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母肺腺多发转移25个月 易瑞沙未耐药尝试主动换特罗凯

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3878 15 芷合小姐 发表于 2016-5-14 16:40:39 |

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母亲于2014年4月参加舞蹈演出,更换演出服时发现脖颈出肿大,有两个红豆大小的结节,触碰痛感强。28日于当地医院确诊,并且左肺、纵膈、淋巴、头部多发转移。转到省医院做头部伽马刀,同时开始服用易。(因为当时我还在外地上学,所以发病之初细节了解不甚清楚)省医院医生的建议前往北京治疗。5月我论文答辩完会老家将其接到北京,开始在京求医。

事实上服用易瑞沙头三天有腹泻现象,但之后脖颈上肿块就开始缩小了。但医生建议靶向药物和放疗同步进行,因此在服用易瑞沙有效的同时,进行了肺部的15次放疗。期间有口腔溃疡、皮肤瘙痒、体力减退等现象。但所幸之后未出现肺部纤维化等症状。出院后我们一家还出去散心。因为考虑到母亲体力大不如前,并且需要好的自然环境调节心情,因此去了贵州、云南,都是自由行,稍微累了就在宾馆休息,病人整体感觉良好。

易瑞沙和放疗对肺部、淋巴的控制有效,但15年年底母亲开始逐步出现头晕、头痛现象,一开始认为是没休息好,后来检查发现是头部又发现了肿瘤。因为每2-3个月复查一次,我们租住在郊区,母亲体力又不好,外地医保只能住院检查才能报销,而每次为了能住院或挂床都要提前几天去市里等着。所以基本上一个多月就要折腾一回,对病人的体力是极大的考验。再者易瑞沙本身入脑差,不知当时医生为何没有选择特罗凯或其他入脑强的药物。15年12月做了第二次头部伽马刀,之后有明显的水肿现象,甚至压迫到神经,左手活动受到影响,无明显触觉,但有轻微痛感。拿东西无力气。经过几次脱水治疗明显好转。但由于脱水对病人身体状况也会有不良影响,因此基本之后的几个月是间断性的脱水治疗,甘露醇+激素(有时是地米)。直到那时,母亲肺部情况依然没有发展,说明易瑞沙还是有效。

16年过年前家里远房亲戚(也是肺癌)去世,生前服用特罗凯余下一些,于是决定尝试特罗凯。一开始和易一起吃,特每次只吃半片,但由于特易叠加副作用强,后逐渐停易,单服特,腹泻、口腔溃疡严重时服用半片,可以耐受时服用一整片,明显感到左手的有力气、触觉恢复了,目前是期待吃到3个月依然有效。根据病人的状态来看,应该是没有问题的。

(日后不断更新,另现因病人暂时不用正版易,所以可转一部分给需要的病友,有需要可联系我)

15条精彩回复,最后回复于 2016-5-16 08:38

缺水的鲨鱼  高中一年级 发表于 2016-5-14 16:53:22 | 显示全部楼层 来自: 广西柳州
脑转就是应该用特罗凯
缺水的鲨鱼  高中一年级 发表于 2016-5-14 16:54:37 | 显示全部楼层 来自: 广西柳州
基因检测结果是什么?
芷合小姐  小学六年级 发表于 2016-5-14 16:58:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
才发现我的注册时间怎么变成今年5月12号了==
芷合小姐  小学六年级 发表于 2016-5-14 17:00:56 | 显示全部楼层 来自: 北京
缺水的鲨鱼 发表于 2016-5-14 16:54
基因检测结果是什么?

一开始在当地是盲试的   后在京做的检测  EGFR19
芷合小姐  小学六年级 发表于 2016-5-14 17:02:15 | 显示全部楼层 来自: 北京
缺水的鲨鱼 发表于 2016-5-14 16:53
脑转就是应该用特罗凯

我们也是后来不断的关注、学习才知道应该最好是一开始就用特。可能当地医院还是有局限性吧,但是来京之后医生也没有提出建议,不知为何,
缺水的鲨鱼  高中一年级 发表于 2016-5-14 17:04:39 | 显示全部楼层 来自: 广西柳州
应该是有效的,加油吧
芷合小姐  小学六年级 发表于 2016-5-14 17:07:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
缺水的鲨鱼 发表于 2016-5-14 17:04
应该是有效的,加油吧

是的  应该说对肺的效果非常理想。但是入脑实在不行,但已经两次头部放疗了,有水肿,头部控制不好也挺让人担心的,所以期待特的入脑效果吧。现在也在积极准备下一步的对策。最近开始研究9291和2992以备不时之需吧
芷合小姐  小学六年级 发表于 2016-5-14 17:18:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
芷合小姐 发表于 2016-5-14 16:58
才发现我的注册时间怎么变成今年5月12号了==

肺腺病人采用轮换法  转正版易
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 9&fromuid=50506
(出处: 与癌共舞)
缺水的鲨鱼  高中一年级 发表于 2016-5-14 17:26:29 | 显示全部楼层 来自: 广西柳州
芷合小姐 发表于 2016-5-14 17:07
是的  应该说对肺的效果非常理想。但是入脑实在不行,但已经两次头部放疗了,有水肿,头部控制不好也挺让 ...

9291,100MG入脑好,但要看你用特用了多久,
就算

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