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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51043 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
' }$ R  Y4 y- i副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
8 g! |  |% P. c3 z. }; `加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
8 G+ O6 r* X. `" {
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
# C( c/ C, D" p2 Z& S. I) i7 [0 D( J/ h: m
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
- ~- z/ [3 M" n7 Y9 J5 a) R$ F头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。  }7 `5 {+ k# E
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
: c6 d' v+ [' h) B/ x我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
% S& Z1 Y. @+ U憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
* R! ?$ i1 t$ y
  F/ ~7 V1 k; r6 I" G看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。8 q$ u( V6 b* @3 t) a
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 6 h5 A* A1 F# F1 l3 v
% K" }( z; U  d0 b5 E. \* x( M
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
1 q; N! t' A2 A7 T2 T2 f4 S2 ~祝福.
4 v* R1 [5 @+ Z! R$ f# O  Z4 X楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 ( |% a/ r! C. P6 a4 F6 {" ~
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。5 L2 ?5 }: F6 U- Y
祝福.
& B) r# |4 Y! z  E% `" c1 V/ o7 _楼主你是以什么来做判断换药的?
( G* N  O/ G4 ]& K
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!& N5 N' [9 m4 n( k% W8 p* @
. j3 B' g/ r/ Q, i4 s+ P& N* W
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 1 t8 l& ^4 `3 w& @
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
# |2 m/ h/ @: ?' y# T6 m* F/ |1 m/ m) @. t8 |* }
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
% T; G0 L! l# f! f' T2 y: f
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?* ]+ y  k0 X& u9 T" Z3 |
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
9 d  H5 z% [4 d2 h! g( a- S4 j3 \我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。% \5 |" ?+ E& m
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ; L( m7 G0 {/ K) Z
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
. e, I2 h6 [3 R( W7 X8 O
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

7 H7 R1 I: Z# w5 x" ?; X; G做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。& z' f, u+ b3 v3 ]1 S7 t. r: A
* X, ^+ {6 c% {
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!6 Z3 |. g) B0 p

" F% O/ p# Y# N) H, [/ z" J10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。: _7 P* W4 b: d6 {, ?* r

" o/ V' Y! p% }2 V* N$ H

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