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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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256891 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。5 h5 u0 [  {& d+ W* S
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。, }6 q8 D& @- c* K: ]+ R, H
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 3 e7 V- B2 |( I; v( ~
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 + Q) G" i; H" q. q- B6 n
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
, u( n& A) c5 ]2 i我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

" G- E8 B- M7 w+ v# V
( }/ @3 S. j0 p3 U憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 ]0 q  ~, }( ]$ I
6 P9 }0 E% G0 }9 U( X- F+ Y+ ?从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
& _" }" _* n3 o& {; c: H
- N/ s& y# P  t$ {* U  Q( PEGFR(++) , v! J3 P5 f, I6 M3 z
VEGFR(+); V, T/ {: ~: {7 X2 @
PTEN(+++)- z- B, |; J# y% H
E-cadherin(+)
5 a6 q( M% }% ~, }cd117(-)6 }# c3 H0 _' y: q" E% W
cd20(-)
5 ^: o: v! g# t' d6 Mercc-1(-)
9 q7 ~( {- O) p& D) R8 k. bar(-)0 t, w6 h$ d7 I4 k  ~! l( w6 E+ K- K) D
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
" c# a3 t: r2 p4 K" i1 w7月13日做的手术 一切都很好2 q0 Z! C' {1 h! L1 F$ v: v
7月17日afp158  术前248
1 D# i# Z0 b* o2 ]7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。, K9 l, }  ^+ M( `' V% @
& e6 O, E; v# M4 e
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
, C9 T. h7 M: }& m& U最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼+ d6 E! Z7 [3 K  ?0 _; q1 T" z
5 t) k' }. Z+ Z, ?

* |" P/ _. M* y: n' ~( f然后7月21日afp是269
$ ]! J: l: {  z$ d; W+ T7月28日afp332& y. l# f0 [9 r# R# }8 Q6 p  Q
8月2日afp4890 E: j) C, e1 y! y. r# Z

% N( e6 E0 g, B% C7 f% M看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。; H2 w! u; V; d0 B
) M& i7 a0 d) V5 _4 B7 ^' K+ h
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
8 P: F9 R6 S* {. l
; _: J2 g: h4 }: q* F虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受- p# x3 m$ |& W
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!4 L2 I; l9 u, a5 ~
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的: u% Q1 n( `7 @& z. L9 e! x
) B2 s' w6 D; J+ {! B9 n- J% J7 }# y
' L1 D" C/ h$ k' @) B) e. U
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
- v9 i4 |; [7 u( O3 S9 s3 G: ?& w' x+ N6 L  i) y: H
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!- q1 y. h" K; E7 u' A' m

: m2 _# Q' }5 E+ _
: X/ p4 `1 `3 x. B' I8 S4 O憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,) y; ]( O/ G& Z4 X0 Q; E) Q1 q' a" C. c
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
- R% H5 v" Z9 E" M/ V但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
& i  @0 E3 E( b然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 4 _! d& |$ T: s, G4 B

* c7 i% c4 Z1 n; \3 Z5 Z然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。$ V1 n4 |# `! C
& ^4 |  `0 A( l& Z2 ^) H5 N$ s8 `
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
+ D1 H+ P& [, P. Q还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 0 r2 c  P# l' r3 J5 S
% m: q: G2 ~# c5 W
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp7 N/ y" @! {9 m. k; S

) C: V4 A+ F: M- A如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
+ R3 ~/ p+ ^5 n% {+ H  W
3 d% Y8 I% {, T好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
2 a7 |5 ~) X# b2 d, Z# n憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 E* K% ?; ~) S, o7 m
+ l& ~) W2 A- G" w$ I! B& M从发帖之 ...

9 I+ ^! F6 g, i$ }7 i3 e/ Z5 D; V184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
- w/ n9 g2 }3 e  @9 x( e+ @憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. E- Z& u5 Z1 _0 K7 d
- Z4 @1 B5 R6 U; T/ C# g( F
从发帖之 ...

5 f6 V$ y8 _( S6 F, T6 N在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
) B/ A8 k2 h7 z  s* S: U不手术的话,医生说淋巴发展很快的
, ^1 b# H. m. x# b( B
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
3 s( p4 g$ B: [5 v1 ?% i这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?8 M' P% D  M9 i% G. o! c/ l4 {! X9 c
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
1 E  N5 o! X  v( h其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。9 ~3 p1 ]. X" }8 U8 E8 w

6 B, T, k! F3 z, V+ l- f
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
0 S* R7 I4 ~3 _" k- Z! p憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct( y3 W: U5 E2 \8 d( @
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

. p7 v% P2 N+ I6 B7 m8 h. a现在如何治疗?
$ v! |7 |" C: c' l7 i( k停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
7 \5 V8 D  m* ]8 P: p! a) Y往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
! o, ]; e- K& t2 u" ~0 {$ K今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ d+ a) j+ T4 @+ p- s3 E不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp" E, e5 k: n7 U% ?8 t

1 ^, r# {9 c7 j9 k如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
3 O1 F$ B# a. c, {( ^
7月13日做的手术 一切都很好
) p) J: y* H. ^* P  k+ O7月17日afp158  术前248, K: b' ?4 T. P; K
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
0 b$ K* Q7 Z" j2 T9 h
, C9 X9 c* K) O9 ^6 K$ I% M) k# P你应从这几天的事件好好总结。1 _8 A% j; G& H; N) f: i
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。, q+ k) ^  i2 m: H3 v3 P5 |$ @& B6 b
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!* N: t! A0 Z/ [. ^
) k1 G! K7 i/ T# F
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!, ?  X' Z" k. l+ \, m  n  D, d+ W( A

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