• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
285694 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

, j1 u/ V9 \. _- `- l% N有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 % b9 M9 n! _4 c
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

5 u# U, |( w: E% `" \7 ]4 r7 DEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     & b% o2 ]0 ~$ T, ~/ W& }- D
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 ) z7 O/ r' d* Y  o  C1 j; [! |
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
2 L9 o( Q* b$ a7 l7 M
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
- p4 V4 F- y* J1 l$ _& E7 @7 L切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
0 c4 O! n1 F! PEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
9 _- m  \  v( D/ X0 z6 F
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
- S2 q6 `, ~% r% x5 a/ y
9 D3 v0 P3 s+ V  C6 _0 H* t另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 9 k1 _1 x/ J5 N, E. Y1 P
. T; a2 [! m8 B; O) Y5 G  h
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
$ I' H* E; ]' {4 j1 d- B! V我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。$ F7 u9 y8 X7 e# Q% l, p
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的), Y5 p5 c$ l4 E- w5 ^
egfr++% H; a3 p6 V( S( d
vegf+
( r, k0 d8 K! `& [4 x3 l( d! P多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
3 p$ u6 H# `- |# T现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
+ x& J$ {/ U9 E# H5 k每天3次天士力的水飞蓟宾. v% {5 @9 v' b2 j+ u3 h% v
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
$ d. q( w4 T: |% X1 I3 f. O每天1mg西罗莫司片
+ b/ F8 L9 q' d5 {* G每天1粒拉米夫定
6 b) F! P: F; J+ _; G10天一次乙肝免疫球蛋白
8 d3 |: e5 |# S, F: V, J5 s2 n4 d0 `8 g! F- w6 U
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
; N8 L1 P* X8 V4 w' d: W, P8 A* h1 T9 _
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。: Z8 [2 o4 V; ~

/ B3 C- Z) e2 @: h" ?4 \
, J; G9 T* M# O; i0 k! a. d
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 / W! N' K% c8 {' i. m4 G+ k$ O* I

  y/ G9 _9 k8 b% ]- Q2 _另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
  [) y* a+ T- ]" J- w2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
+ C; z8 H8 I* T5 L; d( G5月6日介入8 d5 O  R, z0 u
6月6日介入6 J4 T  V: a- e% r6 ?. U: U
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
9 o/ @( ~; \: E! E  @/ X1 D+ a3 n6 X$ ]! W% B) O7 G; O+ S0 B
整整6个月复发
3 N) Q' j9 V. \2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
6 e( Y! u6 f, b: Y2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)9 q+ s! a7 {- q
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)& n4 |) |- o( y" i2 y2 Q$ u
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330), Q3 |2 n8 U5 M8 Z, |
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
9 D2 b, N, N: D1 e9 o3 d& L$ q7 B+ ]( a: K; p& [( n2 m
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表