无知的是我还是肿瘤科主任？
我今天是来吐槽的，也是继续来请教大家意见的！大体情况是这样的:我妈妈确定脑膜转20多天了，从9291加量到现在804联9291，又已经5天了，症状目前没有好转。当然，联药以来，也没有进展。但是，头疼，说话大舌头，右眼模糊，走路高低脚，恶心这些症状，并没有改善。唯一有变化的，就是，吃9291单药时，无任何副作用。联药后，口腔溃疡满嘴都是。现住院输甘露醇和地米。
因为9291的无效，让我心慌。发过几次帖子了，目前，大家的建议，基本上一致。一，继续靶向，如果联804无效，可以试试184，3759。二，如果测基因，建议腰穿脑脊液。三，放化疗基本无效，实在不行，可以鞘注。
经过这段时间的咨询和学习，我下午和我们这边医院的肿瘤科主任电话沟通，我的意思是，一，可不可以抽脑脊液测基因，他告诉我，这个没意义。我说，那外周血呢？他说也不建议。这个我倒是认可，但是，我觉得，现在脑脊液实在不行，或者这个医院没这个技术，就只能抽外周血试下运气了，求个心安。二，我问他，如果靶向实在不行，可不可以鞘注，他告诉我，这个已经过时了！！！我心想，这个不是好像还在试验阶段吗？三，我说那现在我们可以怎么办，他说，那就只能化疗了。化疗？不是有效率根本不高，没什么实际意义吗？
我的天，我也是遇到了。感觉一个肿瘤科主任对脑膜转移的患者，基本放弃了。他的意思，就是我妈妈的生存期不长了。哎！
现在，我主要是考虑基因检测的问题了，我想的是，如果做的话，是不是就做T790M,C metHer 2 就可以了？我们这医院测这三个要6000，还是，我去做癌度医生推荐的那9基因，价格是9千元，贝瑞和康的？希望大家积极留言啊！
我家做的华大的，比你这便宜啊！ zhuzifan004 发表于 2019-04-15 18:22
我家做的华大的，比你这便宜啊！
做的哪些基因啊？多少钱？ 医生和患者所站的角度不同！所以对治疗的态度和选择很不一样！职称不代表水平，小地方的主任如果不主动加强学习，可能真的会知识能力跟不上医学发展！ 我建议你还是用血液做一次基因检测吧。 世和有脑脊液检测 县级医院的主任水平还不如三甲的主治医生，唉。深有感触 我问他问题 发表于 2019-04-15 19:33
县级医院的主任水平还不如三甲的主治医生，唉。深有感触
省级三甲医院 本帖最后由 生命不息999 于 2019-4-15 20:25 编辑
1、即使是脑膜转，症状很明显，但是脑脊液穿刺结果不一定有癌细胞
要说说我脑膜转得时候了，当时我病情危急 ，医生让我吃上泰瑞莎同时做脑脊液检测，多抽出一管做基因检测结果是什么也没测出来（此处其实很多字，论坛不让发 我也不知道是哪个字不对了本来写好了一段的，就是不知道哪个字不许发）只好一行一行的发了，
2肿瘤科主任肯定比我们知道得多，这点你大可放心，但是医生有水平高低之分，我觉得你这个医生医德很好，至少是没有让你做脑脊液基因检测和外周血基因检测，没有让你多花冤枉钱
3不要排斥化疗，化疗也有效的，也有个别无效案例。 我是化疗的受益者，我化疗以后易复敏，又多吃了2年半 生命不息999 发表于 2019-04-15 20:09
本帖最后由 生命不息999 于 2019-4-15 20:25 编辑
1、即使是脑膜转，症状很明显，但是脑脊液穿刺结果不一定有癌细胞
要说说我脑膜转得时候了，当时我病情危急 ，医生让我吃上泰瑞莎同时做脑脊液检测，多抽出一管做基因检测结果是什么也没测出来（此处其实很多字，论坛不让发 我也不知道是哪个字不对了本来写好了一段的，就是不知道哪个字不许发）只好一行一行的发了，
2肿瘤科主任肯定比我们知道得多，这点你大可放心，但是医生有水平高低之分，我觉得你这个医生医德很好，至少是没有让你做脑脊液基因检测和外周血基因检测，没有让你多花冤枉钱
3不要排斥化疗，化疗也有效的，也有个别无效案例。 我是化疗的受益者，我化疗以后易复敏，又多吃了2年半
请问你第一次吃易瑞沙吃了多久耐药的？然后化疗了多久复敏了？化疗用什么方案呢？