健康的老爸 发表于 2017-11-12 11:53
能告知群号否？
群里人多，直接加群加不进去，需要我拉您进去。
2017.11.16
晚上刚拿到TMB的检测结果，出人意料得好，43.3个/Mb。和我联系的基因检测的姐姐都说是她经手过的最佳数据。希望明天能顺利预约香港的医生，定了方案后下周就能用药。上传了全基因检测的报告，有过PD-1经验的各位希望能再给些指点。
pd-1有钱的话是建议尝试的，我家也是肺腺脑骨肝淋巴都转移了，pet ct密密麻麻的转移，也是发展比较迅速的，复发后没有用化疗，脑部伽马刀之后直接上的pd-1，不过我家副作用有点大，第一针高烧十多天（39以上），全身皮疹，控制不住的时候打了十几天地米和头孢，然后第二针担心所以减量，副作用基本没反应，但是肿标爆发性增长，肝部迅速增大，从4cm到9cm，第三针继续高烧，第四针之后就没有高烧了，但是还是非常疲乏，就是做起来都没力气的那种，因为肝部剧烈进展，第四针开始联用了7080，现在第六针了，没去复查，不过肝部摸着小了（因为最大增大到11*10cm，腹部可以摸到凸出很大一块，现在摸着比较平了）。我家表达10%，没有突变，所以pd-1的副作用也是因人而异的，我家真的反应很大。
肿瘤进展是非常可怕的，4月份我家肝部才2cm，9月份就11cm了，不做处理是不行的，到现在也不知道pd-1对我家是否起效了，但是也没别的办法，只能继续用了。
luoyingbio 发表于 2017-11-17 12:04
pd-1有钱的话是建议尝试的，我家也是肺腺脑骨肝淋巴都转移了，pet ct密密麻麻的转移，也是发展比较迅速的 ...
谢谢您的仔细回复。
能控制住真是太好了，副作用我们也很担心，只能希望真的是身体状态越好，副作用越小吧。而且万一出现了严重的副作用，都不知道宁波的医生有没有经验处理。您家用药也非常果断，肝转真的很凶险麻烦。
本帖最后由 jalor 于 2017-11-17 13:17 编辑
luoyingbio 发表于 2017-11-17 12:04
pd-1有钱的话是建议尝试的，我家也是肺腺脑骨肝淋巴都转移了，pet ct密密麻麻的转移，也是发展比较迅速的 ...
我看到有帖子说国外有5mg、10mg这样循序渐进用药的，副作用很小，但是我们又是肝转，希望香港医生能给出靠谱的方案。
对了我看到过天涯上的帖子，他们情况跟您家类似，开始肿标暴涨，肿瘤增大，三四针后又好了，可能您家也是这种假性进展。
jalor 发表于 2017-11-17 13:12
我看到有帖子说国外有5mg、10mg这样循序渐进用药的，副作用很小，但是我们又是肝转，希望香港医生能给 ...
我母亲也是基因无突变，现在准备试试pd-1，最后的希望了。我能加您微信吗？一起加油！祝福您家好运常在，药效长久。
妈妈在才是家 发表于 2017-11-17 19:34
我母亲也是基因无突变，现在准备试试pd-1，最后的希望了。我能加您微信吗？一起加油！祝福您家好运常在， ...
才看见，总之我们已经加啦，祝您家也好。
luoyingbio 发表于 2017-11-17 12:04
pd-1有钱的话是建议尝试的，我家也是肺腺脑骨肝淋巴都转移了，pet ct密密麻麻的转移，也是发展比较迅速的，复发后没有用化疗，脑部伽马刀之后直接上的pd-1，不过我家副作用有点大，第一针高烧十多天（39以上），全身皮疹，控制不住的时候打了十几天地米和头孢，然后第二针担心所以减量，副作用基本没反应，但是肿标爆发性增长，肝部迅速增大，从4cm到9cm，第三针继续高烧，第四针之后就没有高烧了，但是还是非常疲乏，就是做起来都没力气的那种，因为肝部剧烈进展，第四针开始联用了7080，现在第六针了，没去复查，不过肝部摸着小了（因为最大增大到11*10cm，腹部可以摸到凸出很大一块，现在摸着比较平了）。我家表达10%，没有突变，所以pd-1的副作用也是因人而异的，我家真的反应很大。
肿瘤进展是非常可怕的，4月份我家肝部才2cm，9月份就11cm了，不做处理是不行的，到现在也不知道pd-1对我家是否起效了，但是也没别的办法，只能继续用了。
我看到有文章说pd1副作用大的人疗效会更好，你家这样应该会有比较好的疗效吧
jalor 发表于 2017-11-10 13:56
已经私信您了。
也麻烦私信我下，谢谢