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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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48403 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑
/ Q! L5 @$ p( |# @, U' k  s8 s: Z. m: P5 L( E" e9 F) h) e
        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。
0 y/ s0 T8 Y1 U& N( o     ; O+ w$ C- C' C8 i
        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。
& U, O/ E$ r/ S, h9 T/ {
: L) J- X: p! d( U5 c# ^      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。
9 d, \  f- D% u/ k( n
$ @, K, _# s  g4 U      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。
/ ]7 i, ]/ `% z; l4 J( |" V4 ]* O4 p; \
      + o9 P- n# [# f* N
    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。
2 L  M7 i# C7 V1 h  _2 v. c  q! P. F3 H
      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。+ h# i8 }/ @3 w

2 V5 T; M5 n7 t) g5 @2 }  |    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。
3 {  r6 s) z# y9 `& w$ R% H6 Q" `* G1 S$ O
   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)
  _7 l8 ]( l1 n1 ~8 t0 @
. G! n2 @  e4 ]  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。
5 E/ n6 T- U' x  D  e
- Q$ I) g$ h% X   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!& f% l- ?! r/ R( d$ X

& Z1 `% I( e8 n9 B   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!0 b6 [' c8 j) W/ [. H* k  k

) N9 V# A3 p% l2 L: @# F$ a2 I   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。
4 b/ X; ^3 ]1 z+ z+ @( ]1 C- i/ o) [9 V* a3 f& P" P- W
   
& {& }8 w) x* \5 Y9 ]7 h4 Q  W8 j. m5 L# q3 s) F$ d! ~

6 _: _: |7 I8 w, m$ r: Y$ f5 V3 F  [* K/ D1 o4 J; j& u

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37" P2 ?! Q8 l/ M( i( j' z
楼主好专业 是医生么?
: ~, L7 u* n/ y/ M: Q1 C
不是医生哦

' \  q9 N; e+ I2 [- p2 V1 |                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24
2 ?* K( Z, C5 b/ g不是医生哦只是被迫学医的患者家属。

! n, q- u( C+ }4 X  |# _都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:59+ l" \+ e9 k0 ^7 c% Y+ ~
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

2 y: `$ o% j. \( ~9 y& G& P是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34; k4 y% P5 h' _' _1 p. F
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

. I; q9 p8 A& K6 F" J: V) ^6 G7 m谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22. m7 l: ~! W1 b6 G* [0 Z
谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

! ]  g0 M, Z5 Y. w2 b2 F抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:58
  N4 @1 F% W6 J( }抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。
& m5 b: H* |) d
主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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