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4年的炼狱,且行且祈祷

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591222 1365 qinhuabohou 发表于 2014-7-2 17:27:10 |
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-11-6 17:30:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
荷花池荒岛 发表于 2015-11-4 13:07
郭医生我没有见过,也不知道到底怎么样。

这个是好大夫网上关于郭医生的介绍:

同岛主期盼,我是多么希望遇到一位好大夫!我的这次进展,腰部5cm,脑袋3cm,脑袋就不说了,我自己过于自信,认为9291控制的cea处于5以下,应该不会出现大的转移灶,论坛上不都是这样做的吗,我的榜样自强、燕子姐等,靶向药都能控制好几年啊,我白蛋白紫杉醇加卡铂6个疗程才吃的9291,我还没来得及倒药呢,为什么呀?你命不好,开始cea从168一直降到2点几,那时cea是准的。后来就不准了,就这么任性!9291也说了,对于膜转移像我的腹膜后,胸膜转移以及脑转都是不准的,没给你转到脑膜就不错了。
诚于昨天肖教授说的那样,什么年代了,拿手摸吗,疼痛3个月找不到病因,4月,6月ct都有显示了,6月ct已经增厚4cm,看片子的瞎啊!我这个位置的核磁还有3个,也让李主任,惠周光看了,没问题,再看看,都瞎啊。这问题的核心是看片的小大夫不负责任,另外你做骨核磁我就报骨头的,其余不看。而主治大夫依赖片子结果,也不细看。
我现在发现,如果咱们也有他们那套系统,把相同断面不同时期的片子调出来,一对比,就很容易发现病灶。而这一点就没人帮你做,哪怕你已经处了几年医生,如果是亲人肯定看了。
定的是脑部放疗肖教授做,x刀 ,单点,今天问肖教授,再出现怎么办,再做!她说全脑放疗好办,随时都能上,但3公分的大个不集中打不行。后背是调强,不再同一个加速器室,时间尽量挨上。本来今天去做定位,结果人家专做脑磨具的医生休假,只能下个星期一再去。
开了甘露醇,让今天就输上,打算明天去输,担心我脆弱的血管啊,实在不行,就输腿上了。

点评

东肿不负责任的看片医生太多了,我们也发生过2次有进展不报的,内科医生吧看报告的多,看片子的真不多。若是挂特需看片吧,本医院的片子还不给看。诸多难!只能多跑跑多看看才放心。  发表于 2015-11-9 11:32
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-11-6 17:46:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 妈妈长寿 于 2015-11-6 17:48 编辑
qinhuabohou 发表于 2015-11-6 17:30
同岛主期盼,我是多么希望遇到一位好大夫!我的这次进展,腰部5cm,脑袋3cm,脑袋就不说了,我自己过于自 ...


祝福,好大夫真是太少
那个系统我能理解,电脑上一对比,前后不同时间拍的片子对比就清楚了。也很简单,唉,但是。。。。。
祝早日好转

点评

谢谢  发表于 2015-11-7 19:45
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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王志伟  博士一年级 发表于 2015-11-6 21:47:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 王志伟 于 2015-11-6 21:49 编辑
qinhuabohou 发表于 2015-11-6 17:30
同岛主期盼,我是多么希望遇到一位好大夫!我的这次进展,腰部5cm,脑袋3cm,脑袋就不说了,我自己过于自 ...


我们病人什么时候才明白我们在医生心中的份量,抗癌要想成功必须要自已也要精通关键的医道!
非成熟观奌只供参考!!!
SeaSound  高中三年级 发表于 2015-11-7 01:34:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
qinhuabohou 发表于 2015-11-6 17:30
同岛主期盼,我是多么希望遇到一位好大夫!我的这次进展,腰部5cm,脑袋3cm,脑袋就不说了,我自己过于自 ...

楼主的这番求医经历叫我很震惊。楼主身在首都,看得又都是响当当的名医,竟也会发生这种低级失误。作为医生的责任感在哪儿呢?由此想到探索的心的理论,恐怕也只有在中国可以一试。谨记此教训。感谢楼主分享!


点评

希望给提个醒  发表于 2015-11-7 19:44
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好运相伴我妻  大学四年级 发表于 2015-11-7 07:18:02 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
谴责庸医,楼主加油!

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谢谢  发表于 2015-11-7 19:44
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王志伟  博士一年级 发表于 2015-11-7 13:30:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
好运相伴我妻 发表于 2015-11-7 07:18
谴责庸医,楼主加油!

还庸医!皇城大腕啊{:soso_e126:}
非成熟观奌只供参考!!!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2015-11-7 16:41:35 | 显示全部楼层 来自: 上海
qinhuabohou 发表于 2015-11-6 17:30
同岛主期盼,我是多么希望遇到一位好大夫!我的这次进展,腰部5cm,脑袋3cm,脑袋就不说了,我自己过于自 ...

早发现未必是好事,现在发现一点不迟。祝一切顺利!

点评

感谢燕子姐!  发表于 2015-11-7 19:46
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
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好运相伴我妻  大学四年级 发表于 2015-11-7 19:22:24 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 好运相伴我妻 于 2015-11-7 19:25 编辑
王志伟 发表于 2015-11-7 13:30
还庸医!皇城大腕啊


越是大腕越坑人啊,还是论坛好。真幸运有你们这些无私奉献的难兄难弟,姐妹,感谢!
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-11-7 19:43:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
今天上社区输的甘露醇,甘露醇渗透压大,得用粗针,快输,手上血管本来就不好了,透了几次才扎上,手背非常难受,再打一定加热。我这手上的血管我真不知道还能扎几针,小大夫让每天都扎,都没有血管了,扎哪啊?我在社区都成名人了,以前化疗辅助药在这扎,后来骨转移针也在这扎,我估计他们都看呢,看我能坚持到几年:)
1393608839  初中三年级 发表于 2015-11-7 22:52:54 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
qinhuabohou 发表于 2015-11-7 19:43
今天上社区输的甘露醇,甘露醇渗透压大,得用粗针,快输,手上血管本来就不好了,透了几次才扎上,手背非常 ...

叫她们看看咱们这帮人的顽强生命力{:soso_e100:}
坚持就有希望

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