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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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58689 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

% q' S0 }9 X* y1 n2 t) e, C问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 6 s% Q! o6 s1 D# O0 o
/ c% ?; }7 D) s9 a, ~0 d
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。6 Y& D+ u" g" J  y5 x
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
. E. O( b: h$ B6 B- ]& M. W
$ H% U) ]9 [. u9 J8 J* C根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。0 A, `" |1 ]6 Q; u+ D

+ t* y' G7 S9 ]$ q1 s* B另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
- s$ [* O2 y5 ^. m, X; |# N3 y5 o! B' ^: Q  F
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
; R3 v6 T  o) a3 i( T- B3 d5 f- p$ Z3 g/ N( k5 D$ R8 s
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
9 V# }. p6 O, n6 F  W9 w( o
9 l  K9 S, r* I% P! g  u/ O然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。- ?5 C( W* L, |* T* l
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
, h+ e9 }7 |& H
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
, \4 o: h, n+ j6 I/ f考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
6 L! m2 S  ^7 K8 j继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
' H7 u- B5 _" i) I  _: T大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
% a. N( J( ^! p$ W, ]5 n) N- \, s& {
# R5 j& I+ ?3 T' A% a, B4 o) r6 Q& D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
: ~% W) P6 C( r# g1 J+ U目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
( {+ ^7 i* N. n' I; c第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。4 \' _1 w1 e# M
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
( x5 ~& |  P4 s% ]6 |
  Z, B4 i; o; r% G8 _既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?" G* e% ^2 r' \! `
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。2 \5 U( m8 J9 [2 r
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
* b$ r6 |. V$ d8 S' \! m5 c
# p3 i7 j8 k8 `, S5 ?针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。: J; A7 E. W4 c5 z& D( I7 c4 W$ u" }
  \) n% T' p# m: y% \8 \" Q. U" [
以EGFR位点突变的患者为例:5 b8 N: h1 x( _1 N# k
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
% }# L* Q# V2 k! j. Z& g  [  w; [
9 h% E$ g0 J. i5 Z% S以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
+ _; e* r/ d2 @) U) ?' h* V- n
+ n# Z+ ^9 t* b但是这个想法还有一些问题:
' }7 K; x" L: A9 @- S/ x6 m4 F
5 K, Y5 A( `$ T. ?1 g(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。! ?4 i4 B, S5 Q, C* Z
1 i; {0 W6 g. e7 D- ^
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
% ]* f+ Y4 Y8 d# j" `) u. o
9 q" f) X4 y% X+ d一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
: q8 u& r* g) s! x! _& n+ d/ C: w& q0 o. G9 i; M9 s0 g1 q
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。, h6 M. e, ?/ q7 F8 p

9 r) v" K# L0 C4 C4 O* {# N4 t# h/ F2 k
% C" H% B$ s  R* ^9 c7 v, i  w
117
# ?: p  q0 ~+ j( l5 _# w0 c$ \( d
2. f! A7 ?6 C6 y# Z+ V% f$ E2 t. \4 h( \
体重(公斤)7 h2 P' G1 \, h4 B! g/ i
75
7 {% b4 }& t2 l& Y) g6 X2 q

9 q9 U: Y, g; O$ D  K
血压
' y# r. h, k& \
正常
, M, e# D. D& u+ r4 K

. M4 u% ^7 B/ e. m/ J! k
心率& @/ c% s/ l6 s1 s
正常
  q8 v$ ], \) x9 U
9 S9 g. \8 A* \- p8 ~. a( }" k
胸部0 p8 T( z+ M2 X1 w; M1 n# k
无胸闷,无胸痛
; |5 I! G% o; m) L0 y  e

7 s2 @& z1 ]( q( S7 ?
呼吸系统
7 F! E' r& v3 ?2 U6 ]
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰  R! g+ j& _$ [# z

: V  d6 R% M" h# w3 Q7 Y
疼痛感
, B4 K3 y' x1 z8 d
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 o; d& E7 K9 v  i

2 ^" `! \5 V8 C' A. e0 q$ S
排便; m9 e; T' T' y% R+ ?; |
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
( B; Y  }- N1 o; M
1 D) @3 e+ i  J% ^, q; t
排尿
/ K$ a) J% P3 U# H, }# z
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感; c! P0 z0 u% w7 c, \

7 J1 o: g" C8 l4 O* D! J3 L
睡眠( l' H7 g! ~7 @7 A) h1 w: v3 Q2 a
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜/ A' T6 s9 C: f) R' a

- N1 W3 e# d; t. l) y- M% H
饮食
  l, Z" Q& o! N# ?' m* }
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感$ z3 F+ F; W1 M4 @" I, W3 _

; q# A$ ~! k3 c* J7 a' |
心脏& h1 A- y+ e/ T7 d6 y5 V4 ]
无憋闷6 u- e4 @/ s4 E9 S1 ^! [

' `6 @7 l' j, x( a+ C- N
9 ~* e4 t/ u9 \: P  A9 J
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀3 F6 C4 L3 t! {( @# \

, \& y, B9 ?+ n' z2 }
肌肉, G$ m2 z- A0 I
无肌肉酸痛,无抽筋症状# E- A7 g$ l& p8 `( h

4 o1 D% _4 n' j( V$ e
头部; y( v: U# ~' x. e' K
无头晕,无晕眩,无疼痛
& f5 e9 N; n$ O. Z# c2 }4 r
; {! [/ }3 w, ?9 A$ b' a  A8 l7 G
头发
1 B; Q/ U8 U1 ^
无掉发; V5 }6 {$ z/ V, n) k! k' l
" @. q8 M5 p; d* `& x7 B: K
皮肤
( v- @. y) H) l5 H
面部皮疹较上月好转$ Y3 O! }5 {0 _6 o' v0 y3 |

8 D0 Q/ ]' J7 e4 F( y
口腔
9 C$ w* I6 h7 q7 e  `0 r1 |
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感0 [2 `  z9 b8 U

$ }7 r* h0 o0 y' {6 U
声音
3 I$ S- R9 L1 W
略嘶哑4 P$ e9 n+ j! o5 M
7 u4 r( E& |! J

! W" X8 a- J1 Z3 S3 Q
清水鼻涕
3 j0 l" S5 H& \) @% k

+ {+ P- j% u& ?  i4 _. Y
耳朵
0 }" O2 X" A8 O9 s
无耳鸣$ M, L; E- H; S8 P8 f& c" R
" Q) R. X3 V  S) X; K$ X
眼睛
; l$ A3 n3 w6 w9 P6 R4 K% A& @
视力正常,无重影,无飞蚊状
0 @, \& o2 c6 s& m5 m+ u: c
6 n  c* G% @( o# m) E
$ u: m4 J7 N; j! p# V
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状( D0 K( P9 y& A

/ y$ T1 A3 S% N9 G

1 e( S# h7 Y: |
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% r& M4 I  _0 _% E# l2 i
% `2 i& }. l# W% D% k
# b+ \# C5 @; \
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
: w9 ]  j4 ]) ?  `4 X4 _' N
  b' m8 p8 q+ B. Q" t
其余不适感' r7 w9 m0 V# O% {2 E# J& _* a
其余部位无疼痛或不适感
6 O+ n. V$ Z& ?7 e; V
; V/ N) [" Z; j! R! t, F. `) i

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