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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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720576 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 % S* T' z2 N5 k/ v- k' r2 Q
1 J/ \4 ]( V5 Y" H+ s
* Y. b& t, X; [
今年以来的药物疗效:1 R/ V7 g; s6 {+ p
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
( z3 v: R/ d0 K       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
$ Z; x% M/ e  L" K       3. 索坦(1个月缓慢);1 p+ R( S5 E& k
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
4 r' \: x# Z& {1 k# g       5. 阿帕(缓慢?);& U. S0 T5 {6 _/ X- j+ G
       6. 184(加快增长?)
, L7 K8 T( C1 ]* J$ d- o1 P6 g6 k       7. 阿昔(未知,无效);
2 F- s; l9 {$ B- A4 {" f4 r# b  m        8. 凡德(未知,无效);) ]) k. d2 @4 s4 l6 O
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
  E6 i6 o. D; j$ b, X        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
. [: x( `3 y: I9 H" y/ R' ?        11. CA4P(2个月服用,效果不明);! A+ ]. a8 J) W1 `4 S! b
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
5 \+ S9 g% y* B: D) q. D+ z$ A5 J- K8 z
8 z! [& q& a( X0 R0 v    上面是我前几天贴的内容。" i/ H0 D, N  o! C# t
      我把榄香烯排在了第四位。7 {( j* Q7 p1 ?& T" q
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
: t( ~3 O2 ]) F0 a! m! Y      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
# ~* D& N; u/ @. u9 {2 Q. H      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
* o3 G) b7 j3 [0 q, \! a$ j+ j2 n      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
% \# N; S) w1 y: z; [4 U# Q2 {      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
8 m) s, V0 r1 o, J/ G* r  o: L0 a; s
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。" _& H! f" M3 t9 B
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
$ ~. q- [- g5 b' e' ?      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短: ~, K% y+ U6 _2 I4 g4 P
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
( J2 g* e& c, X0 m& s牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

4 ^: d% l: D9 f$ @+ p. ^2 v易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过, W# Y$ ?; x$ e- v' O' I3 z9 `
看来我们都要注意的% m! R0 O% F2 H1 u1 T8 U) \5 ~2 ]
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 ( P+ y, M' u! O4 b
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
* G9 l# `5 L) ~4 W很有参考价值,我现在也 ...

" g$ M( m! z" E, P如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
: V" W* Y: T3 _8 a8 Q$ K* A8 u谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

6 ~$ l* u0 ]3 @, H5 B  w推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。6 x* k" \( H/ U, _0 v% j
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
3 v+ X7 R8 Q( @) l" i# Q9 |( H肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;) D  N/ C7 U7 O
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。4 q* t8 a4 K& ~4 k$ k
; z/ x- G( z, C  T
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 6 i7 u# x3 \: L( d& z
+ D. }, U* R2 e1 s; H$ |
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。! r1 E$ c4 Y) n$ A: q
我还以为能吃到昨天呢。
- e4 Q1 {4 i: w昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。" i) L1 ]1 y" q5 ^& {4 g8 Y
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。; O+ G  Q5 ^! g, k- W! h7 T2 i, V
, {2 H1 B9 A1 B8 }
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
4 _8 r; [" Y0 U" Z我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。5 D7 _9 F* Z' [2 }

4 _6 ]: ~( [# U, b/ k以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。! o) _. P& p; m8 m; _
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
- P/ ^) G8 B! U5 y" u; Z6 R0 V! @% o& O
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
9 h1 x7 u- a. k4 N. X11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
2 g% D# i# p5 W9 H我还以为能吃到昨天呢 ...
' r& s3 j, }: {; ]  |
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
' {6 L) x7 ~0 ?. a- H% Q靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

$ @+ k! s  K8 E谢谢爱姐姐的建议。
* W* S. G6 Y0 }8 K; F9 p% }最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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