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蚂蚁爸爸-肺腺癌EGFR19+cMET+PD-L1-,图文并茂地纪录-更新白介素2和12

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233795 419 echo_mayi 发表于 2015-1-23 18:02:13 |
过克  初中一年级 发表于 2015-2-12 09:25:13 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
又是一个拍脑袋的
Ellenfangyin  小学六年级 发表于 2015-2-13 07:20:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
Ellenfangyin 发表于 2015-2-9 06:57
谢谢楼主的回复。和姐姐反复商量后我们选择了再次化疗。我们也没有其它更好的办法。可是我现在担心妈妈是否 ...

您是说是肝原发癌就用射频(不懂是什么?)来自肺的原发癌就使用靶向比姣好是吗?妈妈是原发肺癌肝转移所以应首先选择靶向药物,不知道我理解的对不对?谢谢您!
Ellenfangyin  小学六年级 发表于 2015-2-16 05:32:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
Ellenfangyin 发表于 2015-2-11 04:55
谢谢您祥细的回复!这两天老大老二连着生病,忙的都不知道今夕何夕了。偷空上来看见了您的回复,万分感谢! ...

谢谢您的建议!蛋白粉是您提的Nature's Answer Alcohol-Free Resveratrol Reserve吗?sum's club 的ensure行不行?ensure好像是液体的不能带上飞机。
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2015-2-16 05:38:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
Ellenfangyin 发表于 2015-2-13 07:20
您是说是肝原发癌就用射频(不懂是什么?)来自肺的原发癌就使用靶向比姣好是吗?妈妈是原发肺癌肝转移所 ...

建议好好读读探锁的心的实例讨论帖。里面有很多讨论到肝转的处理。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
Ellenfangyin  小学六年级 发表于 2015-2-16 05:44:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢您!我来找找他(她)的帖子!
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2015-2-16 05:50:56 | 显示全部楼层 来自: 美国
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2015-2-16 06:17:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-2-16 07:37 编辑

只是想谈谈我对探锁的心的看法:

1)探锁的心的个人修养很高;
2)探锁的心的专业水平很高;
3)论坛里很多人抱着让自己的亲人多活一个月,或多活一年的目的;但是探锁的心研究的是怎么让病人长期生存。我感觉他认为让一个人多活一两个月和多活一两年没有什么区别,都是短期生存。出发点不同,自然采用的治疗态度和治疗方法不同;
4)每个方法都有局限性,每个方法都有适用对象。尝试探锁的心的方法对越早期的病人效果越好。因为晚期的时候,往往是免疫系统已经耐受了,出现恶液质了,这个时候他的方法也是无能为力;
5)对探锁的心的理论要包容。在别人提出理论的同时,不能强求别人同时拿出解决办法来。癌症是未攻克的医学难题,让他拿出解决办法来实际是在苛求。但是对于谈锁的心的理论怎么理解,怎么去实践是我们每个人自己的事情。解决一个难题,首先方向要正确。癌症至今未攻克,是不是以前的研究方向出现了偏差?
6)来到这个论坛让我感到庆幸,读到憨豆先生的帖子和其他人的帖子让我感到庆幸,同样,读到探锁的心的帖子让我感到庆幸。对于探锁的心,尽管我不知道他是谁,但是我对他帖子中表现出来的个人素养,专业水准表示认可,对他的无私奉献表示敬佩。
7)每个人或每个家庭都有自己的治疗思路,治疗思路不同不是个事。对探锁的心的理论不认可,理性地讲出自己的不同意见就可以了。嘲讽、污辱或谩骂就免了吧,那样只会降低自己的人格。保持理性、宽容、平和的心态在治疗的整个过程中很重要。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
echo_mayi  大学二年级 发表于 2015-2-17 11:37:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
Ellenfangyin 发表于 2015-2-16 05:32
谢谢您的建议!蛋白粉是您提的Nature's Answer Alcohol-Free Resveratrol Reserve吗?sum's club 的ensure ...

不好意思,最近情绪低落没怎么上线。

蛋白粉是bcaa之类的那些,主要是减轻恶液质。

你提到的那个是白藜芦醇,液体是不可以带上飞机,但是你可以行李托运。

点评

如果是慢性咽炎,可以喝么?  发表于 2015-3-5 16:05
Ellenfangyin  小学六年级 发表于 2015-2-18 00:29:42 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢您的回复!我到Amazon 查查bcaa。中国新年快到了,祝您来年一切平平安安!
跟妈妈在一起  小学六年级 发表于 2015-2-19 13:04:22 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
蚂蚁你好,看了你的贴有些心得,并且贴上我母亲的治疗过程或许为大家提供参考,可惜多是负面参考,希望大家少走弯路。

你提供的一个连接,是说EPA可以减少炎症的。我想到布纬疗法Budwig。昨晚刚刚为母亲尝试了一次,cottage cheese+flaxseed oil。看了你的帖子我延展搜索了一下,原来flaxseed oil所含的omega-3是短链的ALA,在体内要转换为长链的EPA才能发挥保健作用,转换的关键是避免omega-6的摄入,我想或许是这个原因布纬疗法要求忌口,严格素食(母亲体弱无法严格素食)。那么,如果EPA是好的,为何不直接食用鱼油?里面直接就是EPA了。后来,又得到微博朋友的回复,说“所有健康人都能轻易的将植物含的ALA转换成EPA。真正做不到的,也无法直接吸收EPA。 而鱼油的来源和制作及其重要。品质差的会带汞,甚至腐臭脂肪酸。 ALA转换成的EPA在人体储存更久。 ” 若博友说的正确,那么还是应该尝试Budwig,可以抗炎症,也可以杀瘤。

这是看了该贴的第一个心得。

第二,下面是母亲化疗后的肿标和影像。不同时段我们做了不同尝试,很想总结出哪个是正确的哪些是弯路,也希望大家从中得到经验,避免走弯路。我母亲2014年2月确诊宫颈鳞癌2B期,未手术,做了后装(内照射),放疗,化疗。放疗效果好,化疗后进展的厉害,主治医生却一连4次化疗没有更换方案(紫杉醇脂质体+奈达铂)。


  
日期(月-日)
  
治疗
SCC
影像
  
20148-23
  
结束最后的化疗
7.2
  
  
回家升血饮食,包括猪蹄,每日榨果蔬汁
  
9-2511-5
  
哈尔滨姜家康大夫中药
2.7 (10-19)
  
10-2111-23
  
美国营养师给出的抗氧化组合,葡萄籽姜黄素鱼油芦荟粉维生素等,肿标开始升高,一个月停掉。
3.3 (10-27)
  
5.0 (11-16)
  
5.2 (11-23)
10-28 pet ct
  
双侧膈脚后、腹主动脉旁和髂总管多发淋巴结;右后第10肋软组织增厚,间隙模糊,浓聚较88日增高;左肺上叶尖后段纵膈旁斑片影,考虑为感染性病变;右肺中叶、左肺上叶舌段班缩影,陈旧性病变;脊椎退行性病变。
  
11-2412-29
  
北京孙桂芝中药
8.2 (12-10)
  
9.3 (12-19)
  
12-9
  
北京301医院盆腹腔增强ct
腹部盆腔无淋巴结转移(*对此我很疑惑)
  
12-19
  
北医三院胸部增强ct
SCC 9.3
  
CEA 10.35
双肺多发斑片状影,炎症?建议追查;右肺中叶支气管扩张;双肺少许纤维灶,肺门及纵膈增大淋巴结,双侧胸膜局部增厚
  
12-25
  
北医三院对较大的淋巴结核肋骨,行粒子植入
  
12-30
  
*SCC增高是否由于粒子杀死癌细胞脱落入血液?)
18.4 (12-30)
  
20151-13
  
天津肿瘤行CIK细胞回输,本想增强体力,借着粒子杀死癌细胞,体内抗原增加,或许CIK会更有效果。结果回输后持续低烧20天,造成后来多发脊柱转移瘤。
  
2-12
  
血红蛋白(67);红细胞(2.57);白细胞(3.9);中性粒(75% );淋巴(15.9%);血小板(117);肿标(CEA 2.92 *较前下降 12-19 CEA10.35 *大夫忘记开SCC我也没留意所以没验)
  
2-16
  
腹部增强核磁-301海南分院
  
腹膜后见多发淋巴结,右侧肋骨、所见胸腰椎椎体及附件见多发长T1T2信号,DWI明显高信号,部分软组织肿块形成,增强扫描明显强化。
  
  
胸部平扫ct
  
双肺尖见结节影,右肺中叶左肺上叶舌段及左肺下叶见条索影及小斑片影,纵膈多发肿大淋巴结,双侧胸腔少量积液,右前胸膜增厚。
  
  
盆腔增强核磁
  
报告未出,大夫在电脑看了看说髂骨略有增高,怀疑骨转移,别的未提及。

【看似好转】
1,SCC方面,唯一一次SCC下降,是化疗后一个月,当时尝试了中药,不知道是化疗药的效果还是中药。但后来吃中药也还是在长,所以大概是化疗效果吧?
2,CEA方面,2015年2月明明已经脊柱骨转移,但是CEA(2.92)却较骨转前(12月19日CEA 10.35)下降,费解。
3,影像方面,唯一一次好转是12月9日增强CT,不知道是不是CT显示不如pet清晰所致,还是说真的有所好转?可同时SCC是一直持续升高的,如果好转,应该不会肿标一次次持续走高吧?

【弯路】
1,吃美国抗氧化剂保健品,有病友吃了效果很好我们才尝试的,结果适得其反,就是从吃上抗氧化剂,SCC开始逐渐升高,不知是病情本来进展如此,还是抗氧化剂导致。
2,CIK细胞回输。我知道CIK无益于杀瘤,但很多人做了体力增强,所以,我抱着增强体力的初衷做了CIK,并且当时刚做完粒子,粒子杀瘤的同时释放抗原,医生说有可能增加CIK的效果。但,回输后持续低烧20天,再复查,便脊柱多发骨转移了。

【我的出路】1,药物上化疗暂时不考虑,母亲体虚,走路10分钟要休息。半年来长期便血,不确定是痔疮还是结肠,也因此导致贫血,不敢用贝伐单抗。2,免疫类的PD1、IDO等咨询了源正细胞,说母亲淋巴细胞太低,用了效果不会好,建议先做源正的多靶点细胞治疗,免疫力上来后再用免疫抑制药物。3,骨转移先用唑来膦酸,然后ct确定成骨溶骨,溶骨做骨水泥。4,提升淋巴细胞,吃AHCC,Budwig, 鱼油,隔天注射日达仙。

【我的疑问】1,为何CIK会导致病情进展飞快?2,CIK对母亲副作用如此大,源正的多靶点细胞治疗还敢尝试吗?3,PD1有病友淋巴细胞也很低,在香港邵医生那里拿药,邵医生说淋巴细胞低也可以用。到底现在该不该用呢?

谢谢。

微博“粥花儿”






点评

谢谢点评。我这周末都在sf,我回去以后细看你写的然后再翻看资料。  发表于 2015-2-23 02:41

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