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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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216514 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
5 s0 L2 W3 w8 m" ?: `
) K, @, q6 a7 v: n17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
% `" [$ t* E/ J8 y基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
  _% s" ?4 ?+ D5 \: [2 i" j( h2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂% ~  W& W$ q2 m6 E4 d( `* j/ r
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
! w+ r/ |  S: q2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
) \1 @- ]  O/ c9 e8 Z" U2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节
: C5 C+ ^" C* [2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
  c( N# I  p& W) `0 a2021/09/17 对比2021-06-03MR片:" `9 Q' P6 n- S2 G9 I
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
, \' m$ h- g3 D  B四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。5 U0 p. Z, h7 i/ Q# X2 F
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗  U6 r& x( b# l7 B' F: m/ _
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm: w3 h: s7 y; a6 B1 }1 o( j! f
2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
' }+ i$ A) R) y$ g2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
* @4 L( j0 W. E$ h  q# A9 L! _6 W: p2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291, p; ~# z: j* N% ^1 s9 G
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗- h& A) I) K: b, [) H: P
2022/10/10 CEA 2.379 E: H# m$ }' Z( A2 b
2022/12/11 CEA 5.21
6 v2 d# U2 }; P$ q* V- T  L' U2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。  \5 x8 B. `! y# S) i1 m$ |, W- g
- J! r% k6 e; T
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
3 G8 f8 g  h& R, S# T+ h, X3 ^* G' S
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?
, J8 w& B) v0 ]" V% V$ n3 @, _! U/ w. f: X% q, j2 h
1 S4 E7 v8 _- u  F

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20- e3 X3 E; Y# ^. t) Q  Y. Q# u9 r3 w
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
& z9 r% t4 m& ]+ X! R, M" p
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:168 v' }2 g7 G* W; U( d$ r- I+ m
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

" T' `& H  N. B' E1 @0 q( t# }- K我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00. {& c7 `+ @- e; W
我私信你了

5 a7 i5 w$ T' v4 A) U私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。+ |! _$ f" Y% D. G+ J
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。& S$ ]1 W/ j1 M* t: `" p- v  Q0 q) j
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:* _/ e, z3 b0 u& J, E2 h2 Q+ H5 p
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。. R6 ~; |- Z& G) R# l) Y
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。% g' W7 y) W& S" ~, T8 A" t
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
" K7 Y. G# r* \5 ^# `/ w$ Y/ e4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。7 Y* g- C0 |$ t6 F! z0 }% s
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
7 _4 ^6 E5 P2 w$ B& _7 a/ O+ f/ y6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
9 q1 U' U, ]7 k5 L( I7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
2 i, K8 @" O$ Q8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
" _# O7 U1 W9 \9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
" @, ]( b5 S! h* s7 E我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
; @, V# j* h+ F/ Q! d, v服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
; F+ l3 @  ?2 t# f* d这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
/ L! N  D* Y0 E+ x% `$ P* t1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
8 q$ G# ?, U& W* G4 n0 g- B2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
- u5 {- [9 q6 x$ q: v3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。  Z* c  ^* a  q: R
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。, k) N4 w1 B' c2 @5 o, L
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。1 c8 }9 E6 m; U$ ^- i; q! u3 j
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
9 e- h+ O+ S* ^. M4 b( x7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
& L1 A  U3 q8 r8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。7 v5 e+ b  `- [3 T
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

1 ^! |5 F2 S6 G5 p谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
) t9 _( B) Z4 f& F- D

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
* S1 y& ]4 q8 X6 t& m0 Q7 s私信现在收不到,能加微信吗?

8 o# `* S5 o, ?9 q5 K给我微信号,我加你吧

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