苦难是只蝴蝶

         2014年8月22日爸爸被确诊为小细胞肺癌中央型，原以为癌离我好远，这辈子都不会出现在我身边，那段时间迷茫过，痛哭过，9月做了PET/ct纵隔淋巴转移，其他地方还好，局限期T4N2M0，医生给出的方案是EP六化，化完第二个的时候通知放疗，又一个艰难的选择，因为都说放肺要想清楚很容易得放射性肺炎，严重会肺纤维化，在后来的学习中知道小细胞只有一条路化放化，容不得多想马上放，由于放射科医生出差，放疗拖到了四化后同步，其实越早介入放疗对预后越好！2015年一月爸爸做完大疗程六化三十二放，从此空窗开始！二月复查，放射性肺炎，不想得的得了，病友说的预防放肺的方法都试了，还是不能幸免，这个跟运气很重要，庆幸的是爸爸的放射性肺炎不算严重，不用打抗生素医生只开了药，四月复查增强CT脑部MRI，肿标正常！六月增强CT发现肺部有增大迹像医生说可能是放疗后疤痕或炎症回家观察，七月不放心再去做了增强CT，这次的报告更完美肺部什么都没有，但是怎么可能，六月跟七月相差那么远，但医生看过片子后还是说回去观察，十月增强CT,MRI因为家里人一直害怕拿结果每次都要我陪同去，这次我一个人去，看到报告的那一瞬间整个人头脑空白，虽然做好了最坏的打算但要接受真的好难！第一个电话打给姐姐，告诉她脑转了，再然后打给弟弟，告诉他脑转以后会发生的事情，一个人在医生门诊办公室外哭得像个傻瓜，不敢跟爸爸说只电话告诉他结果很好，当天咨询了两个专家，都说肺部控制得很好，肺部的先不用处理！脑袋有两个病灶，大的6mm，小的没法测量，叫找放射科出方案做脑放！第二天去找到放射科主任，主任看过片子给出两个方案，一，伽马刀。二，因为现在脑部病灶小所在的医院没那么精准的机器做局部加量回去养大点再放！这两个我都否决了，要求马上做全脑放！医生叫预约床位安排做定位！过了一星期去挂主治的门诊号要求脑放后化疗收尾，主治人很好，跟我聊了很多，他说小细胞的平均生存期是一年多点，爸爸现在没什么症状的话就不要折腾他了，生活质量比生命长度重要，但对我来说我怎么甘心，跟主治商量过后同意化疗，但要换IP方案，这又让我否决了，一是爸爸已经空窗九个月可以用回原方案，二是二线的药副作用太大怕爸爸不耐受，三是小细胞药本来就小我不想那么快用完它，跟主治商量先用回原方案一化后评估药有没有效！在这过程中朋友跟我说要我考虑清楚，因为我们都清楚知道脑全放的后果，十一月爸爸脑全放十次30gy，开始放疗的时候要求开甘露醇，化疗科的不同意开，找主治也不愿意开，爸爸是下午三点放的，晚上五点头晕，九点头部开始痛，十一点剧痛去医院挂急诊打甘露醇，再这以后每次放完后都回家自己去社区医院自己开甘露醇打，一直打到放完后的第十天！
         十二月初爸爸做化疗，这次化疗反应非常大，化的过程中静脉炎，去医院陪爸爸，爸爸跟我说如果以后肿瘤复发了，他情愿去死再也不要化了，我无言以对……因为脑放是骗着爸爸的，爸爸什么都信我的，我说什么就是什么，我告诉他是脑预防，是预防肿瘤长到脑袋上，而化疗是巩固一下怕血液里有癌细胞杀一杀！化完后回家爸爸便秘肚子痛，吃了杜密克无效，上大黄片无效，开塞露无效，最后番泻叶也无效，到最后吃了奥美拉锉便便拉出来了，但这次变成了拉肚子，腹部一直剧痛，去医院打了三天止痛针，每天拉二三十次，化疗完后的第六天也就是今天爸爸说好很多了肚子没那么痛了，便便也成形了！
         朋友说我自己做的决定要爸爸去承受，内心在动摇我到底应不应该再继续下一次的化疗，姐姐跟弟弟没操心治疗上的事，我只要告知他们我将要为爸爸接下来的下步治疗和将会发生的不可预知的不好后果！没人商量内心是彷徨的，曾经说过会一直在的人明明知道爸爸的情况，可以帮助那么多素不相识的人却能够狠下心什么都不问！人性大概就是如此吧！

靶向的副作用还是很小的

小细胞没有靶向药！得了这种病居然还羡慕有药吃的非小，呵呵……

看看这个帖子，对你父亲的治疗会有启示的。
http://www.51qiji.com/thread-23646-1-1.html

小细胞对化疗很敏感，我知道一病友小细胞4年多了，但要坚持治疗。

小细胞治疗比较单一，化放化，有个好的身体很重要，当然运气也是必不可少！

SeaSound 发表于 2015-12-14 07:43
看看这个帖子，对你父亲的治疗会有启示的。
http://www.51qiji.com/thread-23646-1-1.html

嗯，谢谢你，那是一岁阿姨家的案例，我知道，同病同治不同命，有时运气真的很重要！

dgytzyeq 发表于 2015-12-14 05:55
靶向的副作用还是很小的

我们家是小细胞，没靶向药吃，只能化放！

zhoufengying 发表于 2015-12-14 08:29
小细胞对化疗很敏感，我知道一病友小细胞4年多了，但要坚持治疗。

有个好的身体很重要，肿瘤的特异性跟自身的免疫体系有很大的关系！

小细胞肺癌（SCLC）是一种侵袭性疾病，在所有肺癌中占比约15%，分化程度低，恶性程度高，倍增时间短（即进展很快），不采用化放疗治疗的情况下，预后很差，平均3－6个月左右；但小细胞另一特点是对化放疗非常敏感，即通过化放疗治疗效果非常好，初期客观缓解率远高于其他肺癌，因而采取规范的化放疗治疗，可以大大提高患者生存时间；小细胞肺癌的第三个特点，正是基于初期化放疗效果好而表现出来的，即后期复发（进展）率较高，因此总体情况不容乐观，5年（以上）生存率仅为6%左右，言外之意，大部分（约94%）的患者经化放疗治疗后总生存期在0.5－5年之间。
局限早期的：指南指出I期即T1－2N0M0期患者（周围型的）手术有意义，手术+化疗；术后发现超期的（术后发现有淋巴结转移的情况）或手术无法切除干净的情况，手术+放疗+化疗；总化疗次数最多4－6周期。需要说明的是，淋巴结清扫和自检送检判断转移情况是手术中至关重要的一环。
局限期不能或不宜手术的：化疗+放疗+化疗，其中，放疗最好于第一二周期化疗后介入，相对于第三四五六周期化后介入放疗的，越早介入放疗越好，听医生安排是否同步放化疗（能耐受的，同步化放疗为标准方案），不能同步的序贯治疗；总化疗次数最多4－6周期。
广泛期的：以化疗为主，总化疗次数最多4－6周期。在化疗控制了远端转移的情况下，看是否有放疗机会。
在经过化放疗治疗达到CR（完全缓解）或PR（部分缓解）的情况下，遵守医嘱或自行决策是否进行脑预防放疗（PCI）。
一线化疗方案一般为EP、CE方案，部分广泛期的也有用IP作为一线化疗方案；放疗方案分普放、三维适形放疗（较多采用）、调强放疗等，放疗可有效大大降低复发率。