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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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77308 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
- r6 z. U$ X+ h+ c
3 W$ T' q" ^1 O% l昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!  d1 }: L7 X0 |
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:: A. R, L& E% B& x. b$ M

8 |3 N5 i7 P' s, B& R( v病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
$ A. h; s1 c4 j% B% \6 A9 @0 E' T/ K: q) S
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
/ @+ G4 y" ]3 A; m# P' l
; W/ ~) I  q- W; i7 n$ q( b# D21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
# y* e4 u) i" M! I! K4 S" W/ i0 a6 @4 e6 _+ i+ Z" N% Z) K
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
7 u: G" Z  J$ \( L& Q0 g. w9 x$ D. I( |! v8 p& _
21年8-9月培美单药2次,进展;6 C8 h( U2 q6 _8 i( Z+ g0 I
. e' J2 U# W& b/ h  [4 ^, b
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。2 |+ U8 o, O  F# {7 o& A/ f# T

) D2 k! W8 E0 O& M1 X21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
- f* f, j1 Z# A4 F! {. t8 K8 S5 |5 `0 d1 ~! H/ o
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多: y3 c% B# S; k. o  j6 L% E$ ^+ T7 C
, t8 A6 u; U' ]  U. Z8 O9 L  _
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇1 B7 h; ?( m. ^/ ~- P% l
' l& L, [% [$ B' d8 p- Q9 C: D" R
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛- Y: k( z6 H4 L
" P+ O" |8 D; ~5 z
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
# ~% {3 L- Q3 Z2 h1 c$ }& W0 S) m2 X3 ~. M; d+ |+ V. {& ]
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!& o: d1 l: A2 F$ O) I8 \- A/ O$ p
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
: Q5 ~* f% O" a% W- ^7 `
: E, H6 Y: d1 l$ Z( j* A/ [' R1 }
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
3 @0 z/ |! l- [5 r2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西" T2 c/ b% F1 n7 T6 V
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?4 f7 o/ _6 I' ~$ a3 L/ V+ I; w0 |' D

+ C6 T( a. Q5 A5 m大神有无方案建议?跪求了!6 ]4 D& ~$ h: y
谢谢9 _* T+ U" d/ r& b3 E  }; u# o

% r; P+ C0 ^/ M/ c0 }+ W" w- q4 t近期检查及基因检测报告如下:
9 ~2 v8 B& L* L* t8 m% A: u 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png 8 i6 K: E, u2 j, F( U- }# `

! g% N7 v- f) c- K/ y9 Z+ O

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
1 }/ Z; K: `6 w0 w9 D; l 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果2 m- H; R( C8 D! L4 T& ^

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
$ o9 u! H9 s2 I! N, F 微信图片_20220602093700.jpg 8 E& {$ h& c6 X5 \

4 X) v4 u* Q" z
( o7 J3 A8 W5 O! Z2 u! |" ~

' Y" _1 L, t3 i                               
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7 I7 }+ S1 {# L, G; ^1 m. @* B& B7 c, B1 U% z: [3 ?" E2 a& g9 L
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
# f1 N1 s( ]3 _+ R8 Y针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试5 _  [+ d. @! a: v* H5 |. @
6 o- L( K5 w/ p

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士导师 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 7 F; S/ w. H8 I' Q
# a/ D5 [3 T, q/ O( K! d' X- ]0 k
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,: f9 @9 e; i5 o" g9 G0 e
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
* T1 t  e% o' D+ q9 X IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
- t" a4 _0 E1 Y- g1 }erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

) ?) I. V9 c; C  f, c6 a$ c7 C就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
  Q5 P2 c! i, W, U3 n6 @* b2 {
子弹 发表于 2022-6-2 10:54( h& B# n- z" ]' l  f
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
) Y$ i& U- ?7 [如果能找 ...

9 Y' Y) v& c$ [9 L( M/ G1 n4 N5 R  I. ]! B& n% ~
谢谢大神6 z, T) z+ H/ i' Z: n2 f3 G
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 3 }- ?( Z5 t% l9 F
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
; \. @2 P4 `1 p5 [( C要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

7 ~) q# ~8 I! ?- m- N4 m/ G
, J% F3 m1 U( ~# r& B  d8 z基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46' X6 p* M2 y3 z4 L5 {
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 : v; N8 |, N' R6 G

7 H' [+ \, _: U9 i: ^" E8 f; c% o: }/ b

- Y% g$ A1 M2 J7 g4 @6 c* M$ [基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
" u# \" m. m, v* _' ^/ t, [2 N2 V
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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