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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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197886 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
4 Z6 ], z5 v+ r; Q1 `0 I7 ?实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
' K- I" U* T7 i3 @# B+ E
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使/ p5 |& q) O  R' |* `
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
2 m, c5 Y  G: o" [% Y3 }( e4 i* {憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
  `6 G5 P6 M- ]: S5 I* t+ N0 q
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。, a1 r8 h( s5 F# q# Q$ ~
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
! r- \4 R, r9 y3 h/ ?# y! f: I再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。4 q3 e1 n& r: }: N. d
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
1 w3 U' P/ o& J我爸发病以来,一直很少出现疼痛征( ^9 }  K7 |* t9 N9 q
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
" P; L9 q. _0 I% c, c7 X& @开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
$ I. [7 f/ V; c$ E" ]  y我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的8 F6 m1 f" Q' X4 q# n2 F4 ~
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
9 B& A$ f; j; e! Y- I6 J- K没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM) i6 V9 u, p- M* X+ L2 C4 N: X
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。( D0 U3 {6 P! L; n) p

6 ?. F+ q- W5 a( ^9 W( R2 _4 p( x立即调整用药' T& H# f. l9 r
利尿:速尿1*3,螺内酯1*35 W. ]1 i, V# g& v5 `! F2 p
护肝:瑞甘1*3
/ H. e6 K9 _& b$ p, y降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
9 \! U) i1 H% ]! v# _  g9 t2 W0 J抗病毒:恩替卡韦1
" K6 c' w5 `4 e" s/ e靶向药:法米替尼1
8 m# v$ B9 R1 ~$ W; ~9 G
: b/ d; L2 Q% S( k今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  4 g0 j3 n+ a( P# \% ^
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
$ @7 w0 Q9 n0 h  B; w从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
  Y3 R" Z) U8 l' e  t* c: o
6 a) d1 f$ r5 D7 {% |但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
8 F, ]1 _5 H& E  n+ G* x肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
% I, j; L) f% Z- z( |4 I$ v0 c用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果4 n, T# D$ t' `6 r% Z- Q! R& d5 ?: d
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
7 e  G' w4 V' J, q; Y  \7 ~纠结啊
1 K3 C" y7 z% ~4 H0 z2 D+ U' t4 o* V  h4 V8 V  h3 i; |: L$ S

4 o" m. {# m, ?0 I$ X1 ^9 o% D
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
/ b& ~1 _. ~) h! k) @% k
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 4 e: E, {2 e% j$ Z2 e1 B1 |1 c

) w/ [2 U( b+ j6 H" o& n4 p0 L很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差# b6 q9 b' _+ t. N) |, B. l3 K; j
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水1 X" A- G) F( p
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
$ j1 p" @$ Q5 k9 w本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做5 U+ d2 H$ H  e: t+ D
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了8 ~# U+ `0 K8 q9 v5 I9 z; X6 Y+ Q$ V

8 B4 _) c7 b4 j* Z最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.63 Z; q/ B& D' q6 @; f
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
, R! L# R+ N1 f, |) ]在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别+ s5 z) c9 b1 m+ s  N  O. l$ S

6 a+ U! {" m! t( b- W$ J, w+ d1 b医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
, g# P' f! b  F% I, ]心理准备早就有了,只是不想接受而已3 a9 y9 e' n: U% d9 M9 |
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持: G% U4 S: ^. v0 j- \
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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