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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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310697 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 3 m  Y9 ^+ t% g
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
1 q- o! t6 z& L" d6 w$ c/ [& [2 R, N/ ~( {1 D+ w
那么你们当时是在 ...
. n( Q* ^' h& O$ U( b7 B9 x
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90" g* [0 [# V5 H- b* }4 x
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右/ ]8 f. X5 R% T0 c
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
% A" I# D1 H  a: V' {# V2 ~估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 . O' _/ ]8 O& `0 V" \( |6 j7 E
% O( d+ c" [; U+ p' U$ f
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
/ V2 ^; c$ x1 t6 s今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

5 V% ?+ q9 @) Y又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。! v, Q! y: K4 K/ g& b3 ^# |& i
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高, R  R+ g3 c" N4 w/ D/ A* n
' x0 b* D& l) j* R
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的6 M* z# e6 s+ P

1 T4 s, v  ^$ g0 l* r7 B刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合/ W  a) o- H2 U

) K4 |$ a7 l; X$ V8 P; q. `% Y现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
8 z" S  y& `* U3 C- r5 j- L( ~- p5 c/ H
: Z& [0 a4 w; ]) t6 o( r
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
$ X) H0 T; W9 m疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。  O9 u6 u" _( P4 B+ v6 H5 ^, g
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗5 |$ B- N( J$ q# Q7 i
# m9 n: N2 Z* K# y: C
4 e1 A  k+ g; S: e2 M, R
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
' V; y4 O: H( u2 R& e2 D: n' M$ U+ \) C
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入  E! q; j+ ]* U/ n

6 u: I% `# g/ P2 Z9 Z" A但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯; e, U$ V( z  Z) z5 ^  b) y$ a
$ M( U* S  a5 |8 i! M9 f
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
7 i0 X( M& `: U  S! l3 |
& [; S/ m7 Z& v( T7 ], i' }, Q打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
9 f& H+ y! B* u4 X8 `2 f/ m阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ( H3 j4 O9 ~" U
7 `( u# D" u$ L0 |3 f' \; P
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ( A# d6 c5 i/ d3 l" r% |( {' J

: k- r6 t5 `) |' v) o6 a: H憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了" |1 I0 G% _1 d" s% c7 O1 U

0 k! O/ D" R1 E9 R: }; [) p谷丙转氨酶  46     出院时40左右
  V8 G" Z7 ^- P  {& c" a谷草转氨酶  83     出院时40左右
+ x. q6 _1 |4 ]) q! r% i4 o
/ _7 D8 R( b- m0 v总胆红素    155.9  出院时110左右0 }, m* n3 o/ q6 O$ e
直胆红素    122.3  出院时100左右! K8 e$ g; H% c" t) A
* X- K3 g# t! Q( X5 U8 S7 \7 Q
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
+ m7 L4 U6 v, |
7 B4 _& l, H* ]. e3 A4 e超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
0 q! `1 [( h/ ^; O0 V- S; s: x5 t- }1 g, w
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
4 g2 \- u+ b5 p6 W9 w& I我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
0 Y# x- @, Q' u6 X7 T" o3 e$ K3 u3 m6 |; o+ o& h8 a
晚上37.5度! d1 h& n" C, q1 o( P
; A- a2 h8 G- \! v) l
请问豆叔- i* H% ?9 l1 U# n9 B
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
2 `% T* n9 a( W% M$ [2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常% p% n& |- d" s: _1 z- V! f
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
2 I4 p! S7 ^$ R/ l: |4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急/ [' V! O$ \6 [6 _7 k7 C

& g: f0 a2 y1 a
& ^8 k% [" h2 [% T我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因( n% @& q1 [* e* A6 r1 p6 C
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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