jalor 发表于 2017-11-09 22:15
2017.11.09
昨晚加入PD-1团购群，和几位同地区的病友家属进行了交流。确实药品价格比之前了解的都有所降低，K药综合看更低些，三个月11w左右。联系了做基因检测的公司，得知组织和血液还有剩余，已付款加做PD-L1和TMB的检测7k。下午做了去香港的3月二次加签，和检测一样都需要7个工作日出结果。和两家香港的私立医院电话预约了下，准备在报告、明天拍片复查、签注到手后去香港，由医生确定治疗方案，希望一切顺利。
真好！顺利吗？我想入群
zhaiapple0521 发表于 2017-11-10 09:05
请问如何加入吴秉英医生团购群
请问您加入了吗？能否告知途径
加油会有效果的加油
加油啊，一定会越来越好的。
王小叮 发表于 2017-11-21 19:48
姥姥有这样的有爱家人支持，一定会好起来的！
谢谢您，首楼有我微信，您加我，我拉您入群。
万缕阳光 发表于 2017-11-21 21:16
加油会有效果的加油
非常感谢您的祝福
rhythmlj 发表于 2017-11-22 10:07
加油啊，一定会越来越好的。
谢谢您，我们会努力的
2017.11.24
顺利从香港回来了。11.23下午见了港安医院肿瘤科的区医生，建议用K药100mg，3周一次，不联药。大概40分钟，片子等都有仔细看，诊金2000港币，大概40分钟。同时给了一些指标上的建议，比如D-二聚体高的处理，PD-1可能有的副作用处理。同时关于万一PD-1无效，区医生的建议是培美单药，不需要再联铂类和贝伐，依维莫司靶向药也不建议尝试。饮食没有禁忌，不建议中药，也不建议补充维生素等辅助药物。他亦不赞同在大陆医生指导下变换药物剂量，即我我之前看到的，采用5mg、10mg以此累加的剂量尝试。医生态度很好，普通话也不错，同时有护士帮助解释一些词汇。问诊前有医生扫描病理、CT等备案，另有医生进行过往病史询问，都很负责。基本解答了我的一些疑惑，如果大家也选择去香港问诊，最好先准备问题，比较有针对性。候诊时翻看了架子上癌症协会的小册子，感觉香港在癌症治疗普及、人文关怀方面，确实做得好。
11.24去诊所取药，因为我一个人去香港，没敢带现金，选择去之前先汇款，免去了手续费。我汇的是K药3个月的款项，之前说好如果用O药，到诊所补差。23晚上确认好了要4只100mg的K药，按时到诊所后，护士核对了姓名、转账信息，就取出了药品，供我检查，同时提供蓝冰，还有医生处方供海关查验。我是香港直飞回宁波，海关明显看多了带药，没打开保温箱只看了处方，就同意不过安检直接通过，登机也没任何问题。宁波入境刚开口说这是药，一挥手就让我过去了，大家不用太担心，我去之前也非常紧张，毕竟药挺贵的。从购药到放入冰箱共计9小时，保温箱性能良好，很顺利。
姥姥将在11.26开始用药，希望副作用小小的，疗效大大的。
2017.11.16
晚上刚拿到TMB的检测结果，出人意料得好，43.3个，和我联系的基因检测的姐姐都说是她经手过的最佳数据。希望明天能顺利预约香港的医生，定了方案后下周就能用药
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这个TMB数据相当好，我数了一下，你姥姥的基因检测数据所有各种突变大概也有40多种。看来突变种类越多，则TMB的数据也相应会好一些，不知是否有这个相关性？可否问一下基因公司？
另外PD-L1的数据没有看到。不知是否我没看仔细？
你姥姥身体条件还不错，这有利于用PD1。但另一方面，年纪大相对来说使用PD1的风险也会提高。使用时注意副作用，备一点激素好些。
康来 发表于 2017-11-25 18:16
2017.11.16
晚上刚拿到TMB的检测结果，出人意料得好，43.3个，和我联系的基因检测的姐姐都说是她经手过的 ...
谢谢您的回复和关心。
PD-L1不是在基因检测里做的，一般在免疫组化里做，而且这两者互相矛盾，TMB表达高一般PD-L1表达就在中低了，因此一个表达高就没有必要做另一个了。
65岁以上使用PD1的风险都比较高，我们会小心的。
基因突变个数和TMB是没有一定的正相关的。