killtwoshot 发表于 2017-6-16 10:26
状态在回升，虽慢但是让人看见了希望。力气在恢复，胃口也打开了一些，昨天吃了两个水蜜桃和小半个苹果，吃 ...
太好了，期待楼主继续更新。
站内短信楼主了，同为老师指导。
今天心情很乱，并不是因为妈妈又不好了，而是探师给我的留言让我不知该怎么办。他说：病人生命有危险才需要激素的冲击，没有危险了做什么冲击？你不要以为没事了，还是去找大剂量500毫克一支的激素给她加到输液里。他还说：群里那么多人都能找到，你怎么能找不到？我把探锁老师的意思转达给了年轻的陈大夫，大夫说现在他没有权利给我这么做，因为主任说过目前电解质紊乱，钾钠氯都太低，虽然他也明白这些就是由于LEMS导致的，不解决源头很难把指标提上来，但起码得提到一个好看点的程度才好再去和主任说吧，今天钠上来了很不错，下面加大量补钾，为下周一再去和主任争取创造条件。
我还能怎么说呢？
但另一方面，我已经开始另作准备了，1500mg甲强龙粉针到手了，输液袋和生理盐水也开始准备了......希望周一能有个好结果，宁愿浪费掉。
楼主妈妈加油 一定挺过这关 ！
楼主太厉害了，我妈脑膜转也是很棘手
探锁老师说的不假，激素量不够确实反复很快，这两天的状态就明显没有前两天要好，疲乏加重。现在每天的激素药物包括地塞米松10mg，可的松100mg，均为静脉滴注；泼尼松80mg口服；还有非激素类免疫抑制剂麦考酚脂一天1g。我理解陈大夫的难处，上面主任不同意他虽有心但也无力，只恨生在这样的医疗制度之下、又处在严重的医患矛盾漩涡中，真正有才华并且愿意为病人着想的德艺双馨的大夫实在太凤毛麟角了。陈大夫也在尽力，给母亲挂了很多补剂，我知道他也想将指标搞的漂亮一点，好争取到主任的点头同意，我们能做的就只有祈祷与配合了。希望明天能有一个积极的结果吧，留给我们浪费的时间真的不多了。
killtwoshot 发表于 2017-6-12 01:13 static/image/common/back.gif
他首先问我：这个脊髓占位就算是能够解释你母亲下半身的疼痛和瘫痪，但是全身这样严重的乏力，能够用这个转 ...
这个解释太有水平了，请问楼主是否能给出联系“探索的心”老师的方法？谢谢啦
killtwoshot 发表于 2017-6-18 16:35
探锁老师说的不假，激素量不够确实反复很快，这两天的状态就明显没有前两天要好，疲乏加重。现在每天的激素 ...
激素冲击自己在家也能做 非在医院求爷爷告奶奶干啥
killtwoshot 发表于 2017-6-18 16:35 static/image/common/back.gif
探锁老师说的不假，激素量不够确实反复很快，这两天的状态就明显没有前两天要好，疲乏加重。现在每天的激素 ...
没有一点创新意识，一味标准化，楼主加油
求探索老师联系方式
davidtreesea 发表于 2017-6-18 22:21 static/image/common/back.gif
激素冲击自己在家也能做 非在医院求爷爷告奶奶干啥
是的，打算这么办了，药买好了