• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
44112 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
+ {9 [6 c8 a' I
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 + c) f8 e( g0 ?: ]) L7 I8 L/ u4 h

) @$ m$ {; \# t& h7 Z根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
) _, F$ X; l: _6 e# m) VKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
- m) h  Q) M& d4 @  }5 c2 D9 M$ Q/ A1 |& B0 b; b
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。; R3 E8 m" p- F2 H% s/ @
% G4 ^+ a6 T4 i  Y! S
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。7 K5 L8 K8 `/ u  \2 M3 T7 v

& |& X- N, g4 {) c0 }那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
2 K% ^5 i# B( f: `  q5 m6 y
6 q6 K+ Z( n5 f今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
' z5 Y$ _0 _3 Y  {! x% x$ C# D0 `3 E
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( A' f+ E( G5 s9 |  |
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
. R7 X5 F2 i! q7 _9 j# b8 U5 F# C
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。' E$ H8 e. q5 ?8 r: ?9 }
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
7 v; E6 i: ^" g0 H6 X! o" q继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙; P- K4 y5 F0 _$ ]3 E
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
: w! O& z& t4 _* E+ J5 G8 ^
- l7 O9 a; p. J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。  m  {6 k2 W6 c2 y: b0 ^+ c
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,( }' O- \( U1 \6 n! {
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。$ H# g& i  k  T+ E2 `
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。+ p  s* Q& }1 E. j

2 H4 a8 x. @0 \9 D+ X) L. S6 f3 y) Z既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
+ b5 o7 z9 l( a+ U# Z7 \$ s我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。: ^" \2 {5 F1 q- [9 F$ [
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。2 M) d  I  s( j; O! q

$ L# S* N' h. F# r2 ]针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" w* k6 O1 d8 T. H/ S1 d' N
( M- V3 Z# d0 Q  N$ w+ o$ \: S
以EGFR位点突变的患者为例:7 T& w2 X  ?4 Y
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换* n- x- G4 N3 L4 Y# K6 d
+ T! d' B- a: ?- g4 E
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。( c) Z! n, c: n7 N

& d4 e1 g+ y. [- a, m但是这个想法还有一些问题:6 E3 I% \6 p( r+ a4 }
# x9 T2 }0 a5 w5 J9 `' Q
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。4 l( w4 X0 W# \/ }

2 C9 F/ u/ A0 x8 f( F7 E(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。4 ~/ l  U. ]. u) P

1 k8 k7 [9 ?+ ?* |. U一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。+ }$ y! N% |9 b3 U; g" L: C" \0 L

9 |. C$ l* P, V6 g3 e/ J祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。; q; Y9 T% O2 }7 [  }

( V$ h" k2 C$ a) \& `0 _2 J' ~" u

, a$ r. I% |, b. _. B
117, x& Y- x3 m( h  }) N" i5 x* P
2/ c6 `8 ?% j8 K2 K( p. k
体重(公斤)
8 i- E& S2 _4 E8 s
75
2 Z, I( _( O9 w2 e, b. N' L
6 Z, Y/ A1 y( f2 n* g
血压4 m  T3 e, a) H8 H% `2 X' ~* u" W
正常9 X3 W3 |6 V$ t' r' r$ ]! F, L. q
6 J0 z' X7 Y1 I) T. l
心率
! m. c; B( X  E/ e2 P" `6 T
正常
& U& ^1 V% \! S

; F, v# w+ q6 e
胸部" [& ]' _: o$ P9 l5 I7 K  P' s4 _
无胸闷,无胸痛
' ?# f6 R  x+ n* h$ a2 T
0 T8 O. y# u9 O# e
呼吸系统. \9 I: t% j+ c$ @3 ~+ w
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
: A; J" o$ n( C+ t9 k( g  z) o
1 n% [9 O1 T2 Y; i( q& U) D5 W
疼痛感
  q( Z7 `- j" U  Y
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感, _; a9 r+ Y4 t, @9 I# o

$ X8 M" A8 T( \( Q4 N1 X# ?
排便
( y% I4 Z- M, _
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
' [, ?. z. _* v, G1 _
4 \+ h; U8 S+ g
排尿2 w/ {( u; t" ]- U7 a3 C
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
7 L5 l3 d) }9 v/ ^* E
) E7 A0 k9 A+ d1 K. f1 L
睡眠
2 D4 I! Y' [0 T/ ?
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜. `6 _, h* T  Z5 |9 C8 U2 k
' M8 j6 h. f& p" E4 [! M
饮食
' [2 c& z3 T2 Y1 _- b" Y  b' u
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
# R' f8 h& [/ j' g( a5 H
8 u( l$ I# \! v! O4 @
心脏
: F. R8 D/ v# ]6 g. d" v8 |
无憋闷; x* d8 K( I+ |

) o0 c% W6 v+ E& n
2 f! j* C+ X# w
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
3 B+ K6 Q+ a: T5 F* ~

: f( y0 ?% m% t8 ]/ i$ ~- T
肌肉
/ |: Y& W0 N3 |. Y3 b
无肌肉酸痛,无抽筋症状
+ U* x. V8 ^; \( R2 t7 ?* B3 N
* X: B5 t6 f6 R' |' y
头部
3 F7 h! S1 y- C
无头晕,无晕眩,无疼痛
- g' K+ g9 `) G0 x# X6 \
, X5 M2 a+ M* u; g9 e0 z
头发
/ d# X+ N1 _7 |  a- s
无掉发
0 S3 ^# k2 e7 L3 b8 s5 q2 Y8 P( z

! ]2 z/ Q$ ^" ]4 @& q1 [/ W! E
皮肤6 ?3 c0 l$ [6 Y6 C0 b- Z
面部皮疹较上月好转
) S+ D0 Z) `0 X& R; f) P
$ T% H3 |. r/ [6 S$ L' ?" q2 J
口腔) m, g0 f5 O; k( T& u
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感/ S2 h7 @2 `' ^1 ]

! M$ H; O" Q/ t+ q7 ~/ h$ S
声音
7 Q0 F6 R1 D2 s0 c. S' r
略嘶哑1 H3 `, G, x/ D8 \5 W3 p

) Y9 ?! S0 S) X+ V& Q$ i% p. i% w( j

; h+ \5 k# j* x+ l
清水鼻涕
. a9 i2 q0 l8 v, \  T! @
8 Z1 j- y% j$ E5 l
耳朵3 j0 y& a6 T. f0 j" |) ^
无耳鸣- E) @1 \; M, _0 B

6 {  m- e% E" X/ [. W; p8 c
眼睛
  N. D/ p* d$ e+ z, d
视力正常,无重影,无飞蚊状% _% k% _1 q1 n- z8 y3 J

& h+ H1 [& Y# F: o

1 V# a: t# r7 t+ ^
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状+ ?: q6 s/ n! K3 Z! t- J6 P

1 B% U1 `* u  v1 x! j+ O
, ]# P* L' T- b% F4 e
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感. y# g/ }0 {, w

9 m. c' x, {3 S

( \& B3 [; Q4 j; U$ d4 e' c9 u
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
* G; ~7 D' O" s0 w. z. x" w

# \! n- ~; t4 i- x  G- g1 N
其余不适感5 ^; i) g/ N3 t; c  c. H0 T; n5 [
其余部位无疼痛或不适感6 f5 @: S: m& Q5 k6 {5 j
) q* l9 I7 x6 x! c

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表