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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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58536 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 V1 ]4 C+ V* E; d$ p5 Y1 c* Z5 w问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 4 |8 m! O. w9 a9 Q, p6 k7 [
6 d1 I, V& l( Z
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。1 R# ^0 u( a4 z" G0 q
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
* w3 p0 r, K& o7 M, d' e" f; q1 h5 K# w+ Z" A
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
" V0 O8 X& D2 U) o, P6 u( b
5 B. k7 c7 g% d另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
9 Z; s8 i- a" O8 S8 P0 F; j" J. z! Q: }! ?2 m* @9 X
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 : b4 n, n3 Q: Q6 d& u

! ^* Z3 l* \+ }7 U  U! g今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?! a5 m& u1 e8 J) X* P

7 z/ G5 T0 V" }% K2 h( g然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
3 g0 }2 `6 O. E2 K7 |: |明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。; X+ p  f# ~9 M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。- y# u; g8 q  X' p; q: Q
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:9 v+ B- t) h: x$ G8 f9 o, U
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
% _( N5 v4 d& M0 r2 k4 ]3 R大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& P' Y6 U: C6 a7 j: j6 u5 S8 V  F6 g7 j# f
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。! n6 g) z  Q: k0 f9 n7 E
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
) V+ r2 K7 r, j第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。& b: z0 _1 Z; N& }
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。, O) X7 N3 }# G# q+ z/ u2 Y

. D* w9 C# C1 o既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?: p' f" l* u. Z' \# N$ M& d- X
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
3 B) b% j7 W: `& |. j此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。$ f: M' }6 a5 C& L1 ~+ y
7 f; `; [9 N, z4 y% Y2 X
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。/ [5 `0 x" H' o. f

# _0 w& U: S/ ]- `+ B: a以EGFR位点突变的患者为例:
" [2 x9 x) i6 w& D( d9 P可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换$ C) N( g) f: c2 h5 j9 F% I
, Q5 R# g8 l$ \
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
, n- K& c$ L; W# G  w" k: ^, e0 x( m# Q  f  H9 Z  f: D
但是这个想法还有一些问题:
$ h! r7 `, k  O3 p8 |- y- ?! o! s' m* M/ p5 j3 O5 H+ f  f; x
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
) H1 }: T. O$ Z  G& o  N4 d; H, ]7 _
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
9 A3 ?7 w% U7 E6 K7 E! O& q! G5 c: u6 p7 I: L
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
% V" n+ `0 q1 e! x4 q
3 q, I$ x5 {1 O0 e2 P! `祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
# q+ ^4 ^8 b1 D6 R8 [. b& o8 C2 ?: q: R6 s+ J1 t

# {& w' o' H4 @* c4 z* a. M8 p
117" _! e- L# Q7 T- {" @! w
26 T1 R7 |; t0 e# P6 }4 e! ~
体重(公斤)& b! l, E& ^8 G/ T0 B2 O0 \
75
, _6 ~0 I  |0 t

0 Z" j  Y) }0 Y: E7 e+ M
血压3 Q: s) b8 F1 v- V( k
正常9 k0 O- V" D' d; w% `$ `$ @
' m8 v$ G9 F+ Y' y& F% U! g) e
心率  I" r/ c) C: V8 b3 ^+ ^
正常
$ A$ U  A) h# ^' `5 \* v2 Y
: ?5 s. d; ~2 X2 ~6 U
胸部0 X) Y, S- a. r, P4 P( G8 `$ w
无胸闷,无胸痛( B) Z+ X! m4 U2 i. n3 n
* i/ \9 ?; d. v
呼吸系统
* a- C! z8 A# p) Z! i
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
. I+ a  U( x! W$ w; d

4 T1 T9 a5 o& N9 T9 b7 d# W# A& B
疼痛感
, E7 U' {2 A" _3 K: g& }2 f/ \: y. s: J
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感+ I$ `! v* g! b6 I; p! \& d6 L, P
. S- R3 B" \4 a: m
排便. K* n3 [( u" J+ o- X1 K0 D" C, e; n: q
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
" U  Y7 K9 c$ E. E# E
4 g3 W. `1 [% L' S) U$ N5 y
排尿' s) k. u! d' L* z
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
' \0 X4 Y4 @+ }- v

& H8 d3 g) E) E+ c( r$ n; ~  d2 W
睡眠# H! G6 m5 e0 j( U
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜- }% x5 l& M$ z; Y

5 w, X5 A, W, e7 F' E+ I
饮食1 R& y$ H2 |) `8 T# O" V
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
0 M& p: p; \$ ]; m, u7 ]

5 y% c3 D* g( ~3 G, |" Y
心脏9 F5 G; c1 V, q! [
无憋闷
: p, L0 j1 Q# K, ]
7 \( `# H) V1 u( ]* A+ n

& B9 ~! D& I( ^1 @% s! X
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
8 J1 M/ }* w7 Z# o/ c6 Q% P
' Y3 S$ Z$ v- m; y' m: Y+ i( ~8 L
肌肉  C" v& K! n3 [8 R
无肌肉酸痛,无抽筋症状2 F- Y) Y$ c# k8 N1 {
% G" C" @  Z# g* A2 m) h$ h, e. k
头部
& A% {, M. E# r& g5 J
无头晕,无晕眩,无疼痛# b! P, X$ o8 q$ ]0 e
9 ?* O4 k5 y- I) {- S9 g
头发
9 b- O/ o+ R8 u4 C+ A' B; l
无掉发
9 a6 w" v& j9 n, B* D
: y' u7 l, ]% Y/ O: m
皮肤# _' W: W' A/ z7 d" d" y
面部皮疹较上月好转
4 B. M2 s. }* R. H5 T8 l/ P  a% C

  R3 W. P* e7 \5 y
口腔
: i5 }7 Q( R. H& Z+ h
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感7 C. m( p7 p) f) R" l! ~+ j

% y5 q- ?; z  O% s2 J
声音
5 V% B0 g  |9 g8 U* q! J
略嘶哑
5 ]+ A2 d, ?* Z" j& ]& B0 `

* v2 d6 `) @; G/ {9 Y
8 e! t, \$ h  ]# x% N
清水鼻涕
! I" d2 B4 M! }1 Z
$ Y; x: s: B% C5 U$ j( u
耳朵
+ x# @  H/ Z% y1 u/ a
无耳鸣* [& X- s" Q$ J0 J' r

3 }0 r# c6 N& \9 s
眼睛
5 V6 y) y4 S7 B
视力正常,无重影,无飞蚊状6 K, {2 S! G' _; P& |# v% s5 Z9 _
, S4 M# I; `) y- D- c' R7 H- {

) Y- k4 A' G6 ~
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状6 A% b" ?6 x% \7 m+ u

3 C; p+ _$ H: |/ A* C. \# A

/ T2 n; ~+ [, z* W4 y* g* D6 q
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
7 E0 [  Q; S+ d" `
6 k/ q% X! H: a2 |$ Z' a

) t2 `2 Z# V. `
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
0 n0 l. y  m" A( ]" U2 |" k9 A
+ c/ }, W! x7 N* f  w9 Z4 M8 q$ l; s
其余不适感
; e8 p4 A8 v$ R9 S! V/ D! w
其余部位无疼痛或不适感
$ L# I/ L1 X6 o2 v5 R& L) d" e1 r

% _( u- m) @/ |

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