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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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825950 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ) c( _- _0 L* l; [) `

6 J7 b! ?  ^! ~1 e# T, h
: G) C6 I) N! Z0 W5 V* n今年以来的药物疗效:
0 n. s5 r+ u- B$ K       1.易瑞沙(短暂控制耐药);7 P2 i: b% G- W2 P4 d& I+ [
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
4 @! v( q4 [8 q- u1 q* d  R       3. 索坦(1个月缓慢);
- B. W$ n7 M2 i2 T$ Q, R       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
2 c) B) \# k# y- }( x2 O       5. 阿帕(缓慢?);  h4 K9 |) ~% g7 u: a
       6. 184(加快增长?)
0 N$ f6 P" M0 C, _' j1 W       7. 阿昔(未知,无效);. v4 ~' x, k" p
        8. 凡德(未知,无效);
; `$ O8 `( P, P! U+ e5 x) ~, K        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
8 Q1 y' Q# e2 f5 l- B: M' j- F0 o' q        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
6 i. R* {, i. M/ F! }5 P) u# E        11. CA4P(2个月服用,效果不明);% m! t# ~+ O, A1 K# o+ B
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
4 r. k( O, E8 @! g4 J6 {0 e
. ]2 j" X# R5 h2 }. Q; O* ]' R* t    上面是我前几天贴的内容。
3 a8 p2 F# @# x( ~! q      我把榄香烯排在了第四位。
5 f6 W  O- s9 Y& m      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。* f: f$ U6 ?0 \2 T  r& P! M
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
8 M) E$ l' I1 v; g5 t( s      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
+ U2 \0 p" d# q3 K      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。. g: N5 A/ c6 N6 t$ l
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。): H1 P& b" F( x  J8 ^; D
; r& }, v5 `: Q& S( E4 J
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
4 J( U' u* V# K      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
; o. a4 W: c/ V      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
6 r. O: X. z1 B1 E8 Q+ P很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 8 k" x1 v' [2 r( a( s
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

& B* C9 b$ H" g2 s. L易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过9 ^3 Q$ ]3 D! E5 y& A: h
看来我们都要注意的
+ n. U6 }0 G( x% M! L' v( h" q谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 / M- j! k6 l: t
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
) l  q" u' Z; K' F很有参考价值,我现在也 ...

0 T) Y  E& n8 c/ e2 w如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
: g8 C5 J3 ^; u; u谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

7 C" n; U& B3 r" c% }$ [推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
( P+ K7 @. h& f6 q# }叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
8 y- w5 x& w9 y, u肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
8 y/ G1 a* V: l4 ?3 g" N# F" q. o脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
0 y" g* p: O( D4 R. v
1 M% I  m: e4 T3 Z3 l9 k+ W0 p化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 7 }' V0 `0 z8 b( C5 w+ x% f& _

. f  X8 z7 f7 Y! s- [11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。9 V# B" X; v; c+ g1 W
我还以为能吃到昨天呢。
# K. B' L' p. g% c5 z# T昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
4 ?4 }" j* j' `: O# D又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
$ A# m  A9 R" ]( @) ^3 U; L( l: L6 o0 m0 h4 b( q
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。+ z) b8 u" W/ J- _0 C
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
& e& _6 d; W8 z: \, a6 z8 q$ a
5 a  X$ J% l' C) U以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。( y! w% B; t/ B
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。7 k% `- t; W6 a5 T; J6 Q& s

3 s, Q. y% i. q) a# }
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
* J9 U# I( ]! `. [& L' s11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。: L8 b3 [. u6 {. s+ u3 L* g
我还以为能吃到昨天呢 ...

( L: R" d; e! d靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
9 d5 f$ j7 a, _靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
2 n! N: l1 T: Q
谢谢爱姐姐的建议。* }: g' E# u3 M' h: e  ]
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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