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3年2月1周,战斗结束。

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514781 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。/ n( F4 V0 t* i8 n9 T7 B2 K

# _# ?9 B' l( b4 h+ k; t一、情况介绍
+ `- X8 j* G( n5 e  L( U% w9 Q. E, p/ K% `% f, W$ E
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
+ Y+ `  [, j9 v) Y$ N
) W5 i+ Z3 T- `& n7 h本次没有做CT检查。: o: `* x8 t+ T

- O5 N! Q. n6 H最近5个月指标:, X( ~. n: M5 v- C; S7 O) Z% b% R7 I1 s

7 B7 p) C2 N( r8 BCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
/ _9 M) J1 @# Y: ICA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.007 ?7 F7 g, Z+ W) T8 Z
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
3 y2 O$ [6 N) O- {, P$ E; Z6 Z- v) x; [CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
7 b3 a6 N% t5 K+ D铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
2 i( f  \; k/ P
( j- E8 f; L' ]6 q谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
0 \  |9 B5 h5 R7 M5 z谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
5 ~+ R7 `, E! X# T& q谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
- _1 G! M  c. @2 a0 m碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114& X5 S% k8 \, t9 q+ T

) o4 Z, x( Z/ [. x3 b2 |
  ~3 p. `  I% Q- ?- U% Q二、分析:
5 V* E' F6 r/ l/ k' k$ C
' F3 @% b% D' h, U- r% N1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。9 y7 h6 ^# o; ^8 |4 g8 ]

4 ]2 ~! A' N& l, ~8 v: _估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。) c$ C) B! \1 e
* `6 J! G8 e, [7 h- A
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
+ ~0 G0 p3 k9 _1 J# k: K$ J; {
; O% c9 y- e, X$ J+ y3 {8 M0 k' W$ F2 _* o
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。; ~3 s" W& F$ ?$ h$ ?! y
' B# P& f9 m  Z- c5 x1 p3 q  B
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。2 q( L5 N6 X6 P

2 S8 y1 v: X6 U- L7 T& C% s* J8 H: R+ p3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。/ u+ {7 h* K/ n4 x
- P: u/ O; J+ g6 X
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
7 [2 ]8 e, e1 D; D* A/ i5 I+ S. ]- E
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。( g' G; s9 t' Z+ J

/ T; z* B1 w! j6 L. O/ |6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。+ P# v0 `7 X0 h' @1 Y8 N) T5 H4 O/ N+ K
8 G+ [7 A' P7 I- x% M

6 Y& A" Q; x7 I三、其他回顾:
" M) l; Q0 s. V8 B5 j. O. _9 m: j- t
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。1 R5 J. G; _3 F3 |% F
- q9 @* _! P6 _
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。0 d; I& I4 Y% j1 Y
& t1 z6 F7 x1 m4 @6 |
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
: ~. t- b; `, F7 ^
2 o+ d; O; P( v1 g3 b' i医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。4 x, C1 F6 L3 c1 y8 h- p3 ^1 X( ~4 F
( q5 x  J) W4 `, B. g
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。, u- ]+ m& d8 D( y" t+ k6 p1 a) F

& v+ e  e) X* ~& |' w6 i$ t这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
1 t5 r1 A/ R, e8 Z! o
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 5 @9 X6 \" k; Y; _$ g5 s' |: K2 O1 A
( Z& j. |. z7 x7 m4 E* g4 k5 |# U
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?2 \6 D$ p, t0 U8 D8 U+ R( O" G
, `9 P  F2 p7 f- J  B8 C
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
$ v' z6 `# s/ u, F/ N* K4 ^9 A% i3 ?  Y6 j3 W4 L1 T4 f. g, t3 ~, T- ]
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?9 F8 B: ?+ S2 L1 [

" S. Q1 H& S0 a+ o' L0 w: s$ [4 ~
$ ?: A# x1 ?$ k) U9 i  J6 K
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
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[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
; n5 Y( M0 d" Y9 j) H4 R0 Z第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
0 }- z) _5 {4 m; S( B% n& Q  K0 y& U2 c4 d
一、情况介绍
2 b( I2 h" A1 v# `2 x' ^$ o
对我家是极大的鼓舞和参考!
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
6 d4 _+ n$ r2 f7 g  C阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
) z6 R$ |$ T3 z& T1 u
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。: U1 g1 T+ k7 [8 }6 \, d& Z
  [9 ?: C  @$ P( D; s
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。9 l& a9 ~+ u& z8 p  K
* ^; ?1 A/ h4 _. |+ a
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
7 A9 e2 x( D# T* N( ~  p7 f+ A5 ~- K& s
7 u9 d) z7 x+ i5 j' E4 W* F# B
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
/ |+ R7 V  A7 I8 C# V$ b+ q) k) d9 b
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。! {2 }7 N4 Q* F) C

2 k/ E- Y' R' J6 s9 q9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
/ U/ l. X6 y  J# B  G2 U$ Q2 y/ w6 G
. x1 |* w4 T2 a- t& P8 J184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。, g/ Z* e' n- @, N# `
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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