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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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271463 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ) s9 p( Z: I5 _% F$ j* ^
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效% d7 N6 G( F% s6 [9 {
6 B  j+ Y3 V) A. e' ]! y
那么你们当时是在 ...

+ |2 h! ]& ^- A5 W当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
3 c" C' z& ^3 \6 f2 B但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
7 c* j1 j8 Y4 v$ }) w今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
* M' z+ k9 Z' S1 ^% N/ i- Z估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 3 ~3 `+ l& @# w( ^% e6 T

) S2 L4 H5 N* k5 d今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 1 ^) R# U3 a* R9 L* ^
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

: V/ i; k& p5 `& I/ |又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
6 e% o' H( u) c1 B& i) }0 Y+ \: U总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高8 a, l6 x4 v; f' C& e
2 }7 y4 ?, b0 H+ o6 N0 E' `
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
+ X2 m: I; I, c* Z5 b' f; }5 ^" x5 a9 ^0 I
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合: d9 t: W) Y$ [" X1 [: ^  H# c
3 [% H8 L. @3 Z4 b" }
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害# S5 }5 E& [9 `) U# K4 b9 ~
; W0 l' a( d" U
( n4 c1 {- r6 g2 p% w
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
. u; g# u) ?" M& p! F; P* j疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
6 y" \/ h* L: I; c, T祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
! _' `0 v9 S! {  d7 F+ B; e3 }
4 q& F, a( |9 o: q* L$ Y% T$ W- g
; H/ p# B4 h. [0 l' ^/ ~8 ^& i生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
  x, ]* ]' m# P! v8 Y" W7 c# v# L5 I4 j& d* I4 m
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
! a9 |% Z: @8 x2 l1 T: Y& G5 B1 t8 C% m( z$ {1 z8 z% r
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
8 _  b9 N  l5 i# F, l% b. F- M* |! n& b" m3 V% n
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
/ N* D" }( q" O4 I  z1 B
; K7 ~7 B5 G. ?3 n: V; z打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
& [( T/ Z+ |9 x. J% Z阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
2 [" w: A, m7 K# `2 U  J, F; {; r6 C! W& O% ?
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
6 j0 V; f' v+ V* D
& t/ N% k& n, J憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了3 Y. v4 }1 t7 O8 I+ X; m

' G: Z( j3 V  {4 V; n谷丙转氨酶  46     出院时40左右# @. P; ]: e! E6 r
谷草转氨酶  83     出院时40左右4 E8 l" W2 n7 u% k

5 w% Q3 B6 ]8 `6 V6 R总胆红素    155.9  出院时110左右1 q( K: {, |1 i& t* D
直胆红素    122.3  出院时100左右
( K  Y' Y# X; q. u' k/ x; T) Y6 V" y. Q; O! s
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
7 V4 Y  E0 p1 `. ?9 [; ]: ?4 q+ c
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
: P1 S$ `  B5 m8 y3 @4 Q7 N9 c. o8 x: G
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多! b; w" B/ _5 s) P3 Q  x6 x7 n
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
, h1 `5 V7 C! U* }; p8 F7 G) V: C* ~+ T2 ?
晚上37.5度
# X" A$ ^! D' Q- i* c# u& |- s+ u: A/ R
请问豆叔
+ M0 V2 F8 [( {% s8 K2 l1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
0 W, R# G* d3 G- [2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常2 W2 L- P9 D+ }
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
* B0 b$ m$ O! M4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
; |% U9 s: k" r! }5 h
4 f; W' H) C9 ]: ^% P
+ _/ i+ ?; `, [我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
* z$ D: ^; N  {% |0 B* O
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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