两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

                               
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, y0 L1 G/ m  K老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

- c3 `! m8 {1 M; ^你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
6 s3 H% ^: r7 X" Z% l7 x在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

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憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。

9 Z8 H. o1 R( j, i. i$ ]- k. ~我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！
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% }- G7 \; l% \2 Q如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
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另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。
! Q& j3 y' ?3 ~4 j( Q! s: ^. [
2 m& e/ u/ U$ ^2 c您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？

never_land 发表于 2011-2-15 14:57

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: X8 y: ~% a& S' N. e另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

# _4 h1 N5 L* z! y9 `0 [或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
6 u" M6 d  s& I5 }' h: }& i* ]至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
, v7 H; M, I" J2 L3 c; ?8 Z1 e当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

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+ Y7 q+ \7 L; m" R. T回复 憨豆精神 的帖子
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好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。

5 Z+ T" m0 }+ B" \) q我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
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6 e3 C$ _1 U4 V6 G  u至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
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4 n$ _& U8 I  W/ c+ W9 [/ c1 q您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。

我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。

2 i4 X$ I* b  W+ Z0 r) Y2009年4月~11月      易瑞沙
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
1 T( V* |& M, l0 t; L2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
; Y2 {& W- Y% d2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂

（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
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2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
. X8 @- C: b" S# W& y% m2010年1月下旬                托泊替康+顺铂，一次

% X; d1 u+ \* W（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
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* X2 e. Y6 A$ ^6 i! s2 ^( e) f) b2010年4月1日                力比泰
8 P- y4 W: P9 H! p  k2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
) Z7 I, O3 I" ~3 q2010年5月7日                力比泰
% g" [3 t% A: i2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
0 L. U" r; @. j/ p" t1 [/ i! v7 a2010年5月20日                泰道，100mgX2/day
# W4 _: t" G, ^! u* e# H, |+ _0 _
（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
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2010年6月6日~27日        易瑞沙
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
2010年7月26日                泰道，250mg/day
' ?1 Q2 x$ f& k( g) D; B2010年8月23日                力比泰+卡铂

. t2 O: x5 v- v( x- K3 C（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
" }9 k: V+ L4 s; @& d————————————
3 a8 |8 y1 ^' G# B. b# C
  d3 w6 w1 Z9 c2010年9月17日~10月2日                特罗凯，150mg
( c: \" C  V% _) n$ T( h2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg
3 s' i7 c5 {2 p3 q- T4 w
（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
) _0 x, t$ e3 F- g* K9 @————————————
7 p# y: M8 D+ H  K
! m8 R/ N' p( J2010年11月2日                左髂骨放疗。
( n) `6 ^- N% w) v  W
* {$ Q. i0 j! Z( s/ P* ?（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
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( T8 e4 m) s- I1 x2010年12月9日                力比泰+奈达铂
$ v. W/ t# Y; E( U3 I/ m2011年1月7日                力比泰，8日阿瓦斯汀
/ R/ X! E7 ], T. F: f0 K2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰

（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
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唑来膦酸：
1.        2009年12月
( k# v/ G( H2 H2 Z+ p$ o* Q3 H2.        2010年1月
3.        2010年3月
3 K+ I7 E) \5 k- Y9 h0 M4 I. @4.        2010年4月7日
5.        2010年6月29日
5 L* J% [, K7 i/ x6.        2010年7月30or31日
7.        2010年9月7日
2 e5 ^- u% N# O& x( _8.        2010年10月19日
) s& [) `  k# [" w8 q$ V  H3 a' ?+ Q9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
+ g4 d7 j( H; X4 s6 p10.        2010年12月10日以后
11.        2011年1月14日
12.        2011年2月14日
, {8 N* A  w8 Q0 I( M

重新整理了治疗记录。

8 p1 t" t! h4 Y; b! j知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

never_land 发表于 2011-2-15 17:29

                               
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+ ]) ]# N7 K' I& r重新整理了治疗记录。
# X% [' \( j7 Y' C! ~) Y3 q+ D
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。

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- S1 A; \+ D* d* i+ f' h; G/ T瓶子，今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感，我也想学那病友间隔用特了。
! Z; N; S& _4 G; M
7 \3 T2 l, [. n& p# s0 J+ t唉，越来越没了主见，学这个学那个，今天又被憨叔批评没长进了。