求助!病人脑转或脑膜转+恶液质,后面的路该怎么走?
我妈2015年六月因胸闷咳嗽一个月拍片查出肺癌晚期。没有化疗,医生推荐直接上易瑞沙。靶向用药经过:1.盲试易瑞沙每天一粒有效,肺部很轻快,和正常人一样,不过一年时间就咳嗽耐药。2.易瑞沙耐药后立马换了9291每天80mg吃了三年。期间除了常见的皮疹、腹泻、甲沟炎等副作用外,偶有头疼(小时候摔过脑袋,也有这个后遗症),身体还算可以,没胸闷咳嗽,能吃能睡,还能做点简单的家务。3.2019年6月,突然开始喷射状呕吐,加量两粒9291一周后没什么效果,还在吐,就选择每天80mg9291+45mg804,不再呕吐,不过身体不如前,胃口下降。这样联药一共吃了快三个月,国庆节的时候又开始出现呕吐,并且思绪有点不清晰,会出现记不住人的现象。4.国庆节后把45mg的804换成3759,早晚各150mg的3759,中午联一粒80mg9291。不再认错人,思绪恢复正常。。。。。不过由于联药,副作用太大,拉肚子拉的非常厉害,人的食欲也变得很差,人越来越瘦。走路也从能正常走变成醉酒样会摔但扶着墙壁能走几步,到现在变得走不了,完全下不了床。一个月时间体质变差很快,人非常虚弱。本身胃不好,营养吸收不好,肠内营养粉和营养液都吃不来,吃了就拉就吐。目前每天就婴儿米粉冲泡点肉汤或者奶粉喝。颅压大吐的时候家里挂点甘露醇,氨基酸和脂肪乳也有挂一点。我妈每况愈下的身体和她清晰的思绪表达出来的强烈求生欲望让我很心痛也很无助。恳请有经验的前辈和老师们帮帮忙,给我点指导建议!谢谢!http://oss.yuaigongwu.com/pic/20191116/1573841115879488288.jpg
我家的情况一样,肿瘤控制住了,但由于脑膜转移靶向药的量大副作用抗不住,身体每况愈下,现在如何强壮身体是头等大事,至于靶向药还有盲试的空间,我家现在9291(140)+184(40)体感显示有效,现在在医院住院以调养身体抵抗副作用。祝福你母亲能挺过难关逐步康复。 boy52 发表于 2019-11-16 08:41
我家的情况一样,肿瘤控制住了,但由于脑膜转移靶向药的量大副作用抗不住,身体每况愈下,现在如何强壮身体是头等大事,至于靶向药还有盲试的空间,我家现在9291(140)+184(40)体感显示有效,现在在医院住院以调养身体抵抗副作用。祝福你母亲能挺过难关逐步康复。
谢谢!http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_073.png 病人思绪清晰 表达出强烈的求生欲 让家属心酸心慌心痛。很有共鸣http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png 抱抱。 choco 发表于 2019-11-16 12:36
病人思绪清晰 表达出强烈的求生欲 让家属心酸心慌心痛。很有共鸣 抱抱。
嗯嗯,抱抱~ 可以试试9291联合贝伐单。我家肺腺脑膜转严重时每吊6次甘露,否则癫痫休克。3个月前转贝伐单抗就不用吊甘露醇,经17次全脑放疗后基因检测可用靶向药,每天80mg9291联合贝伐4支3周一次,从危重状态到现在生活基本可自理,意识及记忆也大部分恢复正常。 基础状态不好感觉不大好办。要针对恶液质做针对性处理。联药副作用不耐受,换184估计够呛,换成9291+贝伐,是否可行? 古越壶 发表于 2019-11-16 16:19
可以试试9291联合贝伐单。我家肺腺脑膜转严重时每吊6次甘露,否则癫痫休克。3个月前转贝伐单抗就不用吊甘露醇,经17次全脑放疗后基因检测可用靶向药,每天80mg9291联合贝伐4支3周一次,从危重状态到现在生活基本可自理,意识及记忆也大部分恢复正常。
谢谢!http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png hzpolo 发表于 2019-11-16 16:22
基础状态不好感觉不大好办。要针对恶液质做针对性处理。联药副作用不耐受,换184估计够呛,换成9291+贝伐,是否可行?
谢谢!http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_073.png 脑膜转移太辛苦了,祝少痛苦,尽量提高生活质量