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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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271119 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
& o+ I6 H/ r# m- m' G( b我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
4 {: `9 A# ?" m; T% q% b  w有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
7 r& c" i; H9 b* u
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 2 T) P# f$ m& _. N! h  C
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
# z6 H, J8 `* j) {: ?. i我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
! c; g: _4 k1 ?$ R6 m4 e, e
' `) y; H2 N. S
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
- p6 h+ |6 G8 S5 \
  K2 Q* d) W" p* a1 b% }从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下# }+ B" Z# ]/ _) X! k- G! O0 a
4 x5 F! b4 E, }2 m- M7 y
EGFR(++)
: `. H8 }  X( W/ E% C  ZVEGFR(+)9 ~( m# q1 ^1 O
PTEN(+++)
9 b1 R5 o8 r1 I/ ^% wE-cadherin(+)
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cd20(-)
; f: y8 y+ e& e, n9 @2 K( o3 v, z# R- jercc-1(-)' V( @% h: J0 t, z4 T
ar(-)
6 h+ C* S2 o" v  a) j% e# U( l就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。: y# R1 m/ e/ p
7月13日做的手术 一切都很好- f5 f: i# }( n( I) ?0 N+ g
7月17日afp158  术前248/ x6 B  R1 h7 c1 \. p0 o4 @
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。. N: o* o% e; ]& ?- K: y2 @
3 r: U3 Z4 K0 R
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通1 L2 ]  s" \% O! [& e
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
3 _, `$ M& Y( F# l" c0 h% v5 I, @: U; W1 ^+ D$ ^1 |# ~

! I! d& Q# ^( G, v; g然后7月21日afp是2694 {+ }8 O3 v. H& U7 @" X
7月28日afp3326 K& J4 _: \7 O, K1 B2 @: J
8月2日afp489
3 |0 {  \, I( H* s; Z
+ D$ t( C! F3 }# m看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。8 K- r- P4 v" p3 Z" `
2 e& d9 z* \$ e$ _( n( V% U1 C
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
/ }# W; w6 L' |6 P
1 h1 l: z7 v! o/ C9 h虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受9 {+ {7 L) e# F' `* a3 w
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
* P( f1 D" p) F这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
  r: w& X5 M  }: V* f# W
4 D1 E; G& T) K- {4 R( d' {* n- i0 B  }1 a- h* b
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
: H9 ?5 g7 \7 @2 }8 v9 n1 e' |/ ?% b' {& |5 P9 }& V8 B
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
% v9 g/ ]1 C  S5 r" R5 x* l9 o8 l; G  d  q! E, y

' P! ]" D1 j8 \# X9 _* [) w憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了," U( k9 x. A( t! M+ ~/ A. T" B
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,! u4 j) m6 m8 ~+ }- Q# U
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
+ L$ `& m; b2 j  I4 I1 `% Y然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 7 M) \9 @% a, N& v  _1 O* ^# D

1 }, q. C% |3 V+ M3 J3 z然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。! ^0 c6 _4 i( K$ _) N

# b2 p0 W( ~8 k  Q请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
' u- @; s5 q$ p7 J0 }5 d$ j. G/ X还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ; \$ l. ^: p& Q" h
: V$ `3 ]/ n; [$ b& u& N! {
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
  g4 K  c5 P6 ]# k9 u* J2 }' G. v+ \5 m  A+ z2 z1 h/ |/ q6 Y  p4 ]
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 1 b+ Z+ A& S* ?2 B6 E5 n! Y
2 i! ~1 P& i1 R
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 6 x' A& w4 U. O' P1 i  F
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  y+ ^9 E, |9 J8 [+ k' y

7 G" V6 h: B/ K% ]5 x从发帖之 ...
( |7 _6 S' G( W7 b1 i2 G1 `
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
, q" r# {2 D' K( f憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施! ?0 U  P0 B- S; q8 Y6 m: L( d
3 _1 h/ \/ m% r2 i( t& j" C. E7 b
从发帖之 ...

- N4 l# D& N1 Q) t4 r' ^% L- R在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
1 M0 c( b8 H( T# R- Z% v# T' e不手术的话,医生说淋巴发展很快的

9 V  f- M! I# z" {* W  e. f* o2 ~0 q先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
; W; h/ b% G' p" T0 {2 [+ u: L' ^& H这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
( k0 U* z. j- ]' z: Z& A你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。3 y: g" i& ~& K* e& W" z
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。1 y) M% P9 F2 A  }
3 O6 |! p, c1 t6 K0 e) S
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 / U2 T; G2 \- U, l, g
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct$ c$ R' G, a3 G0 {$ {. U
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
0 n0 ?8 ?  w" C8 S. _
现在如何治疗?
# b' e. v2 Q( Q, }停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。2 m" g5 `# e0 `$ G% V4 O* n$ s
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
+ D9 M9 o% w( v9 Z7 A: e: ]' `今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 4 D  V' r8 I" O+ G/ `  u  w3 J
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp( l# d3 h, }+ o. _  s: x' r1 Q1 q

6 U3 h" l. U" l# s# u0 @& O( }如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
4 ~- ^6 [' {, Q" N/ T
7月13日做的手术 一切都很好
, W( R9 W0 w0 [, {" F7月17日afp158  术前2483 W4 Y2 r9 D# s7 ^
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。' C+ F: T: J" R- ?! [- B: ^

% q% S$ G: W8 R! R3 [! _你应从这几天的事件好好总结。
& j; g0 @" }, l0 F19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。8 p: T8 u! |! C( _/ ]1 r* P% t
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
, Z# a* t: y1 Q( ~! B- T. i3 v/ L" B& ?! e
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!; ^7 D* S: m3 C+ c& d3 v& X6 v

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