详细记录母亲的抗癌经历，肺癌脑转无病理，脑放疗后吃易瑞沙2年，目前特，2992，4002

首先很感谢有这个网站的存在，让我觉得找到了组织一样。我也打算把我妈的抗癌经历在此记录下来，给大家作个参考。
2013年过年回家。先介绍一下我家的情况吧。我爸和我弟在2007年意外去世。所以这事对我妈对我的打击都挺大的。我妈在2012年刚找了后老伴，也就是我现在的后爸。我2008年结婚，但结婚后过年要不是我妈、公婆和我们一起过年，要不就是我和我过年，他和他爹妈过年。这年过年，虽然有了后爸，但后爸的两个儿子均已成家，也没表示想来我家过年。后爸在我家住。所以我也就回家，和我妈、后爸一起过年。我在家时都是我妈做饭，我妈是个干净利索的人，她做饭也不让我帮忙。工作后回家，更是把我当客人一样，什么也不让我干。我在北京上班。家是唐山的。过年那天中午，妈做着做着饭，突然就想说什么说不出来了。光比划。我和我后爸都有点傻了。但过了一会就又好了。因为是大过年的，再说后来就没事了，我们就想过完年再说吧。考虑着可能是脑供血不足之类的。我妈还和我说，可别得脑血栓啊。因为我二姨得过。我说，你看我二姨得过，现在不是挺好的嘛。然后初二，去我二姨家吃饭，我二姨兄是大夫，就和他说了我妈的情况，他说也就是脑供血不好之类的，问他要不要去医院检查检查，他说检查了也就那样，给你开点药，输输液，还不如直接去社区输液，还便宜些。经他这么一说，本想去检查的，也不想了，就想等初七我们回北京了，他们再到社区去输液。大概到了正月二十这样吧，越来越严重，经常会说不出话来，这会不得不去医院检查。结果检查说是肺癌脑转移。我姨兄就赶紧给输甘露醇，降颅压。不知道是甘露醇的作用，还是癌症发展得快，反正输了几天液后，我妈越来虚了，她和我爸是骑自行车去的医院，输了几天后，走路都不稳。下来结果后，我姨兄就赶紧给我打电话，说基本是判定是这个病，估计我肯定是让我妈去北京治疗，也不再给我妈作进一步的检查了，让我赶紧联系好北京的医院，转院。北京的几个医院得等床位，肿瘤医院不想去，不想让我妈知道，最后联系了世纪坛医院，三天后转到北京。
到北京后，一边做各种检查一边继续甘露醇，然后大夫和我说要不先上脑部放疗。先治脑部。肺部得穿刺后再定方案。我说行。但穿刺后没有穿出癌细胞。我问会不会诊断错。大夫说，可能性不大，要不去别的医院做个PETCT。最近的医院就是301了。我老公去联系301.原本说是10000元做一次，我老公和人家私下说说了，大夫说7000吧，但别办正规手续，反正也报销不了。也就是说，这个钱大夫私下分了。做了PETCT，基本断定就是脑转。大夫建议再做一次穿刺。但在放疗期间，我妈反映特别强烈，吐得厉害，基本就喝点粥。我说即使有了病理，一般会怎么治疗，大夫说化疗，或者手术，但已经转移，手术意义不大。我说先等等等看看。因为穿刺完后，我妈还一直说伤口疼。我实在是不忍心再加重伤害她。和二姨，四姨都通了电话，她们都不建议再做化疗。再加上我妈本来身体就不好。再加上放疗的这些反应。另外还有一个是，我三姨也是肺癌脑转，她查出是腺癌。大夫说这病和遗传也有关系，所以我觉得我妈也是腺癌。我三姨比我妈提前一年发现的，在唐山做的放疗，之后就一直在吃靶向药。所以我妈放疗到一半的时候，我和大夫说，不再穿刺了，也不想手术，或者化疗了，直接吃易试试。大夫对这个方案不太满意，但说那试试吧。期间就我妈要求送了大夫一个皮包。我妈本说要送红包，我觉得没有必要，就要家里的一个皮包给了大夫。然后我就让姨姐给发了一瓶易过来。一个月后，脑部放疗很成功，基本上没有了，易也起作用了，肺部也缩小了。不错的成果。
既然易起了作用，我们就不打算采取其他手段了，就打算用易治疗。问了问姨姐，能不能在她那吃易，但姨姐也挺为难，因为她也是托了人，三层关系也从买的药，现在也只有两瓶了，每次托人也挺不容易。想在网上买吧。姨姐说最开始从淘宝网上买，有一次买了假的，因为卖主被公安拘了，还让她专门来了趟北京调查取证。后来老公联系了一个病人家属，说是挺靠谱的，也没可别的办法了，就买了两瓶。其间大夫也说可以从他那拿药，但我也不知道他的药是从哪来的，而且也比外面贵，就没拿。后来也正巧，老公公司和有个项目合作，就托公司的人直接买了，而且比姨姐托人买的便宜好多。然后三姨和我妈就直接吃这个药了。
住了两个月吧，我妈出院了。我问大夫生存期多久。大夫说一般半年到一年吧。我就想，从上大学到现在，一直在外漂着，没好好陪过我妈，在她生命的最后期限里，我要好好陪陪她。于是我辞职了。我妈也没有回唐山，而是留在北京，我好方便照顾她。说实话，挺舍不得那份工作，那份工作是我年后刚上的班，从上班到辞职，也就两个半月吧，工资是我原来报酬的两倍，工作环境工作模式我都喜欢。但为了我妈，还有一些其他的因素，我当时是有些绝望的，从来都没有过那么绝望，感觉世界上就剩下了我一个人，一切外在的东西都不重要了。当时公婆在我家和我们一起住，帮我们带孩子。我辞职后，本可以让公婆回老家，我一边带孩子一边照顾我妈，还有我爸帮我，但公婆的意思不愿意回去，我只好在外面租了房子，和我爸妈搬出去住。
出院后我妈身体一直很虚。基本是躺着，坐着，出去溜弯十多分钟吧。而且走路不稳。说话说多了也还是感觉舌头不得劲。胃还是不好，没劲，但是没有吃易的典型副作用。后来上网查，说是吃些中药，忘了从哪了解的了，有个叫姜苗的大夫，中药调理肿瘤挺不错的，找了他，开了中药，一直到现在也都吃着，只是中间偶尔停两个星期。还是听说鸭蛋治，就每天早上吃一个，一直到现在。反正我妈的体重一下没降，出院后还一点点长了。我想至少鸭蛋提供足够的蛋白质，比吃安利强多了。

再说一下我爸。我妈检查出来有病，其实他们刚结婚半年多。别人都说，我老公也说，这个时候，如果我后爸离开也是情有可原的。但我后爸一直照顾我妈，偶尔发点脾气，但也是心情不好，可以理解。住院两个多月，我说我和他轮换陪床，他说他在别处也睡不着，也一直没离开医院，先是给他买了小行军床，他说睡着不舒服，让我买了铺地的泡沫板，再铺上褥子，在地上睡。我妈出院后，原来都是我妈坐饭的，他也开始学着做饭，每天的家务都是他干的。现在还常给我妈按摩。这样的老伴，即使是头婚的也难找，更别说二婚的了。别人也常常羡慕我妈。我也常想，即使我妈不在了，我也会像对待至亲一样对待他。
我妈从4月底出院，到8月底回唐山了。我本想是想让她在北京的，但一是她想家，二是在北京，我公婆也不起什么好作用，好像觉得我不挣钱，他儿子养家负担大，尤其是我婆婆时不常就闹点事，偶尔就和我妈哭去，说他儿子怎么怎么不好，我妈上火。本想十月一再回，后来受不了8月底就回了。
回去后，我妈的心情也好了一些，毕竟有好多亲戚朋友，多年的老姐妹，不能和我们说的话，和她们说说，宽宽心。慢慢的，能走5里地了。但还是感觉大腿没劲。
2014年
2013年只是在出院两个月后复查过一回。一直至2014年，我把我妈接到北京来复查。出院时，大夫说要每个月复查，但CT和核磁共振，但我说即使查出严重了怎么办，大夫说那也只有化疗了。所以在我的意识里，复查没有多大意义。而且从没有说过CEA的事。今天我查了我妈住院时的档案，发现她当时的CEA是正常的。也许我妈的CEA不敏感，所以大夫才让我们做CT检查的。复查结果没事。也没有新症状，于是又吃了一年的易。
在这一年了，我仍然没有去上班，因为我不知道我妈哪天严重了，不行了，需要我照顾。但好在老天开眼，之前的同事陆续找过来让我做些私活。这一年的收入应该相当于上班时的收入。
然后，三姨病重了。先是胳膊疼，后又走路不稳，摔倒，然后上医院说是骨转，老公赶紧托人从买的特，但吃了一瓶复查，无效。三姨已经两年多了，她刚发现里比我妈病重，能坚持这么长时间也算是不错了。在生命的最后半年里，三姨是在医院度过的。姨姐说，本来想去医院输输液，没想到输完液越发严重，干脆下不了床了，只好住院了。所以我一直怀疑这个输液的问题，到底有没有用。好在三姨没受多大罪，一直止着疼，有两个姐姐还有保姆照顾着，住着宽敞的单间，但其实也是无意义的延长生命，至最后几个月，有时都不认得自己的女儿，时睡时醒。我就想，我妈到了最后，能在家就不去医院，如果真的不行了，也不想做无意义的抗争，让她有尊严的走。但恐怕做起来难啊。说起三姨和我妈，都是小心眼之人，原来她们本是最好的一对姐妹，后来据说是因为我结婚前，我妈让我给二姨买了一件衣服，三姨就生气了，觉得我本想和你最好，结果你和二姨好，后来就种种的不愉快了。唉，所以万事想开些吧，生气是对自己最大的处罚。没事老处罚自己干嘛，有本事让别人生气去。愿三姨在天之灵能够安息。

2015年
今年过年在家，我本来是感觉我妈的状态比原来好了，因为底气足了，原来家里来了客人，我妈和人家聊两小时，人家走后，累得不行，今年我发现状况还可以。其实有人来了，我和我爸都是抢着说话，为的是让我妈少说点，但有时候我妈兴致来了，说得比谁都多。但是我妈说疼的地方多了。原来是胳膊疼，一直都有，也没怎么当回事，就觉得是肩周炎之类的，但她说肩膀疼，头那也偶尔疼。原来我也没多想。就在我回京的前一天，突然碰了她一下，她机灵一下疼，这是以前没有过的。我脑子里立刻闪过一个念头，骨转移。但定好明天走，而且有别人坐我们车一起走，我也只好走了。这就是2月的最后一天。本想老公公司的开年后要去，老公说再带几瓶易，我说不用，因为还有九瓶呢，老公和的合作要结束了，怕以后没机会，所以又让带六瓶。我到京后赶紧让老公告诉同事，带两瓶特回来，因为我觉得妈已经耐药。
3月20几号，我回家。这几天一直心急如火。但不能马上回家，怕我怕预料到。这次本想把我妈接到北京来复查，顺便带她转转，因为她在住院时说，去看看毛主席，这辈子就无遗憾了。上次来时带她去着，但因为堵车，到晚了，没看成。所以这次想带她去看，怕以后没有机会了。但我妈说啥不来，她说状况没有以前好了，没心情看。我估计主要是疼。没办法。只好回老家给她做了检查。结果骨转脑转，肺部也增大，好在还不是很严重呢。然后换特。从4月初开始吃的特，我拿着片子回京，找了好几个大夫询问，有没有办法，大部分大夫说化疗。只有一个大夫给我说了9291.这我才知道原来，不只是一种靶向药。我原本又已经绝望，因为我对特是不报多大希望的，但新的靶向药又让我重燃希望。吃特已经30天了吧，没有副作用出现，而且疼痛减轻，说明特有效。但看了经验贴，我打算下个月换2992，然后凡德，然后阿西，再然后是易，是特，还是9291还没想好。总之， 有的选择，总比没选择的好。我也可以睡个安稳觉了。过两天又该回去了，再把骨转针打了。有个大夫说得好，癌晚期的病人没有必要忍受疼痛的折磨，即使能够忍受。

五一刚从家回来。回老家后，本想给她去打骨转针，但这次找的大夫说，光有骨扫描不能断定就是骨转，需要做CT或X片进一步诊断，而且骨转会有明显的压痛。我回家后，以给母亲按摩为名，按了按她肩膀，她说不疼，所以我觉得可能并不是骨转。而且她现在吃特有效，所以就没有上骨转针。网上买的2992已经灌装好了，但愿有效

另外想请教一下，现在吃特有效，能不能吃几个月特之后，再换成易，或者吃两片易也行，因为家里还有十多瓶易呢，如果不行的话，只能都转了，要不过期了，有需要的也可以联系我QQ121014958

妈好好的 发表于 2015-5-8 13:21
另外想请教一下，现在吃特有效，能不能吃几个月特之后，再换成易，或者吃两片易也行，因为家里还有十多瓶易 ...

特药效的话，易应该也会有效，只是这个剂量确实不好说。

楼主，来这个论坛有点晚。易跟特是一个靶点。你多注意，一般情况，易耐药了特也就1。2个月管用。有的几乎一点都不管用。一代易跟特，二代2992  804 4002 三代9291   看情况，严重了先用好要9291，稳定了不严重就用二代药。你家一代药吃这么久也已经很幸运了。

aierbushagn 发表于 2015-5-8 13:56
楼主，来这个论坛有点晚。易跟特是一个靶点。你多注意，一般情况，易耐药了特也就1。2个月管用。有的几乎一 ...

谢谢。目前特是管用的。先给她吃完一瓶，然后吃2992.一轮下来后，也想过用9291，但怕用早了也不好。所以一轮下来后，我想还是再吃特吧。特不行了，再用9291

peace辉 发表于 2015-5-8 13:52
特药效的话，易应该也会有效，只是这个剂量确实不好说。

我想也是，估计回易的概率不大了。但如果一天吃两片呢，或许可以试试。到时候再说吧。

祝福楼主用药成功