lipi 发表于 2021-7-31 08:00:18

没事儿啦 发表于 2021-7-31 14:19:37

lipi 发表于 2021-07-31 08:00
好的，谢谢你，祝你们后续顺利！我们一起直没有活检，不能确诊

嗯嗯 也祝你们一切顺利

laozheng 发表于 2021-7-31 21:06:55

没事儿啦 发表于 2021-07-30 23:45
嗯，能联合贝伐肯定好些，我们是目前身体承受不了，不敢联药， 希望你们有效果

但愿吧！

没事儿啦 发表于 2021-8-21 10:52:31

8月12日，上了第二次卡瑞丽珠加白紫，中途出现了皮疹，血管瘤，都不算太严重，胃口有一定的恢复，开始正常吃饭，体感一般一天中有半天较好，头发轻微变黑，但是疼痛感依然持续，止痛药加量，身体指标正常，基本上全是挺过最危急的时段，现在还没有评估，不知道效果如何，但是已经是非常奇迹的状态，感恩，希望评估的时候有好消息

没事儿啦 发表于 2021-8-21 10:53:52

laozheng 发表于 2021-07-30 11:51
我们下周要用阿特丽珠联合贝伐，希望有效果

你们效果如何？我们第一次卡瑞丽珠，虽然没有评估，但是情况没有变坏，第二次医生就安排了白紫加卡瑞丽珠

丹@ 发表于 2021-8-21 11:13:18

前面2个月我妈妈也是做轮椅，24小时带氧气机，半夜急诊送医，呕吐不止，也是担心过不去了那段时间，辛好撑过来了，现在状态体感很好，氧气机和轮椅都不在用了，要是提前联met的药，也不至于让她多受2个月的罪，哎难受，希望你爸爸能峰回路转撑过这一阶段

没事儿啦 发表于 2021-8-21 11:45:21

丹@ 发表于 2021-08-21 11:13
前面2个月我妈妈也是做轮椅，24小时带氧气机，半夜急诊送医，呕吐不止，也是担心过不去了那段时间，辛好撑过来了，现在状态体感很好，氧气机和轮椅都不在用了，要是提前联met的药，也不至于让她多受2个月的罪，哎难受，希望你爸爸能峰回路转撑过这一阶段

嗯嗯，听到你妈妈状态这么好真开心，你们好幸运，希望我们也有这样的好运，加油

没事儿啦 发表于 2021-8-21 11:46:41

丹@ 发表于 2021-08-21 11:13
前面2个月我妈妈也是做轮椅，24小时带氧气机，半夜急诊送医，呕吐不止，也是担心过不去了那段时间，辛好撑过来了，现在状态体感很好，氧气机和轮椅都不在用了，要是提前联met的药，也不至于让她多受2个月的罪，哎难受，希望你爸爸能峰回路转撑过这一阶段

我们用fish测序法再次测过met，但是没有测出来，目前又上了免疫，所以短期之内是没有办法再尝试其他的方案了，希望免疫能起效，慢慢恢复

丹@ 发表于 2021-8-25 22:31:17

没事儿啦 发表于 2021-08-21 11:46
我们用fish测序法再次测过met，但是没有测出来，目前又上了免疫，所以短期之内是没有办法再尝试其他的方案了，希望免疫能起效，慢慢恢复

总会有路可走得，坚持

丛林猫 发表于 2021-8-26 05:30:06

患者跟家属都辛苦，祈祷一切顺顺利利
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