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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286868 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47   ~; @1 w4 X2 c3 ?5 N2 p2 o. }
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效0 c( ^' f1 W# p% y! U3 g, [1 Z
! ~9 v3 h8 w& {8 t. `6 z  T; D; q
那么你们当时是在 ...
8 b( W- |/ v" r$ h/ M
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90% k0 u6 d/ w. \
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右! G0 L# [" s6 U+ L0 l+ ?
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
0 x# q9 N' x1 d! g4 }估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
% T: W  z5 k$ n/ h4 ]( x1 k# c" [; U/ s: Z; R1 @
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
3 D, |4 g4 c, \5 {, X+ K5 Y今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

' k/ c4 V8 t, N" a! f7 O又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
! \* k% W* W+ x总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高/ D' w4 d, h+ e# W$ h

: Q2 i6 ?" D. k1 o, d  J0 }另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
/ G7 y! B- t" Y# i" i/ [! e. M& o' v1 F3 w5 Z
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合1 O: f! G! O1 `9 F; p7 \
: }- v. r8 ~5 p# B1 A
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
+ {6 G" \7 e2 G; M
0 @9 |+ X) i$ P' C- H4 l. O7 J0 v' A3 ^  E; T2 Q7 u/ V) m. g
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。8 W! L. A9 W0 B2 j
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
# l( e; k% i8 N祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗4 j- V+ q# c/ ^0 [2 D

/ Q7 U( s5 u! r" Q2 G6 S$ G0 e( u' q* v
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多2 G( |* ?$ n% I# q" i5 m

/ m+ a' {, Y, |$ K& V8 p3 I原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
' x$ \& W1 j9 w0 t# j) K, p* _+ t  i+ Q" L6 {0 M
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
3 B& l$ s* {, d8 j$ X$ g/ ^( x. o0 ~1 }) F% s- e- Y8 g9 I7 U
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动1 i  P7 ]8 ^+ n6 V# p# X0 q7 e

: E! A" q) L5 {" H. r, a4 m打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
& g" {( A1 q& |) j+ b" R阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
  |& {+ u7 Y+ L" ~( B7 w5 l- A9 J" P9 {/ e% e$ r3 p
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ; @' a) Y$ Q% B1 H% n  I6 M8 A
7 m# a* T+ I5 ~2 f1 s
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了; p( ^- I  B0 f0 H! P

: L- e! O4 ^  J* t0 V+ \: ]* d8 y5 W谷丙转氨酶  46     出院时40左右0 I! E8 i8 }& F# j! J& I
谷草转氨酶  83     出院时40左右
" \/ N: R( ^- d, y+ a! K9 H
% f, _3 b( L2 j" u( ^9 ?2 c# l总胆红素    155.9  出院时110左右* r/ m) i& b/ V$ s% j* U
直胆红素    122.3  出院时100左右
6 @/ S+ s4 B7 |( N( k" m9 u3 w  r5 v9 ~2 i; d- E5 A/ A
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
4 t. u5 U* t4 `1 Z: h6 y" f2 o% R. @$ @0 d0 O) n9 i
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多4 `1 p, y. x  C7 F! v3 g
& u9 j( b; T! o: N0 L
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
2 ^: w% i: b0 G3 l1 a. A( B我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
+ D1 S6 v0 L( H0 ^8 k8 y+ T+ }: U3 L' a* C. F$ ^# X: b: Z' O! j' m/ t
晚上37.5度- x8 d8 _; i0 M7 S9 d
5 J6 D" q% C7 \6 ]/ d% O
请问豆叔
/ O" S/ d% j* [  l7 W0 ?1 l1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
& D$ `" E$ a7 `; Y  ?' I) t  J2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
. J& D: P1 ~2 A  b5 A6 c3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
: z0 \% m( E: K6 C9 x4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
/ `% H3 G' D9 k) f- }+ a
% s' n/ o6 C, [
8 ~' x( z' o, H我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因: \2 c; P1 s, l; _" C6 D+ z
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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