荷花池荒岛 发表于 2017-5-30 12:21 static/image/common/back.gif
是。感觉21突变还是需要考虑一下CMET扩增的可能性。
AZD3759似乎没有看到多少实际的例子。
好几天又过去了，感觉像过了一个世纪。母亲从端午节期间开始急剧恶化，发展到全身极度疲乏、终日卧床，无法排便、无法进食、呕吐不止。这期间试过2天3759，确实没有明显效果，甚至可以说，感觉上还不如2020的脉冲特罗凯来的有效。6月2日紧急送往了医院。首先做了脑部CT排除了脑水肿和脑出血的原因，然后做了腹部立卧CT发现肠内大量积气和宿便，医生当即判断这是导致呕吐的重要原因。第二天开始对症治疗，先后灌肠三次排出大量宿便，呕吐得到缓解；然后挂营养素并口服氯化钾使得母亲从营养极度不良接近崩溃的边缘缓了一口气。但是母亲极度疲乏的情况却依然没有得到改善，似乎还更加厉害了，嗜睡严重。我明白对症治疗只能是暂时改善症状，争取时间，关键还是要对因治疗，这个因就是癌症。今晚明天分别进行全脊柱和脑部的核磁共振。内心纠结的我既希望看出来是哪里有问题，又害怕真看到了也无能为力。但没办法，已经到了这一步，后面已无退路。等了两天的Cmet抑制剂XL184终于到了并装好了，等结果出来吧，一切根据情况看了。
愿病友家里好运，尽力而为吧，不留遗憾，为你家人祈福。
祝挺过难关，我们两年多也举步维艰了
又是好几天没有更新了。这几天发生了很多事情，也让我对母亲的病情有了一种全新的认识。这几天我们先是做了影像检查，因为是抱着一定要把转移灶揪出来的心理，所以查的很细，但是由于母亲已经卧床失去自理能力，所以确实非常耗费精力，有一次将母亲从推床搬到核磁机上的时候还发生了意外，导致母亲头部受到撞击，幸好不算严重，但也令人无比心痛。所有的结果出来之后，我们总算是找到了这个隐匿的转移灶：骶椎的椎管内有一个病灶，再往下马尾神经处也有强化，医生称之为骨髓转移或者椎管内转移（区别于骨转）；另外小脑也有两处点状强化，考虑转移。这些都是这次检查才发现的，以前是没有的。再往下，就是肿瘤科的会诊，医生明确表示，这种转移少见，位置也不好，如果身体总体状况还好，仍然可以考虑放疗或者化疗，但是现在身体状况很差，电解质紊乱，各种微量元素失衡，没办法给你进一步治疗，说白了就是基本判了死刑。转过头来，咨询主治大夫，如果就靠这样营养支持，有没有可能把身体状况拉回来，达到肿瘤科的治疗条件，主治大夫说很难，言下之意光靠打点滴只能是延缓死亡，不可能扭转。直到探锁老师给了我回复，我才明白原来不能把问题看得这么简单。
他首先问我：这个脊髓占位就算是能够解释你母亲下半身的疼痛和瘫痪，但是全身这样严重的乏力，能够用这个转移来解释吗？我回复他：肿瘤医生的意思是，癌症到晚期就会导致全身出现一系列的紊乱，因此出现你母亲这样的恶液质症状也不奇怪。探锁老师做出了如下的回复：“就是说，医生不认为你母亲的症状是脊髓部位挤压造成的对吧？说到恶液质，我觉得我最有发言权吧。第一，我不认为这个是肿瘤造成的恶液质；第二，即便是肿瘤造成的恶液质，我们的治疗方法比医院要合理；第三，你母亲的症状不是恶液质，是肌无力，即便不是重症肌无力，也有可能是癌性兰伯特-伊顿综合征。治疗上还是需要抑制抗体的生成，用激素和环孢素”。这一次的回复，让我静下心来重新审视了我母亲的疾病。我去了解了一下这个兰伯特-伊顿综合征LEMS，初步了解到其实这是一种症状类似于重症肌无力但是又完全不同的自身免疫类疾病。这种疾病一般都和癌症的发生发展相关，但随着病情的进展，又独立于癌症而存在。引起LEMS症状的肿瘤多起源于神经内分泌系统，比如小细胞肺癌，或者类似的肿瘤，正是因为肿瘤细胞与分泌神经递质的突触末梢具有相似的抗原，免疫系统在攻击肿瘤的同时，也损伤了突触末梢的神经递质传递功能。这个和恶液质确实有本质上的区别，但又都来自于自身免疫系统的“误伤”。探锁老师对我的理解进行了补充，他认为虽然LEMS很多与小细胞肺癌有关，但是他估计实际上很多病例都在不知情的情况下发生了这些自身免疫的症状，只是大多数情况下都给当成肿瘤晚期给一带而过了，没有人关心。实际上亦是如此，肿瘤医生对于IV期患者发生的任何并发症都能够用“肿瘤进展所致”一句话概括，既简单又不需要为此承担责任，但问题其实并没有他们想象的这样简单。具体回到母亲身上，母亲目前的身体状况可以说是癌肿本身占位与LEMS相互叠加的一种情况，甚至于说，在造成肌无力危象和钾离子大量流失的问题上，LEMS的贡献要远大于肿瘤本身，因此，即使存在有效的抗肿瘤治疗（例如靶向），也可能会因为LEMS的无法控制而使得病情不能得到明显的逆转。这也不难解释，为什么现在一直在服用9291+280，且腿部疼痛不再出现的情况下，身上的疲乏感还会与日俱增，以至于现在连翻身、说话、睁眼睛的力气都不复存在了。不好说9291+280没有效果，只能说或许被LEMS造成的危象给掩盖住了真实情况。下面的目标，首要就是必须尽快逆转LEMS造成的肌无力危象，否则随时会有生命的危险，探锁老师给出的激素冲击方案我早上去医院和科主任面谈，对于医院来说，这是一次有裨益的全新尝试，而对于我母亲来说，可能这就是九死一生的唯一希望了。
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2017-6-12 12:32 编辑
什么是激素冲击方案?
探根据什么指标判断不是恶液质？
骶椎的椎管内的病灶是怎么查出来的，为什么以前没有查到？
小脑内的转移灶上次检查还没有吗？
n95e71家的治疗贴很久没有更新了，他家的近况如何？
探对癌症的理解比起我们通常见到的肿瘤医生高明得不是一点半点。
荷花池荒岛 发表于 2017-6-12 12:29 static/image/common/back.gif
什么是激素冲击方案?
探根据什么指标判断不是恶液质？
椎管内以前是囊肿，这次才出现强化，医生对比了前片，肯定没有报错。小脑的病灶这次才发现，以前的3.0T增强核磁都没看出来。激素冲击方案我还在求医务处，医院觉得只会加速死亡，而且医院要赶我们出院，因为他们认为已经无药可治。在这种情况下，我感到了深深的无力。我想说的是：医院已经没有方案，现在无异于等死，探的方案哪怕只有万分之一成功的可能，无论是家属还是病人本身也都愿意赌一把。出现任何不良后果，我们都能够接受并不会找医院麻烦。为什么就不能给我们一次机会？？？
再到其他医院问问吧，找找关系，相信会有办法的
和医生耐心沟通，交流的时候不要冲动。