小细胞治疗两个月，父亲去世了

父亲（59岁）常年在老家四线城市带我姐小孩，我母亲在东南新一线城市带我（儿子，33岁）小孩。

- K+ J( w& |, a! m4 r7 o  s8 A! x2023年3月19日 发烧后几乎走不动路了，寡言的父亲终于给母亲打电话，让她回去。
2023年3月20日 母亲带父亲在当地三甲医院检查，CT结果显示肺部4cm肿块，肝部多发结节。对于癌症感觉很遥远的我，并不知道这意味着什么。省会三甲医院的亲戚医生告知，几乎确定是癌症晚期。当时的慌乱感、手足无措和绝望现在仍好清晰。当时还心存侥幸，可能会误诊，但没有一丝依据，只是单纯的期许。时间不等人，我想着必须带父亲去北京检查治疗。我在北京硕士和博士研究生5年，我联系了几乎所有的认识的人，看能不能挂到医科院肿瘤医院的号。
2023年3月20日夜 开车连夜赶到老家，在车上一路开，一路哭。到家后看到父亲虚弱的样子，心情特别复杂，但无论如何都不能表现出来（治疗期间也一直瞒着父亲病情）。连夜购买去北京的高铁。
2023年3月22日 住了一夜后，朋友联系到医科院肿瘤医院的黄牛号，但得一周后。于是暂时决定去友谊医院检查，最后再去医科院肿瘤医院确认治疗方案。当天父亲吃了清真的肉饺，一夜肚子巨疼，这时他的肝已经很不好了（这也是他最终走了的原因）。门诊后按流程抽血、增强CT等一系列检查，急诊的年轻看到结果后，直接了当的说这个程度也就半年的生命了。这句话摧毁了我所有的幻想，这一刻是我整个治疗过程中最伤心、最绝望和最无助的时候。在医院外面给我老婆打电话哭了好久，这是最大的支持和依靠就来源于老婆，我们也决定买完备用的房子，能有100万治疗费用。母亲很伤心，但也很坚强。这是我目前最黑暗的时候。
2023年3月23日 开始住院，穿刺活检，基因检测。这段时间也在论坛上学习了很多肺癌的知识，觉得如果是肺腺癌，还有带瘤生存的希望。研究目前有的各种检查结果，使劲往肺腺癌上靠。觉得又有希望了，还能和健康的父亲生活很长一段时间。
2023年4月3日 门诊医生宣判是小细胞肺癌，而且医生当时很忙，只是随口一说，可能医生见的多了。听到消息后，我和我姐盲目的在医院忙活着办理多种手续。小细胞的事情没敢和我母亲说，母亲可能觉得还有希望，但希望在我们这已经彻底毁灭了，剩下的就是1年左右的生存期中位数，这个冷冰冰的科研统计结果。
- |( }7 W2 K1 _8 H# I" p7 V2 i+ a2023年4月5日后开始按照指南，进行化疗+免疫治疗。这是我叔叔和小姑全都赶到北京，一起想办法能瞒住我父亲，同时他们给我打来13万应急。正是他们至始至终的亲情和财力支持，让我轻松许多。最终商量的结果：肺部良性肿瘤，位置差不好手术，需要进行目前最先进的免疫治疗化解，之后再找手术机会。没有心眼的父亲相信了。
2023年4月11日-4月27日 第一次治疗结束，出院回省会我姐家观察。我们选择瞒住病情，就是想我们承担尽可能多的压力，让我父亲轻松地接受治疗。虽然我们至始至终抗住了这份压力，但其中艰辛外人不能懂。在省会城市找到有熟人的医院，但医生医德太差，误判心肌炎，注射接近10天的糖皮质激素治疗。但我完全不相信。随后赶去北京，门诊专家指出误诊，让来北京检查，并进行第二次治疗。这种异地治疗和观察也是困扰我们很久的事情。
2023年4月27日-5月6日 第二次治疗。父亲这段时间吃饭已经很差了，肚子很大，一直以为是常年肥胖的正常现象。结果北京住院医生一眼就看出有腹水了，果断穿刺引流。这段时间也是父亲吃的最好的时候，他能吃整只的鸡腿了，饭量明显增加了。治疗结束后，父亲很虚弱，可能是放腹水和化疗的影响。在北京住的饭店大吃一顿后，我们返回省会城市。但腹水一直是我们揪心的事情。
2023年5月6日-5月17日 我们换了一家省会城市的医院，父亲现在由于上次的误诊，已经非常抵触医院了。勉强去医院住院，腹水保持的很好，但这时，父亲胃口不是很好了。家里人也商量，两地治疗不是办法，于是便决定带父亲去我住的条件更好的城市定点治疗。这可能是做的最致命的决定，因为逃过以往无数次新冠的父亲，这次新冠了。
2023年5月17日-5月21日 在我家住了一晚（后面再也没到我家了），第二天就去医院住院了，选得当地最有名气的肺癌专家。第二天昨晚复查，结果显示肺部肿瘤减少到3cm了，但肝部之前如一堆黄豆粒般的肿瘤已经融为一片了，显示治疗方案对肝部无效，可能需要加针对肝部的药物（至始至终也没知道是什么药）。可惜的是，当天确认新冠，身体急转直下，需要增加血压和吸氧维持了。住院医生表示情况特别不好，这个不好我并没想到有那么差。但我还是将亲戚们都喊到医院，一起商量办法。
- t0 Z3 ?) w+ M7 o 2023年5月21日晚上 住院医生将我们喊过去，说情况很差，可能人随时会走，让我们选择在医院走还是回老家。这次算是仅次于确诊后的第二次打击。但还是没能抗住，哭作一团。母亲边哭边各种打电话联系，回家需要准备的后事事情。我也在抉择，这是是该告诉父亲实情了。
2023年5月21日晚上  我、母亲和我姐围在父亲床边，我拉着父亲的受，如实将病情和治疗过程告诉父亲，边说边哭；父亲沉默了，但能感觉到他遭受的打击和巨大心理落差。我自己并不能亲身体会突然得知自己要不久于世的心情。父亲一直沉默，只是用家乡话说，哭什么啊。
2023年5月21日晚上  我坐在病房外面的地上，留父亲和母亲在病房同处。姐姐也去商场提前买去世的寿衣了，这对她肯定很残忍。
4 c* n& y& w1 h; L/ @ 2023年5月22日上午  一生没有主见的父亲，犹豫彷徨，最终还是决定回家，这就意味着他自己放弃治疗，面对死亡了。但我还是心存幻想，觉得新冠扛扛过去，就能再接着治疗了。但此时我将决定权完全交给父亲，不然就太残忍了。对于我来说，在医院可能有治疗的一丝希望而且后事简单，回老家的话，后事的风俗习惯我完全没有概念。
2023年5月22日中午 带着增压和吸氧的保持，我们坐救护车回到最开始的医院了。在医院并没有预想到的马上离世，维持几天后，信佛的母亲请来亲戚法师在病房念经，父亲很反感，当晚拒绝治疗，要回家里马上去死。到家也没有预想到的立马离世，父亲坚持两天后，最终还是吸氧困难（家用制氧机已经满足不了了），决定回到医院。
2023/5/27日 回到医院，期间我和大舅等亲戚一直忙活墓地棺木这些事情。这是父亲已经不能下床了，经历了一晚上接近窒息的暴躁后，第二天奇迹般的缓解了，但已经不能进食了。医院一直维持的很好，我们请了两个护工，加上我母亲和小姨夫，全天24小时陪护，我选择回去上班。
2023/6/6日上午 接到妈妈电话，说父亲感觉好多了，能吃点水果了，也能坐起来了。我们开始讨论可能有后续治疗的希望了。
7 d# s5 q/ P. H5 |. \7 @; [2023/6/6日下午  希望被无情地戳破，18点接到母亲的电话，说情况很不好，让我将媳妇和女儿现在带到老家。我接到电话立即开车回家，路上接到母亲和小姨夫的两次电话，问到哪了。我就感觉到可能出大事了。
2023/6/6日晚上9点半 一路140码赶到医院，护士说19床的病人不舒服回家了。刚出病房，就接到叔叔的电话，说我父亲已经走了，这次我呆住了，但竟然没有哭。
2023/6/6日晚上10点  回到家，父亲被佛教的经被裹住全身。我渴求能打开，让我摸摸他，但再次被风俗打败。之后，我麻木地顺从着当地的风俗完成了整个后事流程，我很抗拒，但又拒绝不了，大家都在围观孝子的一举一动；同辈的小孩可能会对我失望，以前的榜样也会干着这些奇奇怪怪的事情。期间我哭了两次，一次是父亲的下属吊唁，出门后又开始打打闹闹，被我看见。第二次是，收殓时，女儿将自己画的画放入棺木内。
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. Z$ B7 }& z( G" U: y, Z至此之后，我没有选择地需要扛起家庭顶梁柱的身份，需要担心妈妈被人看不起自卑，要拜访回礼帮忙的亲戚朋友，照顾母亲的心情，安排她后面的生活，关心将我从小带大的奶奶的身体。家庭支柱一瞬间坍塌，但需要我马上抗住，即使扛不住也得扛着。
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3 h! ^: v* B: z8 L" L% d3 M/ A自始至终我们没有后悔隐瞒病情，但我后悔为了自己不后悔，折腾父亲，让他一直治疗。可能现在让我选的话，我选择最保守的方法维持生存，可能他还能以更好的状态和我们生活一段时间。父亲您请安息，放心有我在。
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这事得怪新冠，不然还有一缓

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肿瘤治疗没有错误。
很多肿瘤病人家属都会在事后后悔，但在当时的情况下，很难作选择。或许后悔医院医生的选择，或许后悔为啥kit没试试阿法的靶向，或许后悔对病人的隐瞒——太多太多。

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cd529 发表于 2023-6-13 11:38
" R# |  V9 Q2 c5 u" |% y" x% N: p肿瘤治疗没有错误。
% I5 g7 p& l% I, `, L很多肿瘤病人家属都会在事后后悔，但在当时的情况下，很难作选择。或许后悔医院医生的 ...

0 J  `4 i/ J( J. f+ u8 O% u你说的很对。现在想想肿瘤患者真的太脆弱了，治疗过程中要经历好多坎，其中很多坎和选择甚至都是致命的，包括父亲经历的新冠、腹水治疗、医院误诊甚至最后的一顿米糊。最后一顿米糊导致胃胀气，人走之前还说，真倒霉啊，吃了这个米糊。最后的求生欲望让人心疼。

该死的癌细胞，该死的新冠

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国内一知名学者在国外深造，回国临行前一晚，导师单独跟他讲，对晚期转移性肺癌，最重要的最难的不是给病人治疗，而是什么时候不给病人治疗。
; ~, J) e1 ]) J: V一个家属的忙碌你前面说的很多，可能还有些剪不断理还乱，但最后的反思让我印象深刻，这里的每个人在心底都要拷问甚至折磨一下自己，这种终末期治疗之外的伦理，困在世俗之间，到底该如何面对。
谢谢你，希望每个人都不要走到那一步。

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这几年的新冠不知害了多少人

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闯关3AN2 发表于 2023-6-14 08:37
# X% G- r& r& @' p9 j$ n: I; N7 ^国内一知名学者在国外深造，回国临行前一晚，导师单独跟他讲，对晚期转移性肺癌，最重要的最难的不是给病人 ...

) V( m2 |% J4 B感谢如此真挚的回复。 一个人一生中这种经历寥寥无几，所以我想尽可能详细地叙述过程，希望对后来者有些许帮助或慰藉。
这种反思只是哀痛下对于自己的苛责。我还是坚决支持治疗和隐瞒病情的，至少我父亲在治疗前期是很开心的，这种情绪是肯定有益于治疗和恢复的。这需要很理智的家属团队，切忌互相埋怨，必须团结一致。经受巨大的心理压力，无论结果怎样。

感谢您的无私分享，节哀！

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肿瘤得治疗就是这样无情，治疗的艰辛以及痛苦，姑息治疗又感觉生生把一线希望残忍掐断，感觉病人走的太快，这是你的不幸运，只希望各位病友家属今后安好吧

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