L$ x但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
( }1 W! \! ^' `$ k; {  Y0 Z大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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