我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

) }+ ]2 o( t( T	0 C: Y0 ^$ R$ d4 Y6 E* N/ O9 \* I	" X8 o* V, S/ T" D. z, V: g6 J; P$ d/ t	7 @+ [* \|) H/ f0 U	7 R% \|$ l- q: W1 y0 i	/ h: t @ d3 K9 b# h& j3 Z	3 L/ ]' q, r) s3 }; S. G8 b	. a* i' H. G6 x6 L9 n% \' d f4 c	3 t, `# F2 D: O: i0 d" t. w	* x& s. q3 z7 s' K. m	用药情况 & Z8 f9 w8 D& J6 i2 ^3 e ) O# l3 }) Z+ y: a, a. w
日期 9 m, y5 z5 e _! q1 \| \|# C2 _ X# l3 A( I2 L) F4 _	2010-5-12 # m( g% p" m1 Y4 S 3 V$ `/ f; P; K- s, E	2010-6-25 & s4 Y9 r# F8 A7 U4 U ( m) e: g' T! A	2010-8-31 ) B0 K9 O* _7 w+ J' F, h# v. V3 z1 d6 }$ P" S3 I	9 D- d5 f9 N1 X3 V5 d5 G 1 @" X+ \! p9 A# u/ {9 a' _	' s& v8 w! c5 S8 N8 e; c7 x ( f- h, w: c; x	3 g7 F( \|0 i7 w, d/ A / v" G0 E, ?% C7 \|3 e/ y; [	4 i9 B9 K$ d5 I" Q ) ~. p8 n/ _, Z7 H	) s2 ~8 \|' v, _) x; V4 z7 T6 f" ]) v% W, v	& l/ l! C, \+ X. n( Q! A) \|4 m8 Z	第一次易瑞沙 @, J1 ]3 J+ h& w 共4个月 2 e6 T+ [8 Z+ ^# \| 8 y4 H: q& {6 v, r* v3 V
CEA值 6 x5 z% K+ J7 q, @3 z 9 f8 K3 j* o( {% x# a+ c2 Q" C	57 3 V( q1 Q' G U) v $ x; g# m2 T- m8 B+ a1 L# ?$ m; \|	15.7 ; A& s d) Q: d$ ?# F & C3 q# P* d: r# G	4.67 8 \, a& `& [9 L# r' }; _: j9 v& U6 T5 f8 `) \|# F, b	3 \|6 M# p u3 b2 K" W$ e ; K8 M# u" H4 f) _; [" z	2 s1 E( d+ G, Y' B; ? ! P( x4 D/ g5 V	, i% z# s- W0 @% x4 q: C! N * `# d/ S7 B) N; {6 b6 g$ ^/ r( S \|	% u4 Y$ W" C- E. X& R* c1 v! C4 f- S' m" \|	) m, o+ w1 h: x* M. p. x0 @# a	# J) J' f; \|$ [& B$ W7 G# [ L" ~$ q* ?5 ^0 c1 e, g
CT报告 2 l+ M" ]' S! {1 v( K 9 N: f: Y, Y6 B$ \" ?	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 : [, j, B) z/ n, u2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 + d: M6 y/ q$ Q# c & i; _; \|' {/ v, j

日期 8 B$ O$ b( A) [: n% A % i0 V, l, Y& Q7 ^: ?5 s" u	2010-8-31 % ~* r! z( S9 e4 ?+ p, P( P% V; F5 D* g* p+ m z5 c	2010-9-15 ; V% e* k# o9 i; m5 F; G% ^" [ 7 N$ l5 a+ l# {	2010-9-28 . K+ ~" \|2 K a. H( x2 t6 X& Y$ _ * A* S. J- \) Y: x$ N	2010-10-14 0 q4 h6 _/ L! R- E& V" \2 g3 @' N3 c" f, i6 j P	2010-11-1 / S3 F2 G: b' X+ e2 n& ~ 1 R; {* u, A# t: n Z- ^" t	2010-11-16 . ^! S" u4 N+ ?5 D/ V. T: o6 J 7 V x$ ^% K+ S	2010-11-25 " Z. \; v3 l6 `5 a8 J i 5 \|1 u8 ^! P5 M	4 J: r8 h e% g: `! `& a% j6 [! s3 w3 p4 x # c7 s2 c \" ~4 ^* \	9 y' N8 x* [: } {7 v 7 z, T( g$ U% W& h1 `+ R	停易,DCA+索坦9天 8 ?4 w+ p: ]! d8 Y/ c9 m共2.5个月 3 e# c# I- \|0 P2 {- f4 ^ ( n$ R5 Y; ] H% I, b6 M# m
CEA值 # ?! B4 c' \3 y ~8 F4 g; g2 u! b) F3 P' [; d	4.67 $ m$ \$ r# s5 K& k , x) h* B" f. _6 T	4.61 4 u% A) {7 G$ I9 P5 f: w $ b9 F& O+ R* q0 L- \- \) ^9 D, I	5.95 2 w$ s5 y9 e# e4 S1 u0 R ) R$ \|8 i' z7 M- F! D8 E" r/ q" B	7.14 5 s# \|5 M: W J) r6 d 4 V, L$ d. O# C$ C: ]( L	7.76 3 c! O, y V( L; n b0 o! ?7 N2 U) c) q	10.56 . d2 @ i9 \|" u% J1 b/ h / M# j3 `2 T* [" @- a" w( r	10.49 : j# i6 j/ J/ S# ^1 [, Y 3 e+ h7 ?' Y6 x	3 x# y5 n- M: R* @. w2 u3 @( r! N ! W1 M+ P0 Q% \1 m7 X	g# A6 A( F5 j6 L6 U0 W* S/ y: e! I3 r3 @2 M$ e. T1 @0 l& A z
CT报告 0 S$ t6 S( Q# C: G $ `6 ~% a1 D# i( W6 o/ A, g- d	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 4 ^3 \, N7 Q7 i1 c3 ?, }/ f. P - a( V; ]9 P/ ^5 S2 r# r( d" g - h! X1 M! @/ t1 M

日期 2 S0 O- x \|" q- {! u* h6 x) `5 C' i 6 ^% }8 b) ?* V& ^# W, P	2010-11-25 " k. O- f- X9 m/ N9 Q0 f- P8 [: B g. U* G: o; V9 s	2010-12-25 " o, Q) B( g- ]2 m, m * Z! w/ Z: t1 j- e. t( K# n	2011-1-13 ) d* G) [; j" W L! \$ Y / e `/ b( J& P9 b$ r y2 c u	% f# n( I2 O( n+ Y! Y9 x* W [9 p1 o7 h2 L8 U	# Z2 i. @! j' `% f 3 d# l$ y! ]# N	0 h6 b [! @; l7 F2 h. O : ?; o2 `) Q }" o: ~+ N	1 N* q9 k3 B6 x 4 V. ?! C+ H! F; }" u, k. y4 y# d* f	: A/ I }; h2 h/ \|, }* l " H0 W$ ? ]( \3 G	! `, S9 E9 h3 d6 h1 d. E( h' b - x& C1 e Z& z6 y: X	第二次易瑞沙 8 B: {- T$ J% D0 O! Z2 D9 A共2个月 . ]# z# l) ^8 P% G$ J- \| b4 k8 }$ k- K' m, X
CEA值 # b! }, `! k; F( s 9 ~0 f t- S7 ? h- Y% w9 a, m6 t	10.49 3 p, M. M7 Y+ G5 m# I0 u) ]0 U6 _ % M3 N! }1 Y( ]. Z0 N) `	4.7 2 ]& }% W% \|3 _8 q & W' C/ } \|$ N* x) r- e1 Z/ w	3.89 7 a( P$ X2 ^; [0 `& f5 s, q+ ^; N8 K! e) j9 \|# m K	* N# x ?* Q% s8 m, @ . c( l# J( q, Z, \|7 I	, m1 K6 o6 f; s! x8 V3 n0 s B) f+ e4 F7 `. a) v* i	4 l; D. k0 X2 c9 \7 N" s 2 l1 F" b/ ~7 B/ p. c	% }% T0 o# \|* u# D4 @& \ : X k ^- V' Z% D) {9 g% Z! q	% l/ v" S x' T: V% @* C4 a: D& W* V	. ^4 o( r* x( x1 o7 C1 w2 ^: B& n. G: L( `3 s% m
CT报告 4 p' V+ C% S3 f9 t2 ^( V 5 P; u+ c; [4 D1 Q. Y	" f+ n2 D# t9 }0 F* { \1 m+ { 5 x h {3 o( G7 U3 P3 z

日期 2 [ R9 z: O7 D& r6 ]. J& N+ k/ o( Q" w, W c; v	2011-1-13 ! x- e/ ^& q; M C: x " i- m8 C H4 a) v, ]* x+ s	2011-2-26 % t6 D# p3 {/ R, s% \$ P) _ ' F* t2 O+ [' \8 S( J	2011-3-7 $ s5 `" F! _ d) j3 ~ . k0 h; m% v5 H* h) j	2011-3-19 - l0 k/ J7 H7 G q* b0 q& j - N r: \|1 k* K	2011-4-2 . z2 \|5 V# y2 Z- t' L1 U7 s' ~ a: `' [4 _' R5 p4 z5 J. q	2011-4-12 ' C: K3 s8 o" P( A p , G4 Z" {) e; l& \|; [: V$ [, x	2011-4-2 ! C2 w9 H1 N" J, F' F * G) _+ Z' [; d0 k3 u	2011-4-12 , ^3 B4 h+ J6 {) U; T8 ^1 p" A/ E' v. _. d8 W: e	2011-4-22 3 Y$ U* H* s- I' {" K+ E$ H % @' y% C* e. D7 v- u$ \|	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 3 [( A# U5 Z* o( {- V : L* e. F2 ~# i8 @% L
CEA值 % \% I. I$ M! i, a0 r6 c6 x1 A0 i4 E2 c; C( k' n7 B	3.89 7 ^0 v7 M$ E( h& u+ \| ! p! e5 t9 l9 r0 r# t) @1 K	7 , ?6 c( s' X( K, _ 3 s* \4 N( w2 r, K	7.83 4 f9 f% \9 F$ y , t; B# F& y3 F# R: c2 m- X: c	8.03 9 x4 ?2 \. l/ G) G# H% X) U1 b# N. V/ e, J, t8 J- x4 w	8.71 ( H9 p+ q. P$ s8 L) T 3 W6 l9 h& k B- L o	9.1 + p8 O" B! S4 {8 ^8 o1 q) r: e) H( ] 6 c- v" h4 w0 S7 H2 ?/ V& p	8.71 " B1 M! z! K+ W, ? ' x; R: D+ o+ X	9.1 / l- }" K! f5 A6 G1 K6 R- s8 `4 V- } & @. O: k4 Z! r4 Z9 J+ T0 S' \! A	10.14 9 ]5 V) s% l0 A2 l2 Z2 K : u; z% M( U! f+ h( u( X/ a
CT报告 " h- t6 d$ C+ D3 p ( M, D% m) L# D9 K6 @0 m	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 1 t" p' Z/ x! s& Z' X% u ; q5 x2 q+ j) B2 s' F1 v2 j 5 N# D" ]& }( \2 M5 @5 s, d

日期 3 U5 f# [8 p# w* n4 k; z7 X# N8 _ ( g- d7 v$ E V: i& H. m	2011-4-22 2 q( n8 ]( E5 E+ s# [9 O, l ; X' T0 T \+ f2 L	2011-5-20 ; \| y% `! S% A: ]3 P ) {) ?9 D4 ] E1 t( a	5 l, w2 `) g1 w# J3 ^0 }8 F, n8 o( a5 L) O3 C	' `8 Q8 P7 v" x! K7 @* L 5 X% z4 @. a7 N3 Y* F	# o& S3 A: T+ X! y: V& K; w- _! ]% V1 ~# n6 V5 J+ e1 r9 Q	/ y# x0 t, d9 U' U; U* N2 d, n " X1 C0 n2 E. N: m$ n- e7 V1 [	9 O0 G- n7 q4 w! ^; a ' g/ K. b z: P' G$ ?9 J- t2 P	( j ~+ h4 ^/ q9 Z# C7 h2 r" u( A8 O5 Q8 t& Z' r5 K	R1 y$ i0 M1 S$ A8 {( C& { % ~: h1 \* J0 E: w4 d	第三次易瑞沙0 j" ?- w& ?( [- i4 r4 R1 C 打算用2个月 * ~) R0 @% x1 T' A P9 O 1 I0 _% ^% {6 h! W. G- N Y
CEA值 ( G8 o8 H( ], F% a& u) E 4 Z0 i5 K: h- _4 \, f	10.14 ) H# b- b0 f6 }2 g5 P + I2 a( ^5 X/ J	5.92 " t; i8 d1 I" ~/ j: e, j 3 q7 Q( i# P8 {* L5 M1 _	) v* N! G+ D2 E0 e6 k1 `9 z1 J: x" r	9 v" F7 c$ X$ Z$ q1 x " m( l0 m* `! {% c	* y# A0 D7 M4 e: P [" \ 6 x8 P' _. a9 C ]5 _	/ a# o# {+ E$ w4 Z ! @2 K! l8 e6 [- K0 F	3 b- F K) v+ y 3 b5 Q. N @6 q8 d+ s+ D, Y	K1 r# W, m: M- w, S y+ E( I4 @) \|1 M5 p" c" b; C+ t	5 y* ~3 O5 W/ a: l& W - v5 B$ j& l) R
CT报告 & A4 b: C( C+ r' z% ^3 p% {9 w- k) ]6 Y8 [	; C& `/ {5 I3 o3 {- \|0 r5 _7 b! \|0 j: F" A1 k: o	6 E, \|: x5 S' N9 q: `, L# T+ Y/ h# G! N# y- t	( ~5 D/ \' \|9 T. s Q' j . e# F6 u: }: a4 }: `- ~" Q	' N" j* T5 Y1 L- V& k$ i 4 Y+ Z) F8 w* R' z0 P	5 s+ M7 i. v# P; f& s$ T4 Y 8 o! n# i8 Z9 W; V	2 ], a# C, ^8 N- }, Q 3 R" M/ n' i9 O$ s	9 c1 Y- b$ M7 Y4 M: X! E3 h, E " P- \|1 ~; W- O5 ~) Q! P4 l	@ R9 Y0 r) y7 A: I2 S4 k4 u 6 V% v' O5 n+ V$ {- r" r2 X	5 a U; V: H8 t; O! l. _ " H4 O7 r1 `+ I5 _- T

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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( W; S& k2 H# {8 S# V( @ t! F- H$ M以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。