第二次抗癌战争正式开始

在等待肝源的同时做一次伽马刀呢？

再活30年 发表于 2011-2-16 09:59

                               
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3 t2 r  m! W3 |2 R* u; M7 u祝福：浴火之凤凰，相信自己，相信党

5 s# ]5 T; |: Q. P2 Y谢谢30年！你的事阿龙和我都与佑安医院介入科的李大夫讨论过，主要因为你有肺转，他们都有所保留。

蝶舞飞扬 发表于 2011-2-16 10:32

2 ^6 Y7 Y( H8 U8 X" A: ?7 T                               
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) i; u- H1 U$ m* f8 B! ~深深的为你们祝福

* J0 m5 H3 b+ q' G  X) y蝶舞，也请接受我的祝福：新春快乐！

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憨豆精神 发表于 2011-2-16 11:36

2 H: k, f4 z3 k/ Z7 M- {* @                               
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; K! H7 N2 ]: U& ?. z! H0 Z& I7 Q5 j既然选择了二次移植，就不要弄什么基因治疗了，也不要拿肝脏修修补补，可以全力以赴用药物减少体内癌负荷， ...

) I" P7 E5 ^' V: W* J/ P9 [谢谢憨豆大哥的建议！祝大哥全家新春快乐！
7 ?. A8 T0 s3 C我之所以要做基因治疗，并没有指望基因治疗能有效地控制癌组织，只是希望基因药物能够清除我血中、淋巴循环中和体内散在的癌细胞和微小的癌组织，我希望把癌负荷打下来后再移植，我希望这样效果更好。肝移植的基因辅助治疗分为术前（就是我现在）、术中（在无肝期医生会对肝淋巴循环系统、腹腔等地方用基因药物进行处理）和术后（术后就是再用基因治疗三个疗程），据说效果显著。
经济上我目前尚能承受，但是点点滴滴的前车之鉴让我非常犹豫，我实在担心自己重蹈点点之复辙：生命不仅没有延长，反而在极度痛苦中······我不知道哪种是最强的靶向药（现在我的手上有多吉美、索坦、阿西和依维莫司），我现在又吃回了多吉美，全量服用，有趣的是手足症、腹泻、肚子痛现在一点都没有了。

雪绒花 发表于 2011-2-16 13:41

' Y& ?- \# N$ V3 G: _: y                               
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# f! [( s4 N% h$ m) y3 O0 y, g同意憨豆大哥的意见。
! t3 K( r# Q- f% {3 V- L) O如果有二次移植的想法，那就不是用目前的治疗方法了。必须要抢时间，不能在其他地方 ...

$ N7 r, O0 B9 d2 w. g- H大姐，说起来这又是我的一个艰难的抉择。在点点最后的日子里，我每天都和点点保持联系，他多次说到”死去活来、痛不欲生、不想活了“，实际上他的胸腔里已经长满了癌细胞，肝上更多，在最后一个月里，我怀疑他肠子里也长满了癌组织，几天几夜吃不下任何东西，睡不着觉。那时真的把我吓着了，我朋友听说我要二次移植，急得不得了，特意通过关系在武警总院帮我搞到一个肝源。那天已经晚上八点多了，我躺在佑安医院的病床上，武警医院肝移植科主任突然给我太太打了一个电话，让我当晚立即住到武警医院去，明天有肝源，还是个北京肝，那时我真叫为难呀，武警医院没有基因治疗，他们只是单纯地换一个肝，技术绝对没问题，但日后的复发就不管了。点点的先例让我极其担心，如果像点点那样我宁愿不换，但是不换等待我的就是一个字，唉！我真的是难、难、难呀！我觉得我就是在赌命了，我最后的决定是谢绝了主任的好意，不去武警医院了，那个主任对我的决定相当吃惊，后来又打了一个电话来，问我们是不是不相信他们的技术，这可是误解我们了。谢绝了主任的好意我的这条路子也就断掉了，我决定听天由命了：继续在佑安医院一边做基因治疗一边等肝，如果等不到或者等杆期间转移了，那就由他吧，反正我已经尽力了。

青衣雅雨 发表于 2011-2-16 14:39

                               
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- k1 `. a# u& H  l5 \( Q在等待肝源的同时做一次伽马刀呢？

9 }. |* o* y2 Y5 `6 r4 x* J. H1 j这一想法正在考虑之中，我看网上说上海411蒋主任做伽马刀比较厉害，但是成天跑来跑去，各地乱飞，我实在有点厌烦了。不知北京有没有做伽马刀好的医院。

浴火之凤凰 发表于 2011-2-16 19:04

: c2 s9 Y* f6 Z# ~$ d                               
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3 r- B9 C; i6 [/ x: n. ~谢谢憨豆大哥的建议！祝大哥全家新春快乐！
我之所以要做基因治疗，并没有指望基因治疗能有效地控制癌 ...

可多吉美＋依维莫司或索坦＋依维莫司，用依维莫司时可减FK。

把去年10月底“心肝情缘”要去做局部治疗前我发在他的贴子上的复制过来贴在你这，供你参考。

. X- g  e( |! P& O0 X* x物理治疗目前国内有：
. [0 u" _" s  H3 I7 v7 a% h7 T" G1、质子刀，近期、远期危害小。但很贵，听说要20-30万。目前只有山东万杰医院有（是民营医院，2005年才买的设备，设备先进但人员条件怎样就不清楚了。一般来说大牛不会跑到民营医院去。）。
2、射波刀，原理也是用r射线，但与一般的r刀不同的地方是：多个r源，瞄准系统好。所以对周围器官、组织损伤少。目前国内大概有3- 4家，但天津肿瘤医院是首先购买仪器、资历最老的，技术也是最好的。
3、氩氦刀，用液氮冷冻原理，没有放射线危害。技术上，海军总医院应该是比较好的。
3、射频消融，用微波加热原理，没有放射线危害。技术北京武警二医院应该是比较好的。
4、海扶刀，用超声波原理，没有放射线危害，效果怎样就不知道了。国内的三甲医院好像都有。四川的三军医大的那个附属医院，看他们发表的论文应该是做得比较好的。
5、r刀，用r射线，损伤很大，后作用大。设备的先进程度，医师的经验、操作水平非常重要！一定要找好的医院去做。二炮总医院设备目前国内是最好的。但人员方面空军总医院是最好的。
4 r4 J% z& S  K8 o- t6、x刀，用x射线，损伤很大，后作用大。中国医科院肿瘤医院、解放军301都是最好的。
   你可以在网上进入这些单位的网站，找到这个科的专家（主任医师、教授）的联系方式（电话、个人网站）咨询，问他们你这种情况适不适合做？因为每一种治疗方法都有其适应症（如病灶大小、部位、周围器官情况等）。

这么多的物理治疗，为什么大都集中在民营医院和部队医院？这个问题大家三思过没有？

同意浴火凤凰的观点，如果在移植前不想办法把癌负荷降下来，二次移植也没有任何意义，会很快复发。这次在北京的基因治疗，凤凰的AFP能从10000多降到4000多，说明这种治疗对他是很有效的。