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培美曲塞13次,重新做基因检查,只有18突,求教各位前辈帮忙

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4312 13 fengjiancheng18 发表于 2015-11-14 19:58:15 |

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病程我简单记录下来,因为CEA不敏感,所以没有检测CEA,
2013年12月21日,天塌下来的日子,CT检测有胸水,抽水 啤酒色,送病理检测到胸水有恶性细胞,中科院免疫组化腺癌。
2014年1月10号,   借当地的白片到北医三院 做了EGFR和ALK RSWAN  都是阴性没办法吃靶向,只有化疗一条路来
2014年1月20日,马上要过年了,去医院化疗心有不忍,忙吃YL易瑞沙,
2014年2月30日     CT检测胸水减少,会诊认为易瑞沙有效,继续吃下去。
2014年3月-5月    CT检测肿瘤大小不变,但是胸膜增厚,进展
2014年6月份开始化疗,前期身体虚弱选择了单药培美,2次单药过后评估稳定
2014年8-9月份 两次培美加顺铂   肿瘤稳定
2014年10月-12月  两次培美加顺铂   病灶缩小三分之一
2015年1月-3月份   两次培美加顺铂   病灶稳定
2015年5月          培美加顺铂结束后,病灶恢复到了检查出的结果认为培美耐药,
2015年6月-7月     盲吃特罗凯2个月,病灶还是稳定,但是出现胸痛。
2015年9月      CT检测肿瘤稳定,因为出现夜间疼痛感,做骨ECT 发现骨转,肋骨转移,培美加奈大伯 希望培美给力一次,输了帕米膦酸
2015年 10月份,因为身体有点虚弱,单药培美,肿瘤大小还是稳定,输帕米效果不太好,骨转疼痛不缓解

2015年11月。我带我父亲去北京肿瘤医院国际会诊中心,做了穿刺继续做基因检测,检测结果比上一次好一点,这次检测EGFR 18缺失,其他都是阴性。ALK,RSWAN HER2 都是阴性    突然我迷茫了,非常迷茫,看到论坛里有18突用2992的,但是现在目前我想求救的问题就是:


A:  18突变大家有这样的突变吗,有用哪种靶向可以,
B:骨我加后背疼痛,输帕米效果很不好,不知道如何止疼,吃止疼药反胃,

真心希望论坛的战友们一起努力,在我心里我的父亲就是天,天塌的感觉估计大家都有,我大学毕业创业刚刚有起色,就发生了这样的事情,我全力以赴的去解决这个事情,可以一路走来一路困难,很痛很痛/

13条精彩回复,最后回复于 2015-12-9 10:03

新咖啡男人  大学二年级 发表于 2015-11-14 20:57:31 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
18突变属于少见突变  吃特 可以  最好吃 2992  
知乎:假装在巴黎 致力于一些肺癌医疗知识推广,一个人的NGO,也期待更多人加入。论坛很少在。
fengjiancheng18  小学六年级 发表于 2015-11-14 21:21:04 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
新咖啡男人 发表于 2015-11-14 20:57
18突变属于少见突变  吃特 可以  最好吃 2992

谢谢您的答复,特吃过,肿瘤大小不变,可是发生了骨转移,所以感觉特也无效,而且在吃特的期间骨转疼痛没有缓解。打算上2992,可是他们都说2992是不可逆的,即使有效时间也短,
fengjiancheng18  小学六年级 发表于 2015-11-15 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
希望18突的人看到 给个答案
新咖啡男人  大学二年级 发表于 2015-11-16 20:28:51 | 显示全部楼层 来自: 山东
18突变的人不少  可逆的定义看英文   
fengjiancheng18  小学六年级 发表于 2015-11-24 11:35:17 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
新咖啡男人 发表于 2015-11-16 20:28
18突变的人不少  可逆的定义看英文

开始吃阿法替尼第7天,目前没有副作用,就是骨转疼痛没有缓解,想在坚持几天,。
看了整个论坛,感觉18突变的人为什么有的吃凯美那管用,吃易和特都无用啊,他们不是一样的吗。感觉好奇怪,我家吃过易和特都无用,就直接换了阿法,觉得在吃凯也没意义,希望阿法给力
新咖啡男人  大学二年级 发表于 2015-11-24 20:48:45 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
敏感性不同 这个病很复杂的
梦想飞翔  大学一年级 发表于 2015-11-24 20:59:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主,我想请教下,2014年10月12月的两次培美,应答较好,这两个月,是否有感染或发高烧的情况?
共享互助,寻找最佳治疗路径!
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-11-25 00:03:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
18突变比较少,祝福
fengjiancheng18  小学六年级 发表于 2015-11-30 14:39:48 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
梦想飞翔 发表于 2015-11-24 20:59
楼主,我想请教下,2014年10月12月的两次培美,应答较好,这两个月,是否有感染或发高烧的情况?

有过发烧的,,应对处理了

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