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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4633 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 2 d& S) F  Z, D" Q1 [/ y3 E8 s. i  Z
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
/ V' a. Q, d" @, v, u谢谢您的提醒!
, h$ ~8 A0 O/ I  H我先找一下影像大佬看一下。

: \/ M+ G) u& C- F2 I  p
+ Z) Y7 m) E  C/ V1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
/ L. r0 h0 H0 F! N3 m
8 r. h8 S! A) f5 O
& T4 p1 \/ q0 E  2、、cea评估?    换药前后?
- U: y. E- P9 ?" ~8 z4 i9 _
; E) J7 U5 S' T    影像对比,评估药效(延时)。4 ?# z! I6 a# S' ]7 d2 j

8 Q- q9 Q$ `% ^1 v& A1 c) C  O9 x
8 I" u" O8 p( F! X) m
5 w8 l, i  C5 S
3、佐利替尼是正版?
" L2 e; H$ N8 g2 O; j! }+ S% W
5 o1 C8 {1 B( C: H% x2 y
* D, A: ?% c( x8 q% I8 z* s; K

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:251 {) F. h- p1 n
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
" `3 ~0 B  R7 c% w9 ]7 _7 T
$ v( Q; |# z$ F! t1 w结果怎么样? ...

& P! C5 ^: Z; h( @1 H没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:276 E  I" d3 j, _6 u8 S
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
1 h& L& \# C1 W. ~1 {
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
4 w% h! r( N  k* Z2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。- s2 {2 O+ t$ n* ~5 g# S
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单. z( J4 f' g% \0 d

% J" y8 K# R* E3 z9 A" r4 k2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
' |) i9 ^. p3 r5 W" E! q7 p* A+ z  i0 T! y
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19( G1 ]  K7 j2 ?. a  K$ p
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  ^% w( y2 m. L4 r5 n
2 l- r: Y; Z9 B
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

! y3 U: w* M4 D* K- j6 h& a. E: V, |: r# \# o+ j  f
医生甲氨喋呤等鞘注?: N# `; E! R% C; ?; V

' T: i+ l4 C: `; f1 ?# q  K加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
8 Q" h+ S' f" R/ R那佐利替尼有效只有1个多月吗?

2 A! Q4 e4 U( @- f1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:563 Q# x9 [2 L# g& B" w' K
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
+ g# W5 q& i& x" h3 m) a
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
$ N0 J7 F8 C! x; B$ J+ l( ]请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

0 K0 L/ h3 s1 i- o& m7 Z* l. E2 E  ~在广州益药药房买的

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