4年的炼狱，且行且祈祷

qinhuabohou 发表于 2015-1-2 10:14
cea结果出来了，4.93，其他的测试结果等拿到报告一并传上。

南宁阿梁   
一、我个人看法，换药法首要关键点是要能错开靶点，简单地说就是VEGFR类药要能有效。光这一点就排除了大部分肺癌患者。

你们家的情况是主灶曾经“长至4.8*8.2”，一般尺寸上到7厘米的话VEGFR类药有效的可能性会大一些，所以阿西替尼还是要试，最好趁现在9291有效的时候试。


二、换药法还有一个关键点是EGFR类药停药后能恢复药敏。但这恐怕只是部分19突变患者有这个运气，这部分幸运者的T790M突变在停药48天后能大部分消退、而恢复大部分EGFR药敏。

你们家的情况是21突变，实际当中曾经主动停药+化疗间隔近6个月，重上易瑞沙没有恢复药敏，所以你也别指望能象憨叔那样能靠停药来恢复药敏，而只能靠9291、4002这类针对耐药机制的药。

但VEGFR类药的阿西替尼你还是要试，如果阿西替尼能有效，则可能间断使用阿西替尼也能获得不少时间。


三、bibf1120我没多少研究，先不谈效果，它的缺点很明显，就是用量大导致费用高。如果不是可能对肺纤维化有效果，基本没多少人会考虑它。

四、如果VEGFR类药能有效，则估计你会多得不少时间；如果VEGFR类药无效，恐怕你除了把9291吃到耐药之外也没太好办法。

9291的有效期可能会有以前易有效期的七成。9291耐药后估计4002会有效。



非常感谢梁叔的细致分析，祝您新的一年一切都好！！！
我是21突变，像您说的那样我挺易瑞沙6个月，易瑞沙无效，当时可能与负荷太大也有关系，但像梁叔说的易瑞沙作用肯定很小。所以我停e靶点6个月没有恢复药敏，而是9291彻底压制住病情，应该是梁叔的第二种情况。大家情况我还是要上v靶点的药，再次感谢梁叔的细致分析，愿好人一生平安！
另外，梁叔，我不是我们家，病人就是我啊：（

qinhuabohou 发表于 2015-1-2 10:14
cea结果出来了，4.93，其他的测试结果等拿到报告一并传上。

q你这个大博士这么虚心也难为你了！

我个人意见是.(不管什么理论和意见和经验......都要个体化处理)

避开2992可能的风险(你无可能未研究过憨氏四步曲)用－个月吃凢德后再说。

到时CEA受控就好说了。

树立抗癌起码20年的信心！

不成熟观奌顺祝新年好！

王志伟 发表于 2015-1-2 14:02
q你这个大博士这么虚心也难为你了！

我个人意见是.(不管什么理论和意见和经验......都要个体化处理)

谢谢志伟哥鼓励！！
我现在排序是1120、阿西、凡德，还没有最后定，但是问过几个卖药的认为轮换可能意义也不大，到时候就是一起耐药，或者是等到9291用药的cea开始抬头了，就及时换药。
有时候也想想，其实轮换和一种药吃到几乎耐药再换其他的药，这种理论其实也有其道理，中间换药的理论是轮换打击靶点，一种药时间长了，药敏就没有那么好了，间歇用药就是把一个靶点放一放，让其生长，下一次轮回时打击的就更有力了，这样可以延后耐药；而把一种药用到极致的，就是靶点到达极致，肿瘤耐药机制也发挥到极致了，换一种其他的靶点对其攻击，这时候如果是针对其新生靶点的药物，比如易瑞沙耐药产生t790m突变换9291，就会非常好的发挥9291的作用，因为有足够的t790m给9291打。而换作其他靶点，比如v靶点的阿西、1120，打击的本来就不是同一个东西，一个内表皮，一个外表皮，这时候中间轮换倒是无所谓了，反正打的不是同一个东西，但最终攻击的都是癌肿。
这几天打算再增加184试试，9291这次装的是85mg，184隔天一粒，90mg，因为胶囊已经装好，上次试吃3颗，副作用太大，整天拉稀，这次隔天吃吃试试看。
我是多发实体瘤在身，且负荷非常大，轮换用药确实没有多少先例可循，但现在9291效果非常好，不赶紧试药确实可惜。

谢谢志伟哥，我打算先试试阿西，毕竟药物成熟，用的人也多，有效的人也多。1120可以作为备选等下一步如果肺部放疗，可能需要这一款药，备用。

我的想法就直说了，不客气了：

1）第一楼过往治疗记录的描述仍然不够一目了然。不够一目了然，别人如何给出看法？

2）癌的治疗需要个体化。把一个人治疗的成功经验直接套用过来，不见得会同样成功。所以成功抗癌的过程就是找到一个对自己行之有效的立体的治疗方案。憨豆先生找到了，论坛上有些人也幸运地找到了，但更多的人没有找到。

不是所有人都适合轮换，理论上，21因子突变在E靶点上可能就不适合，这也是我上次问楼主基因突变检测的结果的原因。很早就推荐给楼主一篇哈佛教授写的文章，楼主大概没有看。

3）抗癌的过程中，一定要调整好心态。真正做到积极、开朗、乐观。读楼主帖子，决得楼主心态还是不足够好。

4）就目前的医学手段，对于绝大多人而言，抗癌的过程注定是生命延续的过程。所以在治疗的过程中，尤其在初期，一定要注意保护好身体。在能够控制发展的情况下，尽量避免采用对身体伤害大的治疗手段。任何时候，自我感觉身体素质不错不是采用激进治疗手段的理由。

5）原来想如果楼主9291用量不大的话，还有加量的空间。楼主现在已经用到90mg了，论坛上有记录的9291能够100mg或以上持续使用、耐受、且有效的例子并不多。如果90mg有奇效，不知道可不可以减量?

6）184用到90mg，替楼主担心。还是那句话，自我感觉身体素质不错不是采用激进治疗手段的理由。

凡德和阿西，一般凡德用在先。阿西后面跟凡德还没有见过这样的例子。是凡德和阿西都用，还是只用阿西不用凡德也要看楼主考虑的是什么。

易回不去，9291是否隔一段时间就能回去？楼主需要事先找些例子。

血常规的结果需要重视。

白蛋白紫杉醇大概是李大夫的化疗杀手锏了。

谢谢岛主前辈这么细心的帮我分析，真的非常感谢！！
我这两天是该去医院拿回血液检测结果，看看是不是有什么不正常的，到时候还的麻烦岛主帮我分析分析。
今天已经装上了阿西一个月的量，本来称量的是一个月的量，不知怎么就只装了29粒，可能每粒都装足有关。岛主的建议我都收到了，确实担心停服9291后一段时间，没有9291的强力压制，可能是不是会产生不可控的新的突变，但现在cea4.93，我如果不尝试v靶点确实可惜，当然还可以等到9291有耐药迹象，cea抬头时再换药，但确实担心到时候慌乱不好控制，当然这种想法也没有先例可循。
我之所以上这么重的药，因为白蛋白紫杉醇五六期无效进展时，我的负荷还是非常大的，主灶短向3.3cm，长向肯定超过6cm，因为边界模糊不好测量，所以医院没给，双肺多发转移，估计查数都查不过来，纵膈、转移，胸膜还有3.5cm大小的新发现病灶，病灶压迫喉返神经导致失声近半年时间，当时也考虑过用药序贯问题，比如先用2992等二代，但如此大的负荷如果不用非常手段，恐怕一发不可收拾，确实总结较易而决断难，岛主我实在没有办法直接上的9291且开始就用80mg，李主任也是这个意见，我爱人咨询他他也说不能等到好药也无用武之地啊，中间胸部压力非常大，化疗期间抽过血性胸水一次，恶性并灌入白介素，前后抽排胸水4千毫升，后期还有残余胸水。我自主加入易瑞沙，目的很明确，先稳定下来再想办法。
到现在我胸口堵点还很明确，自我安慰可以想是练功的结果，但也可能是局部压迫所致啊。我打算阿西先用半个月并配合辅酶
Q10，再用184冲击髂骨转移4天，也即服用1845颗，因为他们老是隐疼，虽然到现在还是不知道184对我的肺部及骨转移是否有用，但在能够接受的症状的前提下，冲击看看，每天下午我都灌一大瓶柠檬水排毒。

说说练功情况，上次性生活导致4天丹田没有感觉，而且尿频又发了，夜间上厕所四五次，每次很少量，就是膀胱里有非常少的尿液都会导致有尿意，这种情况从我青少年时期就开始，当时因为手淫一直认为是前列腺的问题，多次按前列腺炎治疗也没有见好，反而是练功之后感觉对他有帮助，已经试过多次，体内气感不好的时候必定会引起尿频，而但体内奔涌的热流存在时，就不会轻易产生尿意，但这股热流会烧身，往往力量越来越强就会导致嘴唇起泡，溃疡，牙床肿胀等，咨询过老师说我这是典型的武火反应，也知道药文火温养丹田，这样是最养人养生的，但我现在由于没有别的事，而守着丹田身体又会很舒服，无论睡前还是看电视，往往都有意无意在守，时间肯定超过6个小时，自我感觉也有练功过头，武火烧身的嫌疑。我试过喝点白酒，以为这样能够调节火候，但没有多大效果。自古老师都有传功不传火一说，火候的问题每个人都不同，各人体质不同，经历际遇也不同，思维方式更是千差万别，很难说什么样的火候对你这个人就适度，得自己摸索，但体内强大的力量自己是能够感知到的。
有时候瞎想，上天对每一个人都是公平的，为你关上一扇门必然为你打开一扇窗。我们得癌症的人是不幸的，九死一生都不到，但凭什么就是我们得癌呢，是不是我们的体质异于常人呢，因为毕竟得癌的人还是少数啊，那么是不是我们体质异常呢，而这种异常体质会不会就是适合练习气功呢，气功修炼并不是每个人都有好的、明显的气感的，古人有所谓根质一说，会不会存在这种情况呢？
这次一直坚持下去，哪怕满嘴长泡也要探究下去，因为毕竟9291不会永远有效的。

昨天把这月的艾本打了，社区的护士扎针的水平可比肿瘤医院的护士水平高多了。

楼主称我为前辈，我实在不敢当。非要论辈的话，应该是我称楼主为前辈才对。简单地说，我能够理解楼主此刻的处境以及感受楼主此刻的心情。阿西应该试，只是在什么时间试而已。除了阿西，其它V靶点的药也应当考虑。要找到一个可以重复使用且有效的治疗方案。我想提醒的是在治疗的过程中尽量降低治疗对身体本身带来的伤害。尽量避免趁现在自我感觉身体抗得住就在治疗上过猛。另外应该重视自己的血常规检测结果。

荷花池荒岛 发表于 2015-1-12 09:41
楼主称我为前辈，我实在不敢当。非要论辈的话，应该是我称楼主为前辈才对。简单地说，我能够理解楼主此刻 ...

谢谢岛主的一再提醒，谢谢！！
上个星期五在社区医院把艾本打了，打算下午去肿瘤医院再做一下cea，顺便把上次的报告单都打出来。之所以要做cea因为打算明天就上阿西，时间半个月，正好到年底了，要回老家过年，13年在三亚过得年，14年在海口过的年，本以为可以逃到空气好的地方可以带来好的结果，但无论逃到哪里，东西都在身上，逃避不掉的。今年回家陪老妈过个好年，老妈还不知道我生病的事呢，也不知道明年还能不能过年了，自打生病以来，我连今年已经过过4个年了，想想也该知足了。肺癌晚期广泛转移，能熬到4年也算不易了。老家有句老话叫“青草起，枯草落”，是说癌症一般很难熬过一年的，我算赚的了。
年底之前，也即1月底在做一次cea，同时把颈胸腹及骨盆ct做了回家，好好过年，一切等过完年再说了。如果阿西能够维持cea并身体感觉良好，就继续阿西至一个月，如果不行就回到9291直至年过完，再试药。
练功继续，主要力量在小腹，感觉胸口好像有点通了，也不知是不是臆想的。
另外报个喜，高兴一下，自己主编的国家强制标准已经建设部、质检总局颁布实施，小高兴一下，虽然这些对我已经没有多大意义，但毕竟没有那么超脱。