我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
( e5 v9 i# \: f; w4 ]) @# d另我也在北京，有时间可以交流交流。
4 H$ q* ^  f5 z, i  c  m: o祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

$ S, A4 M4 `) j! |/ e* c                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

; H. w/ t. t$ Z! w/ d$ \有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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  @8 x/ ^0 [2 C  K* }! p有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

4 m( |/ G/ u) Z: S好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

1 O4 ?6 G, g+ U                               
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3 }3 z/ R8 X! R+ x) }) p有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

9 [. t# V7 @& I0 V& p
) V4 G$ s7 {! B& `: \  r从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
4 e" _7 b6 w4 O5 z今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
" _  p8 h3 E, J) T" g9 l9 O看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
3 w. i8 c: H1 G0 z. C# k他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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5 S9 k: j& z+ k从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

4 s" p& b, Y! @% y+ r, @看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

$ u6 `+ c6 |/ l                               
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% a0 ~# M; K0 p* y4 C  N从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

. C' f" F- r8 E. U. q  J$ {几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
2 q4 m6 H, z( h. b4 v
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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, _$ j  f4 h4 X. |9 x几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

  e5 C. d# E1 S' \/ z' q确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

# z3 \9 r5 E) ]3 }当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
$ r8 T* U# A- k
5 v  ~! ^- m2 \- \) \和5天前对比，
( ]' q4 ~& ?7 u1 {- h白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
$ o1 ~) V- u8 L& ?' k转氨酶正常
) [, C/ h- i9 O0 L% l* N总胆75 ，直胆50
/ v* y4 p- m0 a) s7 J" B8 F# [白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
) |: q. f/ F4 b  r+ E' h磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
5 r" O: O9 l" U$ T7 d2 M好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
5 {6 ~. a% j& c2 [7 G( ]不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？