敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
: ]! c5 k* s& C. r: ~( r1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
# H' h4 o1 \+ y1 f) V- ]1 c暂无任何明显副作用
9 s6 |8 v7 Z5 \. X我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
1 x- u  r, [  ~+ u7 z1 `9 Z因为暂无手足症，感觉精神还不错
3 G6 f' f5 ^) z. {8 ]就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
# D5 G5 @. u& ~; ]* {! i1 K早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
; o- E+ R9 ?  k$ Y2 J) X% b, F我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
; s& x) S2 v$ }怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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$ _: |( T& p- @, l; O% s今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
& ^" x# A; S/ |  o# P, ]2 M) C7 M4 f% l还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

& c+ B: \- l+ S1 ^$ F要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
+ u. Q3 V  q# y% h) k" H你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
9 H! T- ~8 ~* u$ ?% v" i" X你 ...

谢谢憨叔的提醒
3 S+ g: h6 k* f人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
3 M4 V. z; C* Z, W. |估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
& w4 d  k8 l; y
% e0 e* f0 y5 B2 P, P( o6 z: Q& b# v另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
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谢谢憨叔的提醒
* r2 Z# i' j- N/ W6 L% a6 T2 p人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

! Y" U& B" F2 `" N; X如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
0 {: M( c8 Q& p1 ^# K神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

# ^- Q# z7 Z1 o) X/ {1 d( Z最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
+ ~: @* X$ U$ U0 |# a在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
! P' Z& S* {. ~8 j- |0 [2 R  \可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

( n' E( R) n' F8 E3 y' L. w不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
/ C3 U) ^" T( y$ R8 x* _希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
6 f, R1 e5 x! P/ ^上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
: G0 W9 ]9 Y3 k: f$ p每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
4 D) e5 J8 {+ @8 H# C" UAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
1 \2 J. X, k3 G9 }5 `现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
) c0 k. f7 n5 i每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
% d' T, z4 k# K: O* k# ]  ]每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
* `& }- o. O. w1 |  |7 j& F每天早晚1粒阿西5MG
% V5 J, W! o: v( z( |$ @  |' U每天1粒阿依
4 x& H0 y& }  s  o6 E每天1粒恩替卡韦
% ?0 a) }  W, r! x  U" v
' m7 ?" M3 {1 I# d5 J5 p1 |
( V, i7 B* W$ l8 r( Z( i% ~/ y. L检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
; b2 p) y6 P0 R. u11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
! Y8 W# u. ~% |$ R: ^+ G$ K' \11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
  K4 d& g' _! s- m11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
& T: k/ ]( T! o; d) |, S11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
, ?$ u# |2 e2 Z9 B' P( n: c11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
3 ?$ |+ g7 `2 a" ~/ }  y12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
. z2 Z# j- h; D* A12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
- v- h6 G+ z8 \" v12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
0 n' `# A0 @+ e% y& d/ j$ H12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
+ k0 r$ d# g( d/ l1 Q


--------------------------------------------------------------------------------------------------
( \. H! c4 [5 U: I7 z0 N' j
5 o( d# |* b$ m: Y$ K检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
0 z5 A' u, b' P' _  j! j11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
  ^6 K1 I& ]6 ]' k6 C  [: }12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

6 I0 z6 J+ z$ ^% X                               
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5 e" V3 B8 w; ]2 n老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

" Z6 `8 c2 h% o8 A) o" u7 b4 f  Aflame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?