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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 1 {4 C3 r/ b% O3 t7 @
/ Y. F T' Q" D9 z妈妈的确诊以及治疗历程:
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
: u' }" f: `) l% m$ t D3 L2 u2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。% W: r/ D. X$ ^( A4 R. r2 i
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗/ ]- ]4 A3 Y6 f- Q& I; E
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)) H# B8 `9 c: @, L# H B( X: v
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。8 Y0 Z- o0 Q$ p# D+ u1 f
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. * e' L' t# X: N1 i+ ~8 r6 @, v
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副作用:
, I; H3 [2 u% U4 y! D& U( ]6 D3 @. P目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。/ j% H$ w3 X# @- O* G" D4 H& |
6 Q Q4 E8 c; l; h9 w+ \后续治疗:
7 d/ @$ p. T3 T1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。" }2 G- s+ P/ Q3 f4 ?8 S
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
9 J: _( p) h. k- t3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
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0 X' m" L; M) v, Z5 Y4 N3 H如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?2 [8 t* B( C0 y E% t
0 M8 k [9 b9 a ^, S& {7 \(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20 w& i8 a6 n/ K8 v8 i$ i' X0 a, h, g0 M
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?9 u) @, D. Z6 S6 u- H! h r/ z
8 h$ n: R) @; T, M2 r6 Z
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
1 `/ B! @# P9 ^8 o6 \# [目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
3 E: X. E( V O$ [- o# p9 o2 z7 {
7 }& [* {9 a& C) F$ O; ?. t
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
/ ^2 p: ^+ b3 I* \8 f# C. m7 ^0 m2 q/ a; ]. o# D5 y$ l7 u) z
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
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3 S" s! {0 X9 i2 h1 B& _0 I能采纳鞘注等这些方案?
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:297 ?' E) q% D. Z' F9 I0 d
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过? |) S9 a: \0 R- o2 ]
; J( }0 N% A! L! C/ p
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
4 n, Z5 J( l2 d不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
) F+ A& p1 a. y/ O* q
* _9 f2 [% O- q v* F7 w$ m) c测了几次基因了?
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; t$ _1 @; }5 F; v2 h5 k样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
! _7 d3 B' P5 B加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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9 _) `% s& G4 i我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
; R- o$ {! R# T9 @我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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