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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51414 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
7 m6 m" s. M* m0 q( h3 U) i
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 1 V6 E- P/ f  D; x

% r' o' o- ~( G8 h根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
. U& G4 J$ I, L% L' l6 dKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。5 m/ V+ O: E# L  n

: C2 v( M" U# B5 g2 }& C8 j根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。$ d) r" N. w: p
" _" p8 v8 n# {" L1 ^
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
9 ]  X5 |. ]2 B) x6 p
" `- Q5 e6 b0 x6 |- h! z: P3 g那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
! T; b# P( f' R! T0 y" ~. {% @1 N* I
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
. {+ W  H9 B1 u2 D4 M- p7 r3 q7 p
- S7 ]& j: ^5 u" V然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
4 J+ |, }4 q8 o; z% o- I/ ]明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
7 H7 f5 ^) }: K7 H) t. b
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。3 k* }5 M- Z* w5 \4 m$ X  F3 o
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:* N1 q' K9 Q& Y
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
1 x4 w' |1 q' W4 v- N! Y4 p. A大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
8 S, L$ g6 A  o- G) w, r6 [7 q3 _( _6 X7 j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。8 {0 l' h2 b$ S* X" @8 W
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,! g" Y$ m+ P& w* d. O
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
4 f- \4 G3 A! H* g* f从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
: Q5 d- p: k- m: T- s: x
  R, K6 J7 v4 f7 V. k既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
: e- S& _, d% E$ D我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。' T; w% ^0 z4 o2 }. a5 j
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
7 ^( B, A! J; q3 {( N# B3 Z0 Y/ I
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
6 f  G/ U, B# y* b4 h1 |3 l/ g% I" f  B' F2 ~5 C; c
以EGFR位点突变的患者为例:$ _4 D1 ?+ u, |
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
9 m0 |% j1 A: l. B6 ?
- v* ?2 z" W1 r% ^以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。( T( P9 B. z5 R* Q" W
" J+ t" I' d- a4 D9 ~) k: x
但是这个想法还有一些问题:
4 R& z; [' m! o8 [! {2 h& S/ U# A1 `/ f8 n0 S' d0 `$ B
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
# r' K4 J( K! s" W- U
& }) U9 `* U4 d) i6 v" `% a! P( `(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
  V# h: {. H2 h+ y. k* n" S7 f8 u7 p% X$ g9 v4 v/ Y9 |! o
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
! K! e! l. m3 a1 a. v5 N) @* a4 p4 ^" p9 G+ G
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。# Q  a* D+ n; Z, D2 |( X& {

5 h. M0 _- c3 x) O
# S* Y: S5 q! I
117
) _; g% E; J8 ?5 P: E
23 C+ ~+ X7 z/ C, F# T( }1 ^/ Z
体重(公斤)
( a4 Y) }$ S! N- n) H0 g; P
75
, j) o5 E; X- f, A! h+ M
7 ~- v) C, c: r  Q3 V, B( \  ?
血压; l( w6 X' H8 o1 I6 a
正常
7 a: ?- t* E: m* `
4 I. G9 a; N; q" B  X9 T, ~
心率+ Z) s  A! J# G- w
正常8 V9 B" C$ M% [4 I' D
  x" c- ^( f) x# o0 o: q
胸部9 I, w$ X5 B  w2 E0 {
无胸闷,无胸痛) _. M3 g" B5 A# Y: ]

; @( O, [6 C- t1 b
呼吸系统3 ^! Z" F& P8 w  S
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
% m" _  Q3 t% N
. i9 D0 l4 X& I& ~1 l; e, C
疼痛感' a4 m3 v% P( K
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
% L) Y) n5 t# X- Q9 {7 Z0 e
% q' K: m! p& i" [
排便
; S9 c5 Z, H& n: I* k
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形9 G0 ^) [5 t  n5 u' a; w% ^6 o  t
9 ]2 Z8 T+ G( L, D! ~1 O
排尿1 Z, w( `: B6 ^- U+ J- `
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感+ k$ L4 J2 F# i

$ @" `, I) a! X
睡眠
) f9 U, {+ l5 P# X: ~: l6 l
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜% n& A7 g6 l. G0 k+ X8 i

! I. A$ h; [$ A4 ~  E  E
饮食7 }% X$ A0 a4 g; L5 f! v  n2 G" Q
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
# K$ v4 i* T9 d1 j2 v) V! _

" N; n' w) }2 U2 B/ {4 F
心脏
% I& U8 p7 y- H4 h3 }/ T4 L
无憋闷2 h* z2 S; O7 A2 T0 U3 v

) A! H# Y' H, B' I  Z+ ^
% b) [5 `8 K6 X+ E* Y+ n+ J
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀% m- N% R) ^/ p! S
2 h9 X; z8 d0 ^) h  ?
肌肉
' I9 O) k& C( {- z' t5 \3 V
无肌肉酸痛,无抽筋症状" K8 A9 C& p1 i6 T* s) t

, k) e; j1 [7 [0 H
头部
3 y  {$ _4 i/ N
无头晕,无晕眩,无疼痛( x9 }" r* W# P, [, f* n# c

& m0 S, L! U& x- ^1 a$ o
头发
+ X* H$ [* H' e
无掉发9 C# c% E8 }7 R( R, p

5 z+ M5 q  p3 V. ]* V
皮肤) o" b, N6 A) P) H
面部皮疹较上月好转0 ]1 T" I) O. P' f. r# \; ]
& l- D# n& m4 q. X
口腔8 y9 Q0 C7 t" q6 A* F( i- q
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
: D0 l9 x$ G' I# \$ U9 x

# _) J- u2 V5 n$ X
声音2 @0 ]4 r( m7 ^
略嘶哑1 }- ?: l* x0 |
- a& i' y% h4 _8 ~) o  j
. ^0 r( V% T1 S
清水鼻涕  p+ M# [) V* Q! o0 h& x  U

: ^7 N: n3 y/ X/ `( P- ~* K. H
耳朵
/ Y: L* R* M8 }. u: |1 S
无耳鸣, y  s1 I8 ]. v* ^0 h5 y9 l4 Z2 v# D

9 z0 U. {4 R0 T6 x: Y" M0 o
眼睛
% Y" G7 ^: M5 E% m  a. p# v
视力正常,无重影,无飞蚊状5 S! j+ _$ c7 C- V/ E- d: v: \

  p3 ]. W( ^8 d9 O+ r  M8 m; Q( N) t

( W+ X. j7 ?! R, E9 ^) h
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
6 U7 x8 e/ n/ M6 C  s% d& Q
. Q# H& q9 z( o2 a  q$ ^
" ]' G/ K* b2 P+ V% D1 U8 c
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
* h4 K3 Z- n3 L1 Y7 _4 T
; Y! _1 Y+ _, G: i0 j
2 y/ W, w+ J; k5 A6 u$ q$ ~
无红肿,无开裂,走路无疼痛感. f) |" o2 Y% i& P0 |
6 \$ p$ g$ i& A# O
其余不适感
) l6 t# e$ d! y5 O" X6 w+ @
其余部位无疼痛或不适感
& h% A( f: z% b) g
' e% {8 Q, K4 y8 n0 p+ _4 [6 r

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