rachelfong 发表于 2015-5-19 21:52:39

我认为该换的时候还是要换

和爸爸一起作战 发表于 2015-5-20 15:29:08

前天晚上开始羟考酮换到10毫克/次了，只有颈椎感觉到很轻微的灼热感，希望这样算是止疼放疗起作用了吧！下一步的治疗怎么办？

最近疯狂泡论坛也请教了很多病友，谈到alk脑转貌似每个人的说法都一致，不管克吃了多久，效果多好，也是要放弃克用ap，好像就这么华山一条路了，听的我真的好心塞！羡慕EGFR的亲们，有那么多的选择。6月10号要回医院复查，到时候看看脑部和5月初比较是否有进展，如果有进展看来不是要全脑放就是要换ap了。

Czh77551234 发表于 2015-5-20 15:40:58

我家克耐药了，现在吃AP效果很好，但有克愿意低价，有意联系

安好可以有多好 发表于 2015-5-20 18:06:15

我妈和你爸一样，克吃了一个半月，现在脑转了，呕吐厉害，头疼，吃饭拿筷子都快拿不住了，我是不想放疗的，放疗有人效果好有人效果不好，真是害怕，再加上我是盲试的克不知道我妈妈是不是alk突变的，想上ap，又担心ap无效，又不想放弃克，今天去医院做了alk和cmet的免疫组化，期待有表达，

和爸爸一起作战 发表于 2015-5-20 22:10:39

安好可以有多好 发表于 2015-5-20 18:06
我妈和你爸一样，克吃了一个半月，现在脑转了，呕吐厉害，头疼，吃饭拿筷子都快拿不住了，我是不想放疗的， ...

原来大家的心情都是一样的！我常常都处在迷茫和纠结中，不知道怎样才对怎样会是最好的选择。害怕无效，期待有效，有效了又害怕耐药，好像无法摆脱的魔咒。。。。

希望你爸爸检测有突变，看你的描述好像脑转的症状蛮严重的，检测结果没出来前看看是不是先脱水缓解一下，脑转病人是很难受的，我爸那时候吐的几乎一天什么都不吃了。

安好可以有多好 发表于 2015-5-21 00:55:41

和爸爸一起作战 发表于 2015-5-20 22:10
原来大家的心情都是一样的！我常常都处在迷茫和纠结中，不知道怎样才对怎样会是最好的选择。害怕无效，期 ...

是我妈妈，一直在喊着难受，饿的不得了，弄给他吃了就吐，不知道该怎样好，

和爸爸一起作战 发表于 2015-5-24 15:51:32

爸爸出院了，10次姑息止疼放疗结束，来说说看放疗的情况和副作用吧。

每次放疗也就是不到1分钟的样子，刚开始五六次都挺好，没有任何不舒服。从第七次开始嗓子疼，吞咽食物甚至是水都很疼，医生说是因为放射的原因，会辐射到嗓子的部位，坚持了两天还是痛，只好打消炎针，做雾化，含片通通上，到了第十二三天开始慢慢好转了，但是还是有疼痛感的。镇痛三级药物降到了10毫克/次，没有感觉到疼痛，想改成二级镇痛药物试试看。

爸爸回来几天了，从今天开始觉得头重，嗜睡，我觉得还是因为克没有入脑的原因。论坛里bkm120的帖子太少了，药买了也装了但是一直犹豫要不要给爸爸吃，还是直接换ap+cmet靶向呢？

541981421 发表于 2016-7-28 22:11:24

楼主好 我们家情况和你们家有点相似 ，我们家克是有吃了1年多，刚发现的时候是全身多处转移无脑转。昨天检查有脑转，是多发，想咨询下你们家是做的全脑放疗吗，有做其他的伽玛刀之类的吗，效果如何呢，我们现在很纠结是否要做放疗，脑部有4处转移，还是直接上ap不做放疗 ？
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