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两口子一起努力(感恩!)

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1177395 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-15 23:01:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-15 22:05 + |4 a$ b' n. O# [" L
今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我,对我表达感激,因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...

* P. B$ B, ^; F: Q好人有好报。 香港的医院和医生在医疗体制和医生素质上都跟国际接轨,还有人性化服务。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:16:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-15 21:58 9 i- {7 R3 e3 h" b: k
好像女主任跟你结仇了,这个心结不容易解开,她觉得她是权威,但被你挑战了。如果你换不了医生,尽量缓 ...

: E1 |4 N6 e% ]) [& N# L是,我不擅沟通。即使得到好的方案,也得找医院医生实施,有难度啊。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:23:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2011-6-15 22:05 ; _. J( f. Z4 f- d
今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我,对我表达感激,因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...
) h. b" H% L: j) k1 z# B
她得到的建议是抽胸水后注入今又生。如果在本地医院能尝试就好了,我们这里都是用白介素,沙培林。白介素我们用了很多次了,疗效大概也知道了。找今又生应该不是难事,关键要有医生肯实施。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:38:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
yezi 发表于 2011-6-15 22:59
( V: [6 }1 \5 c$ Z/ J% @# M+ pNever_Land,你好!最近一直很忙,上来得很少,没想到你老公有这么大的变化。我对治疗钻研得不够,给不了有 ...
. z( q+ B! K& _3 i/ J
yezi,非常感谢你的宝贵经验!我需要的就是这样的,在必要时肯帮我们换好几种抗生素也不会逼着上化疗的医生。
* G4 \" C! ]2 Z- R$ m心衰指标我们有跟踪,是好的。这点让我放心很多很多。: c) }: Y  g- Z& f8 U
我今天见老公精神好了,也忘了测心率血氧血压。估计应该有好转一点或者还是差不多水平。
; P6 O- @$ S' c6 Q6 y最差的时候心率也很高,现在降下来一些,100~110左右,血压一直在正常范围 。我觉得现在已经从危险走出来了,但是必须坚持消炎,否则又会变差,只收复了一点点失地,而且还不稳固。
1 Y) d4 V8 X$ P$ F& D胸水生成速度好像减慢了。% c, G" s6 }- `3 `4 \
对于升白蛋白还是没什么好招数,现在每天输人血白蛋白,隔天200ml血浆,吃小安素。
  Z' |. E+ F$ i3 u5 l: D谢谢你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:43:39 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
今天的凝血更新:, R1 ^  n  \8 d1 D+ y9 g5 D

- P. F" D, D; O8 k( s! c: `
凝血:
6月15日
6月9日
5月31日
 
凝血酶原时间PT (11~14.5)
13.7
13.3
13.9
 
凝血酶原活动度PTA (70~120)
87
93
91
 
PT国际标准化比值INR (<1.2)
1.09
1.05
1.06
 
纤维蛋白原Fbg (2~4)
4.99
6.64
4.75
活化部分凝血活酶时间APT(28~42.8)
26.5
34.3
30.9
 
PTT比率 (0.65~1.15)
0.78
1.01
0.91
 
凝血酶时间 (14~20)
15.2
14.4
18.4
 
主佑爸爸  小学六年级 发表于 2011-6-16 13:39:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
neverland 大姐  你真的很棒  祝福你和你老公 都会好的 我现在每天也是在想 都会好起来的  
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-16 16:25:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
血相白细胞、中性粒还在往上升,c-反应蛋白也还在升,感染应该是肯定有了。/ Z; [. _8 E* e# N$ g+ V( r  E/ g
血红蛋白下来了,应该是输液血液稀释、胸水里有出血的结果。! X$ F( m/ t. I) n7 S
纤维蛋白原下来一些,高凝状态有所改善。
1 R5 U/ ]8 r+ {8 `3 _6 x谷丙转氨酶一周就从正常升到400?是用了什么明显损害肝脏的药吗?如果不是,那又可能是检测错误。- x1 m# Y3 T5 Y" b3 A7 o5 O, g; [

% E* [1 ~* p- ~泰能确实很强大了,但愿短期使用就有效!建议密切观察白细胞、c-反应蛋白,见好就收。激素用的多少剂量?你们目前确实得考虑换一个真正的治普通病的呼吸内科医师了。大剂量高效广谱抗菌素、加上大剂量激素,很容易引起菌群失调、真菌感染,那是非常麻烦的。$ V4 Z7 n8 A8 W0 D- m& ^$ i

- b8 z8 E: A( Z' C9 P& P无论如何,目前这种情况下暂时不要上什么化疗吧,yezi的经验对你们非常宝贵!' U% R( d# X( u6 {4 L' A9 W
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 17:16:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-6-16 16:25 5 y% \  H8 A8 }( ~
血相白细胞、中性粒还在往上升,c-反应蛋白也还在升,感染应该是肯定有了。
0 {8 k  {0 J. J7 Z1 t血红蛋白下来了,应该是输液血 ...
4 G: |$ `4 @0 H2 k! r* A& X
感谢平安!
& o) x; D. P' V& Z- ?" K6 M4 ]  s* D& c3 n4 N
谷丙的问题:
5 f+ i" w' Z: }9 u2 G6月1日谷丙40,直胆3.6,4日开始BIBW40mg,
  m, F1 z2 q( v3 U  J6月9日谷丙108,直胆14.7,10日开始加服水飞蓟宾  b+ K1 h! j( T/ I& [5 M
6月14日谷丙473,直胆5.5
0 i$ B; k. D+ L3 B如果排除验错,是不是可以认为是BIBW的影响?( S1 @% J6 X, Q  F6 ?, n& L$ [

) \3 L7 w! Y3 w0 J# s$ _顺便说,医生说中间CEA127那次,验的是胸水,不是血。所以应该没有直接比较的价值。
( q: J0 y; n, D, K9 H7 i8 i$ T  A( Y5 R5 v5 J9 G- n
消炎、激素:
* I+ t" ~$ B/ \1 A1 J泰能用的是每天两次,每次1g。+ K; q$ F6 f* v& R3 Z2 m! ?; _
甲强龙用量不知,听你这么说我想先停掉它了。
, ?% C" q8 X8 a2 a# f" x, F$ r( f% I8 V5 m1 n
不过老公今天中午还是很气促。在抽左胸水,不知道是不是右边胸水又出来了影响了呼吸。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-16 17:17:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-6-16 00:23 & c) a' Z& |. S7 R1 B5 u0 p* M
她得到的建议是抽胸水后注入今又生。如果在本地医院能尝试就好了,我们这里都是用白介素,沙培林。白介素 ...

  Z/ ^/ L# ?1 ]邵使用今又生治胸水,不是普通的应用,目前大陆只用今又生治鼻咽癌,邵说大陆医生不会使用这药,言下之意是他开拓了今又生的使用范围。今又生不是静脉注射,而是直接注射肿瘤,这可能需要很好的监测设备和技术,否则会引起肿瘤的扩散。据说邵是将胸水抽出之后,立即往胸膜病灶注射今又生,以此减少和制止胸水的出现。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 17:25:31 | 显示全部楼层 来自: 美国

& y6 w2 @% l- r7 B我们现在没办法用上今又生,这个不光是这个医院的问题,换个医院估计也不会给我这么用的。今又生不是新药了,和泰欣生一样听不到什么评价。如果不是邵提起它,我是不会想起这类药的。

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