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3年2月1周,战斗结束。

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486062 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑
6 g/ U5 e/ Y9 S) J$ y+ C
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:552 }. a  G+ y! q
阿梁+ D+ ?5 g6 i$ z+ l# C7 k
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

0 p/ T* B& _8 Q, |
# {4 e* Z/ G5 p" S8 I% p& y我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
. _/ K1 [) o8 D! N阿梁
% }  u0 v5 E& I5 g! @     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

, V* e" Q8 v4 q5 ^- \& o您家6244联9291现在效果怎样?: {. S: g& i- D6 z3 Q. D
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
: K0 c* I  A# }! b% N: r) J- C' A9 E5 F, a: m+ a

  t6 q  ^3 \* ^  v6 G$ F/ V0 m; o手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
8 I& \5 Y- J5 t+ r* r7 y# l6 j$ u9 ~9 s
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
% ?( U" ^: o) b" E% H
/ X2 G1 G( H2 M5 k) g1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
, L! c' {; Q* Z7 [) H* N  X# i3 k) e% q' N+ l, C. O" l
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
% d* o. ~% }) J
  B, V6 a5 f9 U7 P1 U9 |1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
# ?5 s" ~; X. _" _- ?& w! [' S) p+ j% S: q. G4 F
近5个月指标:
* C. d# I; @" \$ x* G/ f  \0 _+ l* K& M; C' ~# `4 q: y
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51  T1 \' }, L, T) p" ~' S- d/ k
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90: O' z- P9 a5 x. S6 t
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
0 n5 C) Y% H0 L% m4 J9 ]1 v$ U4 a" bCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3. s% e( N  f4 F' e6 V+ O
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
1 H/ {9 M/ K+ J3 F* d( ~
& d6 ?/ g( |* H( a5 ^9 ?% o1 G. r谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39
5 ?. t! p, u& m% b& }谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41
* l7 X2 x* ^; E' W" ]谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
' s* Y0 c5 {; f. A5 Q- Y& ^  q* C& Q碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153) R. H# E0 e; V: a& ]

* z& N+ a3 c' d) T: ]4 J7 N- ~1 a. h$ z/ H
当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
+ L% Y' h% i4 d$ w( ]. m) _5 m# ]9 K2 h2 g7 Y$ a9 W0 T$ M+ J
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
" k8 Z4 B+ l+ O8 W; V* {
! C3 e5 L6 s) `' P从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。! k! k) M8 N' k* _% n& y. l. {& `

" }9 M% p; A0 `$ i6 U7 u
! Q+ D: Y  z. T3 ^2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。8 r' f9 C) P0 Z" w: J; L5 D
* P6 W; g0 Q1 S: F0 i. P, M$ w
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
; s* X+ M. K* m
" m3 }9 t8 e0 l& K1 v- X: R+ |3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
, X! B6 n7 d+ s: G+ N* o/ v$ }9 h; R& L' _, K
7 E* Y9 V/ I6 L" n3 m0 K! n( ^
- h$ l+ O& F3 \4 g3 F6 Q
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。& D" G& P$ x7 `$ k9 W

# C4 u  S7 F. |& a, M& A! Z0 e5 E1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。' |; W5 y: X  a. k2 e

; o! t+ M: f; V4 v8 f" W2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。* ^4 L  Q0 A* E: R$ G; w; D8 P
+ v5 w9 ~3 r! C
第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
4 F1 y' R6 L# F8 C+ c. _- y# C7 }4 U# i8 n
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。% i/ O2 Y& J$ D2 S/ E7 K1 C8 E/ n2 K

5 W4 ]. ^) v0 Y2 J2 a但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
, q5 A- \" G( T0 Z0 d" N
# p* l- G* @: O去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。( w$ x5 N4 V* |6 C% t
' k3 A* I, g' k5 e4 x
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
& A# O5 V- f- e' z. B6 D3 e" E- m
- f6 Q' ~9 [2 I9 O; y小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。3 S  W8 B! x) ^7 `# J! q+ w

* H# w# x( d+ c  z4 s4 t
" }/ Q! \  ~6 Z2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。8 }6 u  g4 b8 L/ R+ g

5 v5 |% C# X4 P- M- M* U# p/ y9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
" k; O3 a5 W5 e7 f9 U, ^( A* j" C, X) F5 q4 v# k4 f; K
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。! j. B3 |) q; ~) G1 `

% z6 M9 C' N+ l, H( D" @* t) Y2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
- C* h) q( f. Z" g- I8 L+ S& ^4 v
2 J4 S0 w4 [  @/ b+ Y" j
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。' A- u( p% ]: w/ o# y

) m. t: O6 t1 ]医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。- C) x3 J* o1 X  u- E9 [; ~
$ p  r" q* ~; ^9 `7 \
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。, k+ W1 A$ _+ `( a

7 z8 o( R7 F) @- Y# e3 R. o回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
5 g+ j* x/ j$ @+ {8 y$ J+ D+ B
0 o# e! u+ P* U- ]6 M2 L
1 M& }% g9 P) Y' w" h0 j9 H8 u8 b& E3 X) \3 E! M8 V( f
三、回家休养,由天命。
0 g& U5 P5 B3 L- b3 G# w( i. n1 k: ^" {
1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
( `1 K1 R' v$ X% f. M5 \4 v* K/ R7 a7 H' X* @' D% m
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。4 w/ c5 O: c$ Z; I

, W) K8 [3 P. {+ r& n2 z3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。' ^. G( [# z% h3 ]) d

- J7 c! p+ v4 F4 ]) g以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
/ Q1 s9 o# M) \: i& j# d* [; n7 `5 s. _5 W, u/ ~
4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
  `! J1 l( o6 I* K" K- v! _
/ Q6 C& E2 a: Z* V0 V( M5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。7 R9 J7 G8 ~/ b$ {7 x
/ e% k8 R: Q7 c
( q( ?6 q4 h2 ^  T7 p
四、总结2 s& ~) ^0 X7 U: q1 T  B
' ~; r6 H/ h! \0 d5 ]
1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
% N% B- j  V# y4 o1 H' k
7 Q* D+ U" \/ Y% f) x# H2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
! N# O& T2 N- Z  b. g  g+ [% ?& T2 R7 V$ a+ {4 g, j
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。2 @, k1 R+ s: T/ V' M& S

& ^# _# q! ^0 v) z5 t! M! g" n3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
% z( R1 E' N, _( G, Q4 ?8 m  f' w) _% T/ F
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
; a2 A. x- u* j9 ?4 _, ]7 D8 ^1 ?
% Q7 G; ~' @/ ?9 t这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。9 ]. r3 ~3 \6 |1 K* {/ x0 Y1 @

) E  m6 [) X5 x+ I- t5 y4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
& L3 L8 b7 _( Z! w4 B1 |# j* _/ O3 h6 X5 \  a" c- a
5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。* u" X" B  ]& i% O! n# W

7 Q, Z9 V5 }, n4 t" Y6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。6 U4 @' J4 }% K& _

& B' a1 B& S0 P4 R4 m7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
! e# j5 h: i- k7 r# D1 n
+ Y) i4 |2 H. P+ l! y3 h4 u8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。) N3 Z( ^1 W# g9 E" Q0 f  k
  S) n6 D  s+ A) u
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
& ^# ]$ k9 @6 e) T  w4 p9 a  T1 q/ E5 F1 X2 o
10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。6 U: W; L+ U; k4 q

  g& n& p. m9 S/ k" B+ e, H9 L6 x我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。: ^' V. A) o# H! ~

0 f- n" }# w& p# h9 f1 ?9 b$ d5 t) _
6 h/ V  U3 r2 x# P, W! {4 z, d- ~  Z五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
& u7 ?! L( G# A- q& v% o2 A/ C; h9 Q( s
因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
; H9 n2 @, n, h  V

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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