我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

' c, @1 R  d/ M8 P7 W0 H" rAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
+ l4 p! ]2 Q, ^2 `4 c: P3 l" P除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
* V* L8 ~% `1 [另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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1 f2 r* y  y; aAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

) N6 P1 f" k; U                               
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2 _+ B" B+ E6 M$ ^7 U, h1 j有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

" K2 f1 _2 f6 `$ e                               
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/ @7 t0 k, B: s有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

" v7 ?/ N) Y+ v7 c* k! u疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

+ z5 @; c& D& `8 T, \+ C$ T: N
' M* ?1 @1 ]  A0 d, l从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
1 u) `- E% s7 |! X+ {看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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. w% ?& t. J& P9 r从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

( H+ f) H. J% T, i3 u                               
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& e6 |! x! Y4 l从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

" ]/ k% E: Z9 B! ?; @; s你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

. p1 G' O) }8 E3 p2 H7 r, S                               
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' c' u6 v* y$ }: s+ w. \# ]! n+ a+ F几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
& Z% R; y- z% ^
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
# Y4 y9 O( g; H3 Q7 V
& K! \2 N) L/ A' B$ q& W# @和5天前对比，
白蛋白升高到34
  \) C& t; q" k淋巴细胞百分比升高到22
8 t) f+ B& G* q$ j- v! B  h# [转氨酶正常
3 a  n6 A+ q( o- V& t& b; q总胆75 ，直胆50
5 x( y7 p$ p" H9 v白细胞血小板那些正常
( f2 @" K4 f' p- S1 F
3 G* U3 G) ~5 k: Y0 \  p; Q" F另外发现心肌酶里状况不太好。
! F  S, f# h2 J磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
2 `. ^" V5 y7 f: z4 K8 O好像高的有些离谱

3 J* U- S$ M. s( Y  v/ u8 A但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

3 C. n- J) {* ?$ e* ?至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
5 B* x" _+ a) U6 Z) U5 P但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？